Aktuelle Nachrichten:

 

Oktober 2010


 

Die DGM macht eine Informationsveranstaltung über Beatmung in Berlin

 

 

Diese findet am Samstag, den 16.10.10 in der

Fürst-Donnermark-Stiftung
Schädestr. 9-13
14165 Berlin- Zehlendorf statt.

Die Veranstaltung dient dazu, dass Sie sich über die aktuelle ärztliche Versorgung und Möglichkeiten in der häuslichen Pflege informieren können.

Anmeldung bis zum 25.09.10 entweder telefonisch bei Frau Flister, Tel. 030 / 715 81 206 oder per E-mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie sie sehen können.  

 

 

14:30 Uhr          Beginn

14:45 Uhr             Begrüßung durch Frau Flister, DGM

                               Vortrag Frau Dr. Rosseau
                               Pflege der Atemwege  

                               Vortrag Dr. Blum
                               Versorgung beatmeter Patienten

                       Vortrag Dr. Buttenberg
                               Versorgung von beatmeten Kindern

                               Vortrag Frau Schmidt
                               Darstellung der verschiedenen Versorgungsstrukturen daheim

16:00-16:15 Uhr Pause und Aufteilung in Diskussionsrunden

17:00-17:15 Uhr Pause und Rückkehr in die große Runde

18:15 Uhr            Ende

 

September 2010


 

ALS-Selbsthilfegruppe

 

Findet am Donnerstag, den 30.09. 2010 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

 

Juni 2010


 

Spreeradio veranstaltet ein Privatkonzert von TOTO

 

Um ihren schwerkranken Ex-Bassisten finanziell zu unterstützen, werden die letztmals 2008 live aktiven "TOTO" noch ein einziges Mal zusammen auf Tournee gehen. Mike Porcaro leidet an ALS, einer unheilbaren degenerativen Erkrankung des motorischen Nervensystems.

Das Konzert findet am Sonntag den 18.07.2010 um 20:00 Uhr in der Zitadelle Spandau.

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ALS-Selbsthilfegruppe

 

Findet am Donnerstag, den 10.06. 2010 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

 

Mai 2010


 

Nun ist das Buch " Die Pflegelüge" von Christine Schmidt im Handel erhältlich

 

Pflegeversicherung - denkt sich der Otto-Normalverbraucher, da bin ich gut versichert, wenn mir was passiert, wenn ich Hilfe benötige, bekomme ich diese auch. Doch das Paket Pflegeversicherung ist eine Mogelpackung, sie bietet Hilfe an, aber eine optimale individuelle Pflegeversorgung kann so nicht garantiert werden. Eine menschenwürdige Pflege, die mehr ist als morgens und abends zu waschen und zu füttern, existiert höchstens auf dem Papier...

Gebundene Ausgabe: 216 Seiten
Verlag: Wiley-VCH Verlag GmbH & Co. KGaA; Auflage: 1. Auflage (5. Mai 2010)
Sprache: Deutsch
ISBN-10: 3527504648
ISBN-13: 978-3527504640

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reha team vital läd zum Tag der offenen Tür ein

 

Neben vielen Information erwartet Sie....

- ein kulturelles und sportliches Rahmenprogramm
- der Mundmaler Thomas Kahlau
www.mundmaler.de
- Imbiss und Getränke
- Vorträge, u.a. Christine Schmidt von PREMIO
- Um 11.00 Uhr ist ein Vortrag zu dem Thema ALS geplant.

Wann:
11.Juni 2010
10:00 bis 18:00 Uhr

Wo:
Symeonstr. 10
12279 Berlin

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Kostenfreie Pflegekurse 

 

Die Firma Premio Berlin bietet im Juni und Juli kostenfreie Pflegekurs für pflegende Angehörige an.

Termine:
 
11.06.2010 von 16.00 - 21.00 Uhr
12.06.2010 von 09.00 - 16.00 Uhr
13.06.2010 von 09.00 - 16.00 Uhr


16.07.2010 von 16.00 - 21.00 Uhr
17.07.2010 von 09.00 - 16.00 Uhr
18.07.2010 von 09.00 - 16.00 Uhr

Weiter Informationen zu den Kursen finden Sie unter www.PremioBerlin.de

 

ALS-Selbsthilfegruppe

 

Findet am Donnerstag, den 10.06. 2010 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

 

 

April 2010  


 

Messe ‚Miteinander Leben‘ 8.4. bis 10.4.2010‘ im Estrel Convention Center

Nachdem alles auf dieser Messe vor zwei Jahren seinen Anfang genommen hatte, präsentierte sich unser junger Verein auf der diesjährigen Messe zum allerersten Mal. Und das, wie wir alle fanden, mit außergewöhnlichem Erfolg. Wir hatten einen gut platzierten Eckstand, der für Rollifahrer sehr gut zu erreichen war. So konnten wir Betroffene sowie deren Angehörige als auch Interessierte ausführlich beraten. Es wurden viele neue Kontakte geknüpft und alte gepflegt. Die Besucher hatten und haben auch immer noch sehr großen Informationsbedarf über ALS und den Umgang damit.
Auf eigenen Rundgängen gab es auch unsererseits viel zu bestaunen und wir haben so einiges Material mitgenommen. Nach dessen Sichtung werdet ihr es sicher auf unseren Menüseiten wiederfinden.

Highlight auf dem Stand war natürlich das für die Messebesucher zum Ausprobieren zur Verfügung gestellte augengesteuerte Kommunikationssystem ‚Eyegaze‘. Jeder Neugierige hat auf diese Art einen kleinen Einblick in die lebenseinschneidenden Auswirkungen von ALS gewinnen können. Das hautnahe Erleben nonverbaler Kommunikation wurde als höchst beeindruckend empfunden.

Der ALS-Workshop am Freitag war mit Vorträgen von Prof. Dr. Thomas Meyer (ALS-Ambulanz), Dr. Simone Rosseau (Charité, Beatmungsstation), Christine Schmidt (Premio), Katja Plitzko (Physiotherapeutin) eine qualifizierte Fortbildungsmaßnahme.
Den Abschluss der Vortragsveranstaltung bildeten Oliver Jünke und Angela Jansen mit einem informativen Gesprächsvortrag mit dem Thema: "Einander verstehen – aus der Sicht ALS-Betroffener“.
 
Unseren Dank an all die fleißigen Helfer im Vorder- und Hintergrund, die die Messe zu diesem Erfolg werden ließen!

Insgesamt eine gelungene Veranstaltung für den ALS-mobil e. V.!

 

In der Kategorie Recht gibt es einen neuen Beitrag mit dem Titel:

Mein Recht als Patient auf Hilfsmittel! mehr...

 

Angela Jansen und Oliver Jünke im Radio

Ein Kurzbereicht ist bei Deutschlandfunk zum Thema "Zurück ins Leben" zu hören und zu lesen,

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ALS-Selbsthilfegruppe

 

Findet am Donnerstag, den 29.04. 2010 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

 

Der ALS-mobil e.V. hat einen Stand auf der Messe "Miteinander Leben 2010" vom 08.04.10 - 10.04.10

Wo: ESTREL Hotel & Convention Center Berlin, Sonnenallee 225 , 12057 Berlin, Standnummer 342 


Wir würden uns freuen, wenn Sie die Möglichkeit haben uns auf der Messe zu besuchen
um sich persönlich kennen zu lernen und Informationen auszutauschen.

Am 09.04.10 von 12:00-18:00 Uhr gibt es verschiedene Fachvorträge zum Thema ALS im Saal 1.

 

März 2010


ALS-Selbsthilfegruppe

 

Findet am Donnerstag, den 11.03. 2010 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

 

Neue Homepage von Sabine Niese, mehr...

 

Februar 2010


Vorrausblick für April: 

Messe - Miteinander Leben 2010

Reha | Pflege | Mobilität

Wann: 08. - 10. April 2010

Wo: ESTREL Hotel & Convention Center Berlin, Sonnenallee 225 , 12057 Berlin

Fachvorträge zum Thema ALS:
ALS - 9 Punkte*
(zertifizierte ärztliche Fortbildung)

Kosten:
Ärzte 48,00 EUR, Privatpersonen 10,00 EUR, Gruppen auf Anfrage


Freitag, 09.04.2010 im Saal 1

12.00 - 13.00
Prof. Dr. Meyer: "ausstieg aus meiner mitte": ALS im diagnostischen Überblick - Therapieansätze*

13.00 - 14.00
Dr. Rossou, Charité: "leben durch atmen: Einsatz von Unterstützung beim Atmen* 

14.00 - 15.00
Frau Plitzko Physiotherapeutin: "miteinander therapieren": Einsatz von Therapeuten in der ALS-Erkrankung*

15.00 - 16.00
Christine Schmidt, Pflegesachverständige: "miteinander leben": ALS - Pflegegestaltung in den täglichen Aktivitäten*

16.00 - 17.00
Christine Schmidt, Pflegesachverständige: "leben mit hilfsmitteln": Hilfsmitteleinsatz bei der ALS*

17.00 - 18.00
Hr. Jünke/Fr. Jansen: "einander verstehen": Aus der Sicht eines ALS-Betroffenen*


Weitere Informationen:
expotec, mehr... 

 

Januar 2010

 


Ärzte müssen sich an Patientenverfügung halten

Der Wille des Kranken zählt: Ärzte sind künftig an Patientenverfügungen gebunden, wenn sie über lebensverlängernde Maßnahmen entscheiden. Der Bundestag beschloss am 18.06.2009, dass Gerichte nur noch im Streitfall einschreiten müssen.

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 ALS- Netzwerke

Die Idee hinter diesem Netzwerk, ist ein kompaktes und informatives Paket über Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS). Sie soll Informationsgrundlage und Diskussionsforum für Betroffene, Angehörige, Ärzte aber auch Pflegepersonal sein. ALS - eine Erkrankung die noch viel zu unbekannt ist- obwohl so stark verbreitet, mehr...

 

 Kostenfreie Pflegekurse 

Die Firma Premio Berlin bietet im Januar, Februar und März kostenfreie Pflegekurs für pflegende Angehörige an.

3 Tages Kurs
15.01.2010 von 16.00 - 21.00 Uhr
16.01.2010 von 09.00 – 16.00 Uhr
17.01.2010 von 09.00 – 16.00 Uhr

12.02.2010 von 16.00 – 21.00 Uhr
13.02.2010 von 09.00 – 16.00 Uhr
14.02.2010 von 09.00 – 16.00 Uhr

12.03.2010 von 16.00 - 21.00 Uhr
13.03.2010 von 09.00 – 16.00 Uhr
14.03.2010 von 09.00 – 16.00 Uhr

Weiter Informationen zu den Kursen finden Sie unter www.PremioBerlin.de

 

Vorsorge 

Wir sind uns alle bewusst, dass es enorm wichtig ist, persönliche Informationen für den Fall eines Falles gesammelt hinterlegt zu haben. Dennoch verschiebt man es immer wieder, weil man kaum weiß, wo man anfangen soll und welche Dinge wirklich wichtig sind. Die kostenlose Datenbank "ALLES NOTIERT" berücksichtigt annähernd alle Eventualitäten.

Ihre kostenlose Notfallmappe, können sie sich hetunterladen, mehr...

 

Dezember 2009 

 


Frohe Weihnachten!

 

Liebe Freunde von ALS-mobil e.V.

Weihnachten steht vor der Tür.

Fest des Friedens und der Freude.

Tage der Besinnung... Nutzen wir die Zeit

Ruhe einkehren zu lassen!

In diesem Sinne wünschen wir Euch

ein friedvolles Weihnachtsfest und

alles erdenklich Gute im Jahr 2010

für Euch und Eure Familie. 

 

ALS-Selbsthilfegruppe

Findet am Donnerstag, den 21.01. 2010 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

Prof. Dr. Meyer wird dort vom ALS Symposium berichten.

 

Neues von Kai Sievers

Fernsehbericht bei RTL Teil 2 "explosiv"
vom 15.12.09, mehr...

Homepage von Kai, mehr... 

 

Neues von Sandra Schadek

Fernsehbericht bei ARD "Brisant", mehr...

 

 

November 2009


Impfempfehlung der ALS-Ambulanz Charité

Die ALS-Ambulanz empfiehlt
die Impfung gegen das Virus H1N1,
mehr...

 

 

Neues von Kai Sievers Teil 1

Fernsehbericht bei RTL "Punkt 12"
vom 17.09.09, mehr...


 

ALS-Selbsthilfegruppe

Findet am Donnerstag, den 26.11. 2009 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

 

Oktober 2009


Paul-Goldschmidt-Preis 2009 an Angela Jansen verliehen!


Im Rahmen der ISAAC-Tagung in Dortmund wurde am 3.10.09 der Paul-Goldschmidt-Preis (früher Goldener-Isaac-Preis) an Angela Jansen verliehen. Mit dem Preis wird alle zwei Jahre ein Benutzer unterstützter Kommunikation für besondere Leistungen ausgezeichnet. Die Gesellschaft für unterstützte Kommunikation e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Kommunikationsmöglichkeiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene zu informieren und fördern, die sich nicht oder nicht zufriedenstellend über die Lautsprache mitteilen können.
Angela Jansen, die seit 15 Jahren an ALS erkrankt ist, erhält den Preis für ihren besonderen Einsatz anderen Menschen Mut zu machen, trotz vielfacher Behinderungen aktiv am Leben teilzunehmen. Angela Jansen, die sich viele Jahre nur rudimentär mit einer Lesetafel verständigen konnte und ihr Haus und Bett nicht verließ, verständigt sich heute mit einem Kommunikationscomputer, den sie mit ihren Augen steuern kann. Den „Paul-Goldschmidt-Preis“ holte sie persönlich in Dortmund ab, wo sie einen bebilderten Folien-Vortrag hielt, der begeistert von den Teilnehmern des diesjährigen ISAAC Kongresses aufgenommen wurde. Dafür  reiste Angela aus Berlin mit der Deutschen Bundesbahn an, begleitet von ihrer Assistentin. Wir gratulieren!

 

September 2009


Internationales ALS-Meeting in Berlin


Vom 06. - 10. Dezember 2009 findet der Internationale ALS-Kongress erstmalig in Berlin statt. Die Organisation der Veranstaltung liegt bei der ALS-Selbsthilfeorganisation in Großbritannien (Motor Neuron Disease Association
). Als lokaler Partner fungiert die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM). Die Austragung des Kongresses in Berlin stellt eine Würdigung der Versorgungs- und Forschungsaktivitäten auf dem Gebiet der ALS in Deutschland  dar. Gleichzeitig ist der Kongress mit verschiedenen organisatorischen Herausforderungen verbunden. Als Teilnehmer werden mehr als 500 Ärzte, Wissenschaftler, Patienten, Angehörige und Mitglieder von spezialisierten Pflegeteams erwartet.

 

 August 2009 


Erstes Grillen

am Freitag, den 07. August 2009
Beginn ist um 15:00 Uhr

Wo:
Bohnsdorfer Weg 85a
12524 Berlin

bei Oliver Jünke, Initiator von ALS-mobil e.V.

Anmeldung direkt über Herrn Jünke per E-Mail

Juni 2009 


6. Tag der offenen Tür des Reha Team Vital

Am 12.06.2009 lädt das Reha Team Vital wieder zu Ihrer diesjährigen Hausmesse ein.

In angenehmer Atmosphäre wird jedem Interessenten die Gelegenheit geboten, sich ausgiebig über die Produktpalette und dem Dienstleistungsspektrum zu informieren, mehr...

ALS-Selbsthilfegruppe

Findet am Donnerstag, den 18.06. 2009 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

Mai 2009


 1. Seesener Heimbeatmungsworkshop

Der Bundesweit tätige ambulante Pflegedienst Marc Bennerscheidt lädt zum 1. Seesener Heimbeatmungsworkshop am 19.06.2009 ein. Herr Oliver Jünke wurde bei einer ALS-Selbsthilfegruppe darauf angesprochen, ob er öffentlich über seine Erkrankung Berichten würde, und wird über das Thema "Mein Leben mit ALS" referieren, mehr...

Tag der offenen Tür der neuen Betreuten WG in Berlin - Pankow

Am 28.04.2009 wurde zum ersten mal die neue Betreute Wohngemeinschaft mehrer ambulanter Pflegedienste vorgestellt. Potentielle Bewohner sowie Interessenten konnten sich die neu errichtete Wohneinheit anschauen, mehr...

April 2009


Neue Buchveröffentlichungen

Es gibt zwei neue Bücher rund um das Thema ALS und PLS ( Primäre Lateralsklerose)

Leben im Sekundentakt – mein Leben mit der PLS, mehr...
Logopädische Therapie bei Amyotropher Lateralsklerose,
mehr...

Beide Bücher sind unter Literatur auf unserer Webseite zu finden

 

Danksagung

Wir bedanken uns bei allen Besuchern und den Darstellern der Theatervorstellung „Dienstags bei Morrie“ (04.04. - 25.04.09) im event-theater e.V. in Brandenburg an der Havel, die uns finanziell unterstützt haben. Wir durften uns über insgesamt 414,80 € freuen.

Allen Spendern ein ganz dickes DANKESCHÖN !

 

Neues von Sandra Schadek

Sandra Schadek im Interview mit Roger Willemsen für
seine Kolumne in "Die Zeit" vom 02.04.
09, mehr...

 

ALS-Selbsthilfegruppe

Findet am Donnerstag, den 07.05. 2009 von 19.00-21.00 Uhr
im Konferenzraum 03041 im 1.Stock der Neurologischen Abteilung
der Charité Mitte Schumannstr. 20-21, 10117 Berlin statt.

 

 März 2009 


Premiere der deutschen Theatererstaufführung von "Dienstags bei Morrie" von Mitch Albom

Oliver Jünke war noch vor der Premiere im event-theater e.V.
Das Stück wurde das erste Mal vor einem ALS-Erkrankten in Brandenburg an der Havel vorgespielt.

Oliver war der erste und einzigste "Kritiker" der einer der letzten Proben zuschauen durfte und
die Darsteller aus Sicht eines Erkrankten etwas inspirieren sollte.

Nach einem netten Warm-Up-Gespräch, wurden einzelne Passagen aus dem Stück vorgetragen.

In der anschließenden Diskussion stießen die persönlichen Erlebnisse mit ALS  sowie deren
Verlauf bei den Schauspielern auf großes Interesse. Oliver Jünke konnte so wertvolle Tipps
zur Gestaltung dieser Erkrankung auf der Bühne geben.

Neben der Begleitung der Probenarbeiten fand sich noch Zeit für die Auseinandersetzung mit neuen Projekten wie Herrn Jünkes und Fr. Jansens Verein ‚ALS-mobil e.V.‘
 

Komentar von Oliver Jünke: Sehenswertes Theaterstück!

Hier gibt es mehr Informationen dazu! 

Beitrag im Brandenburg TV! 

 

Neuigkeiten bei der ALS-Ambulanz der Charite, mehr...

 

Neuer Fernsehbericht über Angela Jansen bei Youtube

Beim Theater Schlingensief " Kunst und Gemüse", mehr...

 

Kostenfreie Pflegekurse 

 Die Firma Premio Berlin bietet im April kostenfreie Pflegekurs für pflegende Angehörige an.

Weiter Informationen zu den Kursen finden Sie unter www.PremioBerlin.de

 

Stephen Hawking fliegt ins All

Die Firma Virgin Galactic wird wie geplant im Jahr 2009 mit den Touristenflügen ins All beginnen. Will Whitehorn, der Präsident des Unternehmens sagte das der Weltberühmte Physiker Stephen Hawking als erster mit in den Weltraum fliegt.

  

 

Veranstaltung von LIS e.V. - Mensch und Maschine

Zeit: Montag, der 16. März 2009 von 15 - 20 Uhr
Ort:  Haus 22 (Hauptgebäude) des Krankenhauses Königin Elisabeth Herzberg,
Herzbergstraße 79 in 10365 Berlin-Lichtenberg
Themen aus unterschiedlichen Bereichen wie:
1.  Unterstützte Kommunikation (Vortrag von Angela Jansen/Hr.Pantke)
2.  Epilepsie
3.  Rehabilitation
4.  Motorik/Robotik mit BCI (brain-computer-interfaces) 

untersucht, in denen im medizinischen Sektor Computer zum Einsatz kommen.
Ganz besonders hinweisen möchten wir auf die BCIs. Hierbei wird – wie von Geister Hand – ein Rollstuhl oder Computerarm nur mit dem EEG gesteuert. Sicher eines der faszinierenden Gebiete der Neurologie.
Es ist uns gelungen, namhafte Referenten zu diesem Gebiet einladen zu können.
Keine Teilnahmegebühr!
Bitte anmelden – Tel.: 030 – 34 39 89 75            
mehr Information

 

 Neuer Fernsehbericht über Sandra Schadek vom 01.02.2009

Bericht der Sendung "neues" im 3 Sat. mehr...

 

19. Kongress des Wissenschaftlichen Beirates der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

In der Zeit vom 4 März bis 7 März 2009 findet in Darmstadt der Kongress vom DGM e.V statt.
Bei Interesse hier der
Link zum Hauptprogramm und Anmeldung. mehr...

 

ALS-Verbundvorhaben an der Charité mit Förderung durch das BMBF

Im Dezember 2008 hat eine Forschungsförderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) an der ALS-Ambulanz der Charité begonnen. Es handelt sich um ein Verbundvorhaben in Kooperation mit den Instituten für Wirtschaftsinformatik der Technischen Universitäten München und Kassel sowie der Cislogic GmbH - einem informationstechnologischen Unternehmen in Berlin.  mehr...