Ich bin Alex, 40 Jahre jung, komme aus dem schönen Osthessen –

genauer gesagt aus Lauterbach – und war bis zu meiner Diagnose als Softwareberater tätig.

Die Diagnose ALS hat vieles in meinem Leben verändert, aber nicht meinen Willen, aktiv zu
bleiben und meine Erfahrungen zu teilen.

Ich bin leidenschaftlich gerne unterwegs und habe bereits 32 Länder bereist.

Eine besonders prägende Zeit war mein Aufenthalt in China, wo ich gelebt und gearbeitet habe. Ich bin ein absoluter Freigeist und liebe es Berge zu versetzen – geht nicht, gibt’s nicht!

Heute setze ich mich intensiv dafür ein, über ALS aufzuklären.

Auf meiner Website alexinspire.de schreibe ich ein persönliches ALS-Tagebuch, teile Gedanken, Informationen und aktuelle Themen rund um das Leben mit der Krankheit.

Mein Ziel ist es, etwas Bleibendes zu schaffen. Geschichten haben die Kraft, das zu tun.

Ich bin verheiratet mit meiner starken Frau Tamara an meiner Seite – sie ist mein Rückhalt und meine Superheldin im Hintergrund.

Ich freue mich sehr, Teil von ALS-mobil e.V. zu sein – auf den Austausch mit euch,

auf Gespräche und neue Impulse!

Alex

Der Beitrag Alex Inspire – Leben mit ALS, aber nicht im Stillstand erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Mein Name ist Daniela Eisewicht und ich wurde 1970 mit einer seltenen Muskeldystrophie geboren.

Ich bin glücklich verheiratet und teile mein Leben auch mit einem aufgeweckten Zwergschnauzer, der
für jede Menge Freude sorgt.

Seit 2005 bin ich auf Masken-Beatmung angewiesen, was mich jedoch nicht davon abhält, aktiv am Leben teilzunehmen.

Mit dem persönlichen Budget meistere ich meinen Alltag.

Mehrere Jahre engagierte ich mich ehrenamtlich. Während dieser Zeit lernte ich meine sehr gute Freundin Anja und weitere liebe Menschen kennen. Somit wurde ich Mitglied im ALS mobil e.V..

Nach einer erholsamen Pause im Ehrenamt möchte ich mein umfangreiches Wissen über die Beatmung mit Maske weitergeben und anderen helfen.

In meiner Freizeit spiele ich leidenschaftlich Schach, gehe gern auf Konzerte, reise gerne und liebe es zu kochen, um Freunde zu geselligen Abenden einzuladen.

Mitglied ALS mobil e.V.
Mitglied DGM
Mitglied DIGAB und engagiere mich in der Sektion „Selbstbestimmt Leben mit Beatmung“

Kontakt zu Daniela: daniela.eisewicht@als-mobil.de und/oder beatmung@als-mobil.de 

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Meine Geschichte…

Im Jahr 2019 habe ich mich als Budgetassistenz selbstständig gemacht – gemeinsam mit meinem Papa, der an ALS erkrankt war. Er selbst nutzte das Persönliche Budget, das ihm ermöglichte, weiterhin selbstbestimmt in seinem Zuhause zu leben, umgeben von vertrautem Pflegepersonal, rund um die Uhr.

Mein Weg in diesen Bereich war kein Zufall, sondern eine Herzensangelegenheit. Durch meine kaufmännische Ausbildung bringe ich das nötige Know-how für all die bürokratischen Herausforderungen mit, die das Persönliche Budget mit sich bringt. Als meine engste Bezugsperson war mein Papa nicht nur mein Antrieb, sondern auch mein Lehrer – durch ihn habe ich aus erster Hand erfahren, was wirklich zählt: Würde, Selbstbestimmung und Menschlichkeit.

Auch nach seinem friedlichen Tod im Jahr 2020, den er zuhause an meiner Seite verbringen durfte, ist es mir ein tiefes Bedürfnis, anderen Betroffenen zur Seite zu stehen – besonders Menschen mit ALS und ihren Angehörigen.

Meine Arbeit ist geprägt von Respekt, persönlicher Erfahrung und einem echten Verständnis für die Herausforderungen, vor denen Familien stehen.

Für meinen Papa. Für alle, die kämpfen. Und für ein Leben in Würde.

Ihr könnt mich mit einem Klick aufs Bild auf verschiedenen Wegen erreichen:

https://harmstorf-b5.de/kontakt/

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Mein Name ist Frank und ich bin 66 Jahre alt.

Ich wohne in Horb am Neckar, bin verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne, die weiter weg wohnen.

Ich bin Rentner und habe bis zum Eintritt der Erwerbsminderung fast 40 Jahre bei Mercedes in der Fahrzeugentwicklung als Konstrukteur gearbeitet.

Mein Krankheitsverlauf:

Die ersten Symptome der Erkrankung bemerkte ich bereits Mitte 2018. Beim Tennisspielen trat nach ca. 1 Std. eine leichte humpelnde Bewegung im linken Bein auf.

Im September 2018 spürte ich auf dem Weg ins Büro eine deutliche Schwäche im linken Bein. Ich konnte es mehrere Sekunden nicht bewegen.

Die Behandlungen bis Herbst 2019 liefen auf der Diagnose Bandscheibe, weil eine Kompression in der Wirbelsäule festgestellt wurde.

Im November 2019 wurde beim Neurologen bei der Reflexbeurteilung eine deutliche Abweichung gegenüber dem Befund zum Vorjahr festgestellt.

Nach zwei klinischen und einer genetischen Untersuchung bekam ich im September 2020 zunächst die Diagnose PLS (primäre Lateralsklerose).

Im November 2023 wurde meine Diagnose geändert. Sie heißt jetzt ALS mit vorwiegender Affektion des oberen Motoneurons. In dieser Zeit wurde mir eine Magensonde (PEG) eingesetzt, um den langsamen Gewichtsverlust vorzubeugen. Durch Schluckprobleme habe ich zu wenig gegessen und getrunken.

Mein jetziger Stand ist, dass ich auf den E-Rollstuhl angewiesen bin und mich nur mit einer Kommunikationshilfe verständlich machen kann. Das funktioniert aber nicht in Gruppen.

Meine Hobbies wie Tennis und Fahrrad fahren kann ich leider nicht mehr machen.

Die Familie und unser Freundeskreis unterstützen mich sehr und das tut gut. Physio-, Atem- und Ergotherapie bekomme ich neben Lymphdrainage und Logopädie zwischenzeitlich als Hausbesuch.

Ich habe mir zum Ziel gesetzt, mir das Leben mit der Erkrankung so lebenswert wie möglich zu machen. Das heißt, dass ich mit meiner Frau möglichst viel Urlaub mache und an allen gesellschaftlichen Veranstaltungen im Freundeskreis teilnehme. Das gelingt mir bisher gut.

Gruß Frank

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Hallo, ich bin Jürgen

und ich komme aus Berlin-Mahlsdorf,

• bin verheiratet,
• mit 2 erwachsenen Söhnen,
• bin ein leidenschaftlicher Elektro-Ingenieur,
• und ich lebe seit 3 Jahren mit der ALS-Krankheit.

Von der Haus-Spannung bis zum Umspannwerk habe ich viele Facetten der klassischen Elektrotechnik kennengelernt und insbesondere der Verhinderung und Begrenzung energiereicher Störlichtbögen gewidmet. Viele Jahre habe ich mein Wissen und meine Erfahrung unserem Nachwuchs an der HTW Berlin, und auf vielen Techniker-Seminaren weitergegeben. Auf Grund meiner ALS-Erkrankung kann ich das jetzt so nicht mehr weiterführen, denke aber über Alternativen dazu nach.

Meine 2. Leidenschaft ist die Geschichte Berlins, welche ich seit meinem 6. Lebenstag hautnah erlebe. Darüber hinaus bin ich gern beruflich und privat auf Reisen, denn ich habe dies immer als Bereicherung meines Horizontes angesehen.

Glücklicherweise haben wir auch viele Freunde, welche mir bei den physischen Einschränkungen viel Unterstützung geben und mich bisher auch zu vielen Aktivitäten (z. B. Konzerte) begleiteten.

Trotz der Einschränkungen durch die ALS-Erkrankung

will ich meinen Leidenschaften auch weiterhin nachgehen

und schauen, wie lange das so möglich ist.

Der Beitrag Jürgen aus Berlin-Mahlsdorf erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Mein Name ist Andreas Kröner.

Ich wohne im Mansfelder Land in einem der sogenannten Grunddörfer.

Ich bin über 60 Jahre alt und habe im August 2023 die Diagnose ALS erhalten. 

Z. Zt. bin ich noch voll berufstätig. Ich arbeite an der Hochschule Merseburg

als Leiter der Einrichtung Weiterbildung/HoMe Akademie.

Mehr zu meiner Person finden Sie im Personenverzeichnis der Hochschule Merseburg unter dem Link:

Details: Hochschule Merseburg (hs-merseburg.de)

Meine Partnerin, Juliane Beckert, und Ich würden uns sehr

über den Austausch mit Betroffenen und Angehörigen freuen. 

bitte ausschließlich via eMail

„There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in“

(Leonard Cohen)

Viele Grüße Andreas Kröner

Der Beitrag Andreas erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Moin! 

Mein Name ist Andre Kobel, ich bin 45 Jahre jung und komme aus Hamburg. Ich bin verheiratet und habe einen 14 Jahre alten Sohn.

Ich habe meine ALS Diagnose im September 2021 bekommen, womit meine Welt über mich zusammen gebrochen ist. Habe leider auch einen schnellen, sehr schnellen Verlauf. 18 Monate nach der Diagnose war ich bereits komplett gelähmt und unter 24 Stunden Beatmung.

Aber ich gebe nicht auf, auch wenn ich vorher ein ganz anderes Leben leben konnte.

Ich war mit meiner Familie, mit Freunden oder alle zusammen immer unterwegs, Stil sitzen gab es bei uns nie! Jetzt bin ich zum größten Teil ans Bett gefesselt, aber auch das ist kein Grund aufzugeben und so gründete ich im Juli 2023 die Facebook Gruppe ALS muss in die Öffentlichkeit! ,wo mein Ziel ist, die Krankheit ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bekommen, um letztendlich eine Lobby aufzubauen, die der ALS Forschung und somit allen Betroffenen dienen soll.

Wie schwer dies ist, wisst ihr ja bestimmt selber schon.

Fuck ALS!  

Der Beitrag Andre erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hallo zusammen,

ich bin Manuela Lenz und arbeite seit meinem Examen im Jahr 2017 in der außerklinischen Intensivpflege im Landkreis Darmstadt-Dieburg.

Ich hatte das Glück, direkt nach meiner Ausbildung in einer guten Wohngemeinschaft zu arbeiten. Dort wurde ich nicht nur sehr gut eingearbeitet, sondern auch ermutigt, meine berufliche Weiterbildung zu verfolgen und meine Interessen zu vertiefen. In dieser Zeit habe ich viele verschiedene Krankheitsbilder und Versorgungssituationen kennengelernt und wertvolle Erfahrungen gesammelt. Leider hat sich durch die Pandemie und den Übergang zu einer großen Holding im Jahr 2021 einiges verändert, weshalb ich in die 1:1 gewechselt bin.

Besonders am Herzen liegt mir die Hilfsmittelversorgung und Rehabilitation, ich biete auch in meiner Freizeit ehrenamtliche Beratung für Versorgungen an. Aktuell arbeite ich im 1:1 Bereich und stehe wechselnden Versorgungen in fachlichen, hilfsmittelbezogenen und bürokratischen Fragen zur Seite. 

Für mich ist der Pflegeberuf nicht nur ein Job, sondern eine wahre Berufung. Solange mein Körper mitmacht, möchte ich „am Bett“ arbeiten und für das Wohlergehen meiner Patienten sorgen. Die Pflege liegt quasi in meiner DNA, denn meine Mutter, Großmutter und Urgroßmutter waren alle Krankenschwestern, und der Großteil meiner Familie besteht aus Ärzten.

Da ich den Verein bereits mehrfach Betroffenen und Angehörigen empfohlen habe, entschied ich mich, selbst beizutreten. Ich würde mich freuen, falls ich hier jemandem helfen kann oder das Schwarmwissen insbesondere für jene, die keine Angehörigen haben oder selbst nicht in der Lage sind, sich zu helfen, nutzen kann.

Ich besuche regelmäßig Messen und Kongresse, falls jemandem mal eine helfende Hand dort fehlt, kann man mich gerne ansprechen. 

Ich freue mich darauf, euch alle kennenzulernen und gemeinsam Gutes zu bewirken.

Der Beitrag Manuela erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hallo, ich bin Wiebke Braach, Jahrgang 1978.

Ich wohne mit meinem Mann und unseren vier Kindern in der Nähe von Wolfsburg.

Im Sommer 2017 bemerkte ich erstmals eigenartige Symptome. Gleichgewichtsprobleme und Bewegungsstörungen. Mein Hausarzt schickte mich zum MRT, wo ich eine Verdachtsdiagnose auf ALS bekam. Das war kurz vor Weihnachten, welches wir dann sehr angespannt verbrachten.

Zum Glück bekam ich sehr schnell einen Termin in der ALS Ambulanz in Magdeburg. Dort wurden alle Untersuchungen ambulant im Schnelltempo durchgeführt. Am 18.01.2018 stand die Diagnose fest. Wir fielen in ein Loch aus Zukunftsangst und Sorgen um die Kinder. Die Jüngsten waren knapp vier. Aber schon bald kamen wir zu der Haltung „Jetzt erst recht!“. Wir entschieden uns, so weiterzumachen wie bisher und die Probleme anzugehen, wenn sie auftreten. Damit sind wir bisher gut gefahren.

Momentan kann ich gut tagsüber ohne Beatmung zurecht kommen und sogar nachts hin und wieder drauf verzichten. Ich kann noch essen, wenn es auch ohne Hilfe der Zunge schwierig ist. Stehen und ein paar Schritte gehen geht auch noch. Das macht vieles leichter. Ich versuche zu sehen, was noch klappt. Das hilft mir, nicht zu verzweifeln.

Nach so vielen Jahren habe ich mich jetzt entschieden diesem Verein beizutreten. Ich verfolge schon lange eure Aktivitäten und denke, dass ich gut hier reinpasse. Denn ich bin trotz ALS immer aktiv und mobil.

Ich berichte darüber regelmäßig auf Instagram unter dem Namen Wiaberl.

Ich freue mich auf den Austausch mit euch.

Liebe Grüße!

Der Beitrag Wiebke erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

[07. Juli ´24]

Ein Update , trauriger Weise ...

Seit 15 Jahren gibt’s uns nun bereits.

DER „schwarze Faden“ der uns konstant begleite,

war ist & bleibt das stete Verabschieden lieber Freunde,

der Abschied von Müttern und Vätern, Oma und Opa oder auch vom eigenen Kind.

15 Jahre schon!

15 Jahre in denen mal so gar nix geschah um dieses unausweichliche Verabschieden irgendwie zu Stoppen.

N I X !

Lieber Peter, unser Aller tiefstes Mitgefühl – sowie gaaaanz viel Kraft für’s „danach„

…und nun und ganz oben und vorneweg wird deine Bitte erfüllt, welche direkt zitierender Weise übernommen wird:

„eine kurze Bitte:

könntet ihr unter der Geschichte die ich über meine Mutter für die Homepage geschrieben habe meine E-Mail Adresse veröffentlichen :

heppenerpeter@gmail.com

und dazu schreiben, dass ich an einem Austausch mit den Mitgliedern unseres Vereins weiterhin interessiert bin.„

Mein Name ist Peter. Ich bin 41 Jahre alt und komme aus Dinslaken in NRW und bin die Pflegeperson meiner Mutter, die seit Mai 2023, also noch ganz frisch, nach einem langen Arzt- und Krankenhausmarathon, die Diagnose ALS erhalten hat.

Ihr kennt es alle selber; für einen Menschen, wie meine Mutter, der sein ganzes Leben lang selbstständig war und dann auf Hilfe angewiesen ist, ist die neue Situation sehr schwer zu akzeptieren.

Ich schreibe hier über den langen Leidensweg meiner Mutter bis zur endgültigen Diagnose.

Ihre Symptome kamen schleichend.

Es fing mit den Händen an. Schon im letzten Sommer 2022 bemerkte meine Mutter Schwierigkeiten beim Greifen und leichte Ungeschicklichkeiten. Wenn sie  z. Bsp.. beim Vorbeireiten des Mittagessens geholfen hat oder gestrickt hat, fielen ihr die Dinge aus der Hand. Außerdem hatte sie in dieser Zeit Muskelkrämpfe.

Uns Angehörigen ist aufgefallen, das meine Mutter zu diesem Zeitpunkt schon einen ziemlich krummen Gang eingenommen hatte. Dummerweise stand bei ihr Zeitgleich eine Hüft–Op an, so dass wir und auch die Ärzte, die ersten Symptome ihrer ALS auf die kaputte Hüfte geschoben haben. Im Sommer 2022 hatte sie ihren ersten Sturz im Garten. Es ist ihr, Gott sei Dank, nichts passiert und wir waren so blauäugig das wir immer noch glaubten mit dem einsetzten eines neuen Hüftgelenks sei die Sache erledigt.

Meiner Mutter selbst kam die Sache doch ziemlich eigenartig vor. Sie war bei verschiedenen Ärzten, u.a. der Hausärztin und dem Orthopäden, und fragte ob hinter ihren Symptomen nicht etwas anderes stecken könnte. Doch diese konnten sie immer wieder „beruhigen“ und waren der Meinung, sie solle sich erstmal die Hüfte Operieren lassen.

Februar 2023:

Meine Mutter hat die Hüft-Op gut überstanden und sollte eine ambulante Reha in einer Nachbarstadt machen. Diese brach sie nach einem Tag, wegen ihrer zunehmenden körperlichen Beschwerden ab. Sie konnte sich damals schon nicht mehr selbstständig anziehen und immer noch hatten wir den Irrglauben, dass sich die Symptome irgendwann bessern würden. Einige Wochen später folgte, immer noch wegen der neuen Hüfte, eine stationäre Rehabilitation.

Mittlerweile konnte sie auch immer schlechter laufen. Ohne Rollator ging es gar nicht mehr.

In der Orthopädischen Klinik war meine Mutter vollkommen Falsch und körperlich überfordert. Sie konnte nicht mal mehr einen Aufzugknopf drücken, musste morgens von den Pflegekräften angezogen werden und beim Frühstück mussten ihr andere Mitpatienten helfen sich z. Bsp. einen Kaffee einzuschenken.

Zu allem negativen Überfluss bekam sie in dem Haus auch noch ihre erste Corona Infektion.

Die Ärzte in der Rehaklinik hatten keine Ahnung was ihr fehlte und „tippten“ auf Muskeldystrophie.

Wir hatten einige Wochen vorher eine Doku über ALS im Fernsehen gesehen. Meine Mutter ahnte schon etwas und sprach ihre Hausärztin direkt darauf an ob es sich nicht um ALS bei ihr Handeln könnte?

Fast schon beleidigt herrschte die Ärztin meine Mutter an:

Wie kommen Sie denn darauf?

Damit war die Sache für die Allgemeinmedizinerin erledigt.

Dennoch überwies sie sie zum Neurologen mit dem Satz:

„Können Sie ja mal machen.„

Als der Neurologe meine Mutter in seiner Praxis sah, schlug er die Hände über dem Kopf zusammen. Er wusste sofort was hier Sache war und war fassungslos, dass niemand vorher darauf gekommen war.

Zu der erfolglosen Hüft-Reha sagte er nur: „Die hätten Sie sofort nach Hause schicken müssen.“ Ihre Paresen in den Armen und Ihr gebeugter Gang ließen für ihn dann auch keine Zweifel mehr.

Er überwies meine Mutter mit der Verdachtsdiagnose einer Neuromuskulären Erkrankung und mit dem Zusatz – EILT – ins Krankenhaus zur genaueren Diagnose.

Diese bekam sie im Mai 2023 nach der üblichen Diagnostik in einer Klinik, die im Bereich ALS sehr kompetent ist.

Sie lautete: Motoneuronerkrankung mit V.a. Amyotrophe Lateralsklerose und wurde jetzt im August bei der Verlaufskontrolle bestätigt.

Meine Mutter kann noch am Rollator laufen, da die Beine , Gott sei Dank, noch nicht betroffen sind.

Sie erhält, ihr kennt es alle, weiterhin Pysio- und Erghotherapie und wurde auf das Medikament Riluzol eingestellt.

Ich möchte mich an dieser Stell herzlich bei meinem Bruder bedanken, der, obwohl er selber famillär und beruflich sehr eingespannt ist, uns sehr gut unterstützt. Er fährt meine Mutter u.a. zu Terminen (Krankenhaus, Sanitätshaus und erledigt noch viele andere Dinge für uns).

– In Notsituationen merkt man erst was Familie bedeutet. –

Mein Vater und ich helfen ihr bei allen Verrichtungen des Alltags, da sie mittlerweile immer mehr Hilfe braucht.

Ein Pflegedienst und eine Reinigungskraft unterstützen uns aktuell dabei.

Zur Zeit hat meine Mutter Pflegegrad 2 und ich arbeite gerade daran das sie einen höheren bekommt und außerdem ihren Schwerbehindertenausweis.

Der Freundeskreis um meine Mutter ist leider sehr klein geworden. Viele, denen sie früher selbst geholfen und beigestanden hat, haben sich zurückgezogen.

[ ^{ALS-mobil e.V.:} Leider ist dies eine absolut typische und sehr häufig auftretende Situation nach der Diagnosestellung. ]

Lediglich eine gute Freundin unterstützt uns, u.a. durch Einkäufe, sonstige Besorgungen und regelmäßige Besuche. Das rechne ich ihr hoch an und sage an dieser Stelle ebenfalls : DANKE.

Die Diagnose war für uns alle ein Schock und wir hoffen trotzdem auf eine gute Zukunft.

Der Beitrag Peter erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..