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NewslETTER April ’26

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Studienteilnehmende mit ALS gesucht

Mein Name ist Ronja Malburg, ich bin Logopädin in einer Praxis nahe Trier und studiere berufsbegleitend im Masterstudiengang Ergotherapie/Logopädie/Physiotherapie an der HAWK Hildesheim.
Für meine Masterarbeit suche ich Menschen mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose, um ihre Erfahrungen mit der sprech-, sprach-, stimm- und schlucktherapeutischen Begleitung besser verstehen zu können.

WER KANN TEILNEHMEN?

• Menschen ab 18 Jahren mit der Diagnose ALS.
• Aktuell oder früher in ambulanter therapeutischer Behandlung (Logopädie).
• Wenn Sie sich in der Lage fühlen, an einem etwa 30-minütigen Gespräch teilzunehmen und sich dafür ausreichend verständigen und konzentrieren können. Die Nutzung unterstützter Kommunikation (z. B. technischer Kommunikationshilfen) ist selbstverständlich möglich.

ABLAUF DES INTERVIEWS

• Dauer: ca. 30 Minuten, mit Pausen nach Bedarf
• Zeitpunkt: Mitte April – Ende Mai.
• bei Ihnen vor Ort oder online.

Vorab erhalten Sie eine Einwilligungserklärung mit allen wichtigen Informationen zum Datenschutz. Ihre Angaben werden vertraulich behandelt und anonymisiert ausgewertet.

Bei Interesse oder Fragen:

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31.01.2026 Stammtisch Halle

07.02.2026 Stammtisch Leipzig

21.02.2026 ALS-Treffen Kassel

28.02.2026 Stammtisch Braunschweig

An jedem ersten Donnerstag im Monat findet außerdem unser virtueller Stammtisch statt.

Alle Details zu unseren Veranstaltungen findet ihr unter: www.als-mobil.de/veranstaltungen

Zum Vormerken:

Der 2. Leipziger ALS-Infotag wird am 25.04.2026 stattfinden Weitere Informationen folgen in Kürze auf unserer Website.

Herzliche Grüße von Anja C., Anja Tr., Claudia, Jens, Katja, Philipp und Stefan

vom Vorstand des ALS mobil e.V.

Der Beitrag Wir wünschen euch … eine Hand, die euch festhält, ein Netz, das euch auffängt, ein Schild, das euch die Richtung weist und 1.000 Sterne, die euren Weg erhellen. erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Danke Braunschweig

Danke liebe Nicole @glocklenicole für deine Teilnahme am Stammtisch… und

Danke für deinen Instagram Beitrag über unseren 1. ALS Stammtisch in Braunschweig.

Wir haben daher mit großer Freude ^{und dieses mal sogar mit Erlaubnis}, folgendes gemopst:

„A busy week comes to an end

Am Samstag, den 27.09., fand der erste ALS Mobil e. V. Stammtisch in Braunschweig statt, ein tolles Format mit lieben Mitstreitern und einem tollen Vortrag über das persönliche Budget.

In dem Sinne :

not today ALS!“

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Ein extra Tipp von uns:

Im Original Text von Nele gibt´s einen wundervollen Einblick in den Wochenablaufplan eines ALS´lers !

Dem persönlichem Budget sei´s gedankt.

Das folgende kommt direkt aus den Tasten unseres eigenen Vorstandsmitglied Philipp und ist somit ja nicht wirklich gemopst ;-)

Sieh dir diesen Beitrag auf Instagram an

Ein Beitrag geteilt von Philipp Hanf (@hanfphilipp)

Braunschweig fetzt !

Danke an dich liebe Heike für Idee, Plan & Umsetzung

^@heiki_k

Danke an Katja, Tanja, Philipp, Claudia und an ALLE Anderen für den super Support!

^{@niehuskatja @tanja_wengefeld @hanfphilipp @cburg_hardt}

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Ich bin Alex, 40 Jahre jung, komme aus dem schönen Osthessen –

genauer gesagt aus Lauterbach – und war bis zu meiner Diagnose als Softwareberater tätig.

Die Diagnose ALS hat vieles in meinem Leben verändert, aber nicht meinen Willen, aktiv zu
bleiben und meine Erfahrungen zu teilen.

Ich bin leidenschaftlich gerne unterwegs und habe bereits 32 Länder bereist.

Eine besonders prägende Zeit war mein Aufenthalt in China, wo ich gelebt und gearbeitet habe. Ich bin ein absoluter Freigeist und liebe es Berge zu versetzen – geht nicht, gibt’s nicht!

Heute setze ich mich intensiv dafür ein, über ALS aufzuklären.

Auf meiner Website alexinspire.de schreibe ich ein persönliches ALS-Tagebuch, teile Gedanken, Informationen und aktuelle Themen rund um das Leben mit der Krankheit.

Mein Ziel ist es, etwas Bleibendes zu schaffen. Geschichten haben die Kraft, das zu tun.

Ich bin verheiratet mit meiner starken Frau Tamara an meiner Seite – sie ist mein Rückhalt und meine Superheldin im Hintergrund.

Ich freue mich sehr, Teil von ALS-mobil e.V. zu sein – auf den Austausch mit euch,

auf Gespräche und neue Impulse!

Alex

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Wir wurden gebeten die folgende Einladung zu verbreiten. Es folgt somit ein komplett zitierter Text:     
        

Dresden

Einladung zum ALS-Infotag am 24.10.2025

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige,

gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) laden wir Sie herzlich ein zum
ALS-Infotag und zur Gesprächsrunde am Freitag, den 24.Oktober 2025.

Wir möchten Ihnen bei dieser Veranstaltung aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose geben. Experten aus den Bereichen Mobilität und Kommunikation werden Fachvorträge halten und Sie haben die Möglichkeit, verschiedenen moderne Hilfsmittel aus diesen Bereichen kennenzulernen. Weiterhin wird das Team JOSUA seine Arbeit in der häuslichen Palliativversorgung vorstellen.

Zudem soll die Veranstaltung die Möglichkeit geben, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen.

Wir freuen uns sehr darüber, dass die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. als größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ihre Arbeit vorstellen und als erfahrene Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen wird.

Ebenso wird der von Betroffenen für Betroffene tätige Verein ALS mobil e.V. mit einem Vortrag über Reisen mit ALS einen interessanten Beitrag in die Veranstaltung einbringen.

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene mit ALS einschließlich der ALS-Varianten (z.B. Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm/Leg-Syndrom und andere) und deren An- und Zugehörige. Alle An- und Zugehörigen sind auch dann herzlich eingeladen, wenn die Patientin/der Patient selbst nicht teilnimmt – und umgekehrt.

Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei. Es werden Getränke und Snacks zur Verfügung gestellt.

Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Teilnahme verpflichtend ist, damit wir die Anzahl der Teilnehmenden abschätzen können. Schreiben Sie uns bitte hierfür bis zum 20.10.2025 eine kurze Mail mit Ihrem Namen und der Anzahl an Personen, mit der Sie teilnehmen möchten an als-dd@ukdd.de, oder melden Sie sich telefonisch bis zum 02.10. unter der (0351) 458 19792, vom 06.-20.10.2025 unter der 035200 263511.

Original:  Einladung Infotag 2025_final zur Ansicht

Original: Einladung Infotag 2025_final  als PDF

Programm

(Änderungen vorbehalten):

Ab 14:30 Uhr Ankommen, Kaffee, Begrüßung

15:00 Uhr Vorstellung der DGM e.V. (Tatjana Reitzig, Janet Naumann / DGM e.V.)

15:15 Uhr Update ALS – Therapie und Versorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)

15:35 Uhr (Hilfsmittel zur) Mobilität (Jens Lerche / RolliTeam)

15:55 Uhr (Hilfsmittel zur) Kommunikation (Markus Joos / Interactive Minds)

16:15 Uhr Reisen mit ALS (Katharina Kebsch, Claudia Burghardt / ALS mobil e. V.)

16:35 Uhr Therapieentscheidungen und –Ziele bei ALS; ambulante spezialisierte Palliativversorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Katharina Linse; Jana-Kristin Bieganski / JOSUA Palliativzentrum)

17:00 Uhr Pause mit kleinem Catering

17:30 Uhr Gesprächsrunde, offener Austausch

Ende der Veranstaltung: ca. 19:00 Uhr

Ort der Veranstaltung:

Sächsisches Krankenhaus Arnsdorf, Gebäude C6.

Der Veranstaltungsraum ist barrierefrei zugänglich, barrierefreie Toiletten sind vorhanden

Anfahrt mit dem PKW:

Erreichbarkeit über die A 4 / Radeberg oder über Stolpen, Einfahrt ins Gelände
über Norden / Wiesenweg oder Süden / Haupteingang Hufelandstrasse möglich, siehe angehängter
Lageplan.

Parkmöglichkeiten:

Entweder in den auf dem angehängten Lageplan markierten Parkplätzen am Rand des
Klinikgeländes, oder direkt am Gebäude C6, Sie werden hierfür durch die Schranke am Wiesenweg
eingelassen. Am Gebäude C6 stehen nur begrenzt Parkflächen zur Verfügung, es kann jedoch auch zum
Ein- und Aussteigen dort gehalten werden.

Anfahrt mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln:

Erreichbarkeit mit der Regionalbahn von Dresden,
Kamenz, Bautzen, Görlitz und Zittau aus. Fußweg zur Klinik in Richtung Osten über Bahnhofs- und
Hufelandstrasse, ca. 1,4 km

Wir würden uns sehr freuen, Sie am 24.10.2025 begrüßen zu dürfen!

Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Team der Motoneuronambulanzen am Universitätsklinikums Dresden und des Sächsischen Krankenhaus Arnsdorf.

PD Dr. med. habil. René Günther                Dr. med. Hanna Lapp                   Dr. rer. medic. Katharina Linse

[Zitat Ende]

Original Einladung:: https://www.als-mobil.de/wp-content/uploads/Einladung-Infotag-2025_final.pdf

Der Beitrag Dresden – ALS-Infotag am 24.10.2025 erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Mein Name ist Daniela Eisewicht und ich wurde 1970 mit einer seltenen Muskeldystrophie geboren.

Ich bin glücklich verheiratet und teile mein Leben auch mit einem aufgeweckten Zwergschnauzer, der
für jede Menge Freude sorgt.

Seit 2005 bin ich auf Masken-Beatmung angewiesen, was mich jedoch nicht davon abhält, aktiv am Leben teilzunehmen.

Mit dem persönlichen Budget meistere ich meinen Alltag.

Mehrere Jahre engagierte ich mich ehrenamtlich. Während dieser Zeit lernte ich meine sehr gute Freundin Anja und weitere liebe Menschen kennen. Somit wurde ich Mitglied im ALS mobil e.V..

Nach einer erholsamen Pause im Ehrenamt möchte ich mein umfangreiches Wissen über die Beatmung mit Maske weitergeben und anderen helfen.

In meiner Freizeit spiele ich leidenschaftlich Schach, gehe gern auf Konzerte, reise gerne und liebe es zu kochen, um Freunde zu geselligen Abenden einzuladen.

Mitglied ALS mobil e.V.
Mitglied DGM
Mitglied DIGAB und engagiere mich in der Sektion „Selbstbestimmt Leben mit Beatmung“

Kontakt zu Daniela: daniela.eisewicht@als-mobil.de und/oder beatmung@als-mobil.de 

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Meine Geschichte…

Im Jahr 2019 habe ich mich als Budgetassistenz selbstständig gemacht – gemeinsam mit meinem Papa, der an ALS erkrankt war. Er selbst nutzte das Persönliche Budget, das ihm ermöglichte, weiterhin selbstbestimmt in seinem Zuhause zu leben, umgeben von vertrautem Pflegepersonal, rund um die Uhr.

Mein Weg in diesen Bereich war kein Zufall, sondern eine Herzensangelegenheit. Durch meine kaufmännische Ausbildung bringe ich das nötige Know-how für all die bürokratischen Herausforderungen mit, die das Persönliche Budget mit sich bringt. Als meine engste Bezugsperson war mein Papa nicht nur mein Antrieb, sondern auch mein Lehrer – durch ihn habe ich aus erster Hand erfahren, was wirklich zählt: Würde, Selbstbestimmung und Menschlichkeit.

Auch nach seinem friedlichen Tod im Jahr 2020, den er zuhause an meiner Seite verbringen durfte, ist es mir ein tiefes Bedürfnis, anderen Betroffenen zur Seite zu stehen – besonders Menschen mit ALS und ihren Angehörigen.

Meine Arbeit ist geprägt von Respekt, persönlicher Erfahrung und einem echten Verständnis für die Herausforderungen, vor denen Familien stehen.

Für meinen Papa. Für alle, die kämpfen. Und für ein Leben in Würde.

Ihr könnt mich mit einem Klick aufs Bild auf verschiedenen Wegen erreichen:

https://harmstorf-b5.de/kontakt/

Der Beitrag Sophie Zabel erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Mein Name ist Frank und ich bin 66 Jahre alt.

Ich wohne in Horb am Neckar, bin verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne, die weiter weg wohnen.

Ich bin Rentner und habe bis zum Eintritt der Erwerbsminderung fast 40 Jahre bei Mercedes in der Fahrzeugentwicklung als Konstrukteur gearbeitet.

Mein Krankheitsverlauf:

Die ersten Symptome der Erkrankung bemerkte ich bereits Mitte 2018. Beim Tennisspielen trat nach ca. 1 Std. eine leichte humpelnde Bewegung im linken Bein auf.

Im September 2018 spürte ich auf dem Weg ins Büro eine deutliche Schwäche im linken Bein. Ich konnte es mehrere Sekunden nicht bewegen.

Die Behandlungen bis Herbst 2019 liefen auf der Diagnose Bandscheibe, weil eine Kompression in der Wirbelsäule festgestellt wurde.

Im November 2019 wurde beim Neurologen bei der Reflexbeurteilung eine deutliche Abweichung gegenüber dem Befund zum Vorjahr festgestellt.

Nach zwei klinischen und einer genetischen Untersuchung bekam ich im September 2020 zunächst die Diagnose PLS (primäre Lateralsklerose).

Im November 2023 wurde meine Diagnose geändert. Sie heißt jetzt ALS mit vorwiegender Affektion des oberen Motoneurons. In dieser Zeit wurde mir eine Magensonde (PEG) eingesetzt, um den langsamen Gewichtsverlust vorzubeugen. Durch Schluckprobleme habe ich zu wenig gegessen und getrunken.

Mein jetziger Stand ist, dass ich auf den E-Rollstuhl angewiesen bin und mich nur mit einer Kommunikationshilfe verständlich machen kann. Das funktioniert aber nicht in Gruppen.

Meine Hobbies wie Tennis und Fahrrad fahren kann ich leider nicht mehr machen.

Die Familie und unser Freundeskreis unterstützen mich sehr und das tut gut. Physio-, Atem- und Ergotherapie bekomme ich neben Lymphdrainage und Logopädie zwischenzeitlich als Hausbesuch.

Ich habe mir zum Ziel gesetzt, mir das Leben mit der Erkrankung so lebenswert wie möglich zu machen. Das heißt, dass ich mit meiner Frau möglichst viel Urlaub mache und an allen gesellschaftlichen Veranstaltungen im Freundeskreis teilnehme. Das gelingt mir bisher gut.

Gruß Frank

Der Beitrag Frank erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hallo, ich bin Jürgen

und ich komme aus Berlin-Mahlsdorf,

• bin verheiratet,
• mit 2 erwachsenen Söhnen,
• bin ein leidenschaftlicher Elektro-Ingenieur,
• und ich lebe seit 3 Jahren mit der ALS-Krankheit.

Von der Haus-Spannung bis zum Umspannwerk habe ich viele Facetten der klassischen Elektrotechnik kennengelernt und insbesondere der Verhinderung und Begrenzung energiereicher Störlichtbögen gewidmet. Viele Jahre habe ich mein Wissen und meine Erfahrung unserem Nachwuchs an der HTW Berlin, und auf vielen Techniker-Seminaren weitergegeben. Auf Grund meiner ALS-Erkrankung kann ich das jetzt so nicht mehr weiterführen, denke aber über Alternativen dazu nach.

Meine 2. Leidenschaft ist die Geschichte Berlins, welche ich seit meinem 6. Lebenstag hautnah erlebe. Darüber hinaus bin ich gern beruflich und privat auf Reisen, denn ich habe dies immer als Bereicherung meines Horizontes angesehen.

Glücklicherweise haben wir auch viele Freunde, welche mir bei den physischen Einschränkungen viel Unterstützung geben und mich bisher auch zu vielen Aktivitäten (z. B. Konzerte) begleiteten.

Trotz der Einschränkungen durch die ALS-Erkrankung

will ich meinen Leidenschaften auch weiterhin nachgehen

und schauen, wie lange das so möglich ist.

Der Beitrag Jürgen aus Berlin-Mahlsdorf erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..