vorneweg unser eigener Beitrag vom September 2020:

https://www.als-mobil.de/wer-aufgibt-hat-schon-verloren-oder-wars-dit-nun-mit-noipreg/

Zunehmend tritt das neue Intensivpflegegesetz in Kraft. Wir haben versucht, es für uns Betroffene zu interpretieren. Bitte seht diese Zusammenfassung nicht als Rechtsberatung, wir sind keine Anwälte. Doch wir wollen euch aus unserer Sicht einen Überblick zum aktuellen Stand der außerklinischen Intensivpflege geben.

Im August 2019 wurde der erste Entwurf des Intensivpflegegesetzes veröffentlicht, damals hieß er noch RISG. Doch womit Jens Spahn, damals Gesundheitsminister (CDU), nicht rechnete, war der erbitterte Kampf der Betroffenen, ihrer Familie und Freunde, der Selbsthilfegruppe und -verbände. Der rein auf Kostenersparnis und Personaleinsparung ausgerichtete Entwurf unter Missachtung der Selbstbestimmung musste durch unsere Proteste mehrfach überarbeitet werden. Nun ist das Gesetz in Kraft getreten und heißt GKV- IPReG.

Ein kleiner Überblick über die zu Grunde liegenden Sozialgesetzbücher:

SGB 5    Rechtsgrundlage für die Leistungen der Krankenkassen (zum Beispiel häusliche Krankenpflege)

SGB 9    Rechtsgrundlage für die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (hier finden wir auch das persönliche Budget zum Beispiel über die Eingliederungshilfe)

SGB 11 Rechtsgrundlage für die Pflegekassen (zum Beispiel Pflegegeld)

Das GKV- IPReG spiegelt sich im SGB 5 wider. Mit diesem Gesetz wurde die bisherige häusliche Krankenpflege, §37, um einen §37 c erweitert. Viele von euch leiden unter Schluckbeschwerden, haben bereits eine Maskenbeatmung oder eine invasive Beatmung über Trachealkanüle, haben eine PEG. Fast alle haben erhebliche motorische Einschränkungen.  Viele von uns können bei gesundheitlichen Gefahrensituationen nicht mehr selbstständig reagieren. So trifft eine häusliche Krankenpflege entsprechend dem neuen §37 c zu.

Den §37 c findet ihr unter folgenden Link § 37c SGB 5 – Einzelnorm (gesetze-im-internet.de)

Im §37 c ist beschrieben, wer Anspruch auf außerklinische Intensivpflege hat. Für viele von uns trifft diese häusliche Intensivpflege früher oder später zu.

Während beim RISG die außerklinische Intensivpflege im Regelfall nur noch in stationären Einrichtungen erfolgen sollte, ist nun im GKV- IPReG den berechtigten Wünschen der Betroffenen zu entsprechen. Also ist weiterhin eine Intensivpflege zu Hause und in WGs möglich. Ein großer Erfolg für unsere Selbstbestimmung.

Auf Grundlage des §37 c wurden vom GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss) die Richtlinien der außerklinischen Intensivpflege erarbeitet. Startseite – Gemeinsamer Bundesausschuss (g-ba.de)

Hier wird genau definiert, welche Ärzte die außerklinische Intensivpflege verordnen dürfen, dass im Vorfeld der Verordnung eine Erhebung hinsichtlich einer Entwöhnung von der Beatmung zu erstellen ist etc..

Die Richtlinie (AKI- Richtlinie) findet ihr unter folgenden Link  Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (g-ba.de)

Sie ist am 1. Januar 23 in Kraft getreten. Da jedoch die strukturellen Grundlagen fehlen, um die ärztliche Versorgung sicherzustellen, tritt die Richtlinie erst am 30. Oktober 23 in Kraft. Beschluss (g-ba.de)

Die Richtlinie beschreibt unter anderem die Qualifikation der Fachärzte, die eine Potentialerhebung hinsichtlich Entwöhnung von der Beatmung machen dürfen. Das trifft eigentlich für ALS-Patienten nicht zu, da es noch keine Heilung dieser Krankheit gibt. (Wir hoffen auf die Gentherapien.) Trotzdem müssen wir uns dieser Prozedur unterziehen. Alle 12 Monate muss die Potentialerhebung durchgeführt werden. Nach 2 Jahren kann die Potentialerhebung vor der Verordnung entfallen.

Nach der Potentialerhebung können entsprechend qualifizierte Fachärzte die Verordnung und einen Behandlungsplan erstellen.  Die Verordnung ist längstens für 6 Monate gültig. Wird bei der Potentialerhebung festgestellt, dass keine Besserung der Erkrankung zu erwarten ist, darf die Verordnung über 12 Monate ausgestellt werden.

Welche Ärzte Potentialerhebung durchführen dürfen und welche Ärzte Verordnungen erstellen können findet ihr in der Richtlinie. Hier liegt vielleicht das momentane Hauptproblem. Viele Ärzte sind nicht ausreichend informiert über das neue Gesetz. Viele Ärzte sind sowieso überlastet und können rein zeitmässig diese Aufgaben nicht übernehmen. Seit ihr also auf der Suche, welche Ärzte sich registriert haben, wendet euch an die Kassenärztlichen Vereinigungen eurer Länder.

Wollt ihr eure Neurologen, Pulmologen, Hausärzte etc. informieren, könnt ihr auf diese Landingpage der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) verweisen: https://www.kbv.de/praxis/verordnungen/ausserklinische-intensivpflege

Die Überprüfung der außerklinischen Intensivpflege wird durch den Medizinischen Dienst erfolgen. Diese Überprüfung findet jährlich statt und wird von den Krankenkassen veranlasst. Die Begutachtungskriterien sind noch nicht rechtskräftig formuliert, aber einen Entwurf gibt es bereits und die berechtigten Organisationen haben ihre Stellungnahmen abgegeben.

Die außerklinische Intensivpflege ist nur noch von Pflegefachkräften mit entsprechender Qualifizierung möglich. Das war bereits vor dem neuen Intensivpflegegesetz  bei Pflegediensten und stationären Einrichtungen gefordert, vielleicht nicht immer eingehalten. Der Mangel an Pflegepersonal ist ja hinreichend bekannt. Er wird sich wohl auch in den nächsten Jahren nicht ändern. Es bleibt spannend, wie dieses Problem gelöst wird.

In den Bundesrahmenempfehlungen zum GKV- IPReG wird zum Beispiel auf den Personalschlüssel für WGs als auch in stationären Einrichtungen eingegangen. Die Bundesrahmenempfehlungen treten am 1. Juli 23 in Kraft. Sie sind ein weiterer gesetzlicher Bestandteil des neuen Intensivpflegegesetzes.

Der Inhalt der Bundesrahmenempfehlungen zur außerklinischen Intensivpflege ist vor allem für die Leistungserbringer also zum Beispiel für Pflegedienste und die Betreiber von stationären Einrichtungen interessant. AKI-Rahmenempfehlung-2023-04-03.pdf (gkv-spitzenverband.de)

Die Bundesrahmenempfehlungen legen Personalschlüssel, Qualifikation der Pflegefachkräfte aber auch bauliche Gegebenheiten fest. Leider werden keine Aussagen zu den Freiflächen von WGs und stationären Einrichtungen gemacht. Wir haben auch keine Aussagen zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gefunden. Da die Ansprüche an die Qualifikation der Pflegekräfte sehr hoch ist, ist weiterhin zu befürchten, dass die Betroffenen nur geringe Chancen haben, außerhalb der WGs oder stationären Einrichtungen am sozialen Leben teilzuhaben.

Für uns ALS-Patienten, die meist ohne kognitive Einschränkungen ihren Krankheitsverlauf erleben, ist deshalb die Wahl des Leistungserbringers und der Versorgungsort sorgfältig zu bedenken. Natürlich ist es sehr verlockend, dass bei einer stationären Einrichtung alle Kosten übernommen werden. Aber auch die Nähe zum sozialen Umfeld, Betreuung bei Ausflügen, Behördengängen und anderen Aktivitäten außerhalb des Versorgungsortes sollten besprochen werden.

Dem Medizinische Dienst kommt bei der außerklinischen Intensivpflege eine größere Bedeutung zu. Sie kontrollieren jährlich die Versorgung der Betroffenen. Sicher gut, damit die Betroffenen auch eine Chance haben, aus schlechten Versorgungen in andere zu wechseln. Doch manchmal sind Personalschlüssel und ein barrierefreies Bad nicht so entscheidend für die Lebensqualität.  Empathie und Fürsorge der Pflegekräfte sind manchmal sogar wichtiger. Die Begutachtungskriterien für den Medizinischen Dienst werden wohl in den kommenden Wochen bekannt gegeben. Auch hier bleibt es spannend für uns Betroffene, wie der Medizinische Dienst künftig entscheiden wird.

Wo findet ihr Informationen und Hilfe:

Sehr gute Erläuterungen findet ihr auf der Webseite GKV-IPReG ThinkTank * wir begleiten politisch, ethisch, fachlich (cody.care)

Hier findet ihr auch einen Link, um eure Probleme, die durch die Intensivpflege entstehen, zu schildern.

Weiterhin steht euch die Webseite der DIGAB zur Verfügung. Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.. Maria – Christina Hallwachs ist eine sehr gute Beraterin für uns Betroffene. Sie führt regelmäßig Onlinemeetings durch:  AtemWEGE

Menschen mit Beatmung – Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.

Auch auf der Seite der DGM, in den Fachzeitungen wie Beatmet leben oder Not sind viele interessante Artikel.

Uns liegt vor allem am Herzen, von euren Problemen mit Krankenkassen, Leistungserbringern und bei der Suche nach Ärzten zu erfahren. Schreibt es direkt an uns ipreg@als-mobil.de Nur wenn wir Informationen von euch bekommen, können wir zusammen mit unserem Netzwerk gegen die Unzulänglichkeiten des neuen Intensivpflegegesetzes kämpfen.

Interessante Kongresse mit Themenbezug zum IPReG sind u.a.

KAI in Essen im September

DIGAB in Hamburg im September

MAIK in München im Oktober

Last but not least – #noIPReG kostet leider auch ´ne Menge Geld, welches besonders bei Vereinen wie uns, nicht annähernd durch das eigene Budget bereitgestellt werden kann. Daher:

Vielleicht ist es euch möglich, Freunde, Therapeuten, Pflegedienste, Firmen etc. um Spenden zu bitten. So können wir für unseren Verein auch rechtliche Beratung ermöglichen. 

Wir wünschen euch viel Kraft bei der Bewältigung unserer schwerwiegenden Erkrankung und trotz

allem viele gute Stunden.

Herzlichst euer Vorstand von ALS-mobil e. V.

Der Beitrag Wer aufgibt hat schon verloren … oder: Was nun mit #noIPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Uns erreichte auf verschiedenen Kanälen, u.a. von der  Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und von der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL der folgende Aufruf – dem wir uns aus vollem Herzen anschließen:

(wir zitieren)

– Zitat Ende –

UNSER Statement zu dem ganzen Mist findet HIER

Weitere Infos sind dann HIER

Der Beitrag Wir sagen nein! Protestaufruf #noIPReG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hallo, Ihr alle miteinander.

Ich möchte euch, als 2. Vorsitzende & auch gleich im Namen des ALS-mobil e.V. Vorstands, über den derzeitigen Stand in Sachen Intensivpflegegesetz GKV- IPReG informieren, welches letztes Jahr im Juli beschlossen wurde. Momentan werden die Richtlinien dafür im G-BA erarbeitet. Den sehr sportlichen Zeitplan zur Umsetzung gibt´s dann hier.

Ein erster Entwurf ist unserem Vorstand zugesandt worden, sogar fast freiwillig. Wir „durften“ dann, innerhalb einer 4 Wochen Frist, eine Stellungnahme dazu erarbeiten.

Sowohl der Entwurf als auch unsere Stellungnahme, MUSSTEN aufgrund einer Verschwiegenheitsvereinbarung vertraulich behandelt werden. …sorry…

Um unsere Stellungnahme nicht zu gefährden, haben wir uns als Vorstand dann auch strikt daran gehalten…. auch wenn´s Einen verdammt schwer fiel.

Es ist ein großer und schwer erkämpfter Erfolg, u.a. auch durch unsere Proteste, durch die über 200.000 Unterzeichner der Petition, die unzähligen Aktionen …. gemeinsam mit so vielen anderen Vereinen, dass nun erstmalig im G-BA auch Betroffenenvereine beteiligt wurden.

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Wir danken an dieser Stelle erst einmal ALLEN, die so ausdauernd und tapfer gekämpft haben.

Erst mit #noRISG und dann mit #noIPReG!

Es schmerzt umso mehr, dass inzwischen Einige aus unseren Reihen leider nicht mehr unter uns sind.

Ihr Vermächtnis weiterzuführen, ihren Kampf fortzusetzen … Das erhöht unseren Ansporn ins Unermessliche.

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stellvertretend….

mach´s gut, liebe Barbara…

mach´s gut, lieber Peter…

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mach´s gut, liebe Inge …

 

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Diese Stellungnahme war keine leichte Sache, ohne eigene ausreichende juristische Fachkompetenz erst recht. Wir erhielten die benötigte Hilfe also von einer sehr guten Anwältin. Sie hat unsere Befürchtungen und die gesamte Problematik schnell verinnerlicht und es entstand eine sehr effektive Zusammenarbeit zwischen uns.

Wir haben uns in unserer eingereichten Stellungnahme ganz besonders auf die Selbstbestimmung der Betroffenen konzentriert und somit auch auf das persönliche Budget. Dieser Teil der Thematik #IPReG kann dann wohl am besten durch uns Betroffene bearbeitet werden. Die „Arbeitsergebnisse“ der vielen Politikgrößen sollten lieber gar nicht erst kommentiert werden. Die Grundlage der Selbstbestimmung ist die UN-Behindertenrechtskonvention #UNBRK und auch das Bundesteilhabegesetz.

Beide uneingeschränkt geltendes Recht in Deutschland!

Dem Grundsatz – ambulant VOR stationär – wird beim GKV-IPReG immer noch nicht ausreichend entsprochen.

Am 9. September ist eine weitere Anhörung für alle Stellungnahmeberechtigten im G-BA angesetzt. Auch wir werden natürlich daran teilnehmen.

Der Kampf für den Erhalt unserer Rechte – gegen das GKV-IPReG – kostet Geld. Allein nur der zwingend notwendige juristische Beistand.  Gleich an dieser Stelle ein DANKE an alle bisherigen Unterstützer.

Leider reicht das aktuelle Spendenaufkommen, das uns unter dem Kennwort IPReG erreicht, absolut nicht aus. Gelder unserer regulären ALS Arbeit sind Tabu – Da benötigen wir auch weiterhin jeden einzelnen Cent!

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Bitte helft uns, unserem Verein, und ALLEN – vom #IPReG besonders betroffen – ALS Erkrankten die es derzeit gibt und die noch kommen werden…

beispielsweise, indem ihr eventuell einmal eure Sanitätshäuser, Pflegedienste, Therapeuten, Provider etc. von dem vermaledeiten IPReG berichtet, der traurigen Tatsache das Vereine und Verbände nun gegen diesen offenen Rechtsbruch juristisch vorgehen müssen, und das auch nur weil es im politischen Berlin scheinbar keinen juckt, was der Herr Spahn da losgetreten hat.

Natürlich könnt ihr dabei auch sehr gern das Thema Spenden mit ansprechen, ein Spendenbeleg im steuerrechtlichen Sinn gibt’s von uns als Danke danach.

Bitte gern dabei das Kennwort  – IPReG –  als Verwendungszweck kommunizieren.

Bleibt alle tapfer und mutig. Unser Verein, wir alle gemeinsam, haben schon sehr viel erreicht.

In diesem Sinne eure Anja C.

im Namen des Vorstandes und unter Einhaltung jedweder Vertraulichkeitsverpflichtung

---

 

 

 

Verantwortlich für den Inhalt nach § 55 Abs. 2 RStV
Jens Matk jens.matk@als-mobil.de

c/o ALS-mobil e.V.
Vorstand
Bohnsdorfer Weg 85a
12524 Berlin

Der Beitrag Was denn gerade so geschieht beim #IPReG ! erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Heute (02.09.20) ging das Gesetz still und leise durch den Gesundheitsausschuss des Bundesrat in seiner 993. Sitzung, um dann am 18.9. endgültig verabschiedet zu werden. 

Eine recht gute Zusammenfassung dessen, was da nun kommen wird mit dem IPReG, hat der KAI Kongress auf seiner Webseite zusammengestellt.  

Ein Rechtsgutachten über die bisher immer geleugnete Kostenverschiebung im Milliardenbereich von den Kassen zu den Ländern ist ebenfalls fertig.

Selbst den fertigen Gesetzestext findet man inzwischen. 

Lest doch einfach selbst. …

… uns fehlen irgendwie die passenden Worte, außer:

erst mal Danke Jens Spahn.

Danke für absolut gar nix (mit Ausnahme der Kostenübernahme für stationäre Einrichtungen) …

Grundlos über Monate Angst und Schrecken verbreiten, offener Lobbyismus & offenes Lügen, massive Beschneidung von Grundrechten – nur weil man krank & teuer ist.

KEINE Qualitätsverbesserungen, KEINE Kriminalitätsbekämpfung …
Mauscheleien & komplette Ignoranz der Betroffenen sind da fast nur noch Randnotizen.

Nachdem die GroKo diesen offenen Rechtsbruch auch noch als großen Segen für die Betroffenen anpreist, bleibt eigentlich nur Resignation oder Widerstand.

…janz ehrlich … kämpfen kann und muss JEDER einzelne Betroffene jetzt schon Tag für Tag.

Finger weg von der Selbstbestimmung!

#noIPReG

Der Beitrag Wie ist der Stand in Sachen IPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Mein Name ist Oliver Jünke, ich bin 52 Jahre alt, bin an der Amyothrophen Lateralsklerose, kurz ALS erkrankt und muss aus diesem Grund, seit nunmehr 8 Jahren, 24 Stunden am Tag künstlich beatmet werden. Eine Entwöhnung von der Beatmung, ist auf Grund eines Muskelschwundes, eine Auswirkung der ALS, nicht möglich. Ich melde mich hier nicht nur als Betroffener zu Wort, sondern auch als 1. Vorsitzender des ALS mobil e.V.

In Deutschland leben circa 8.000 Menschen mit A L S.

NICHT betroffen von der A L S sind die Körperwahrnehmung und die Sinneswahrnehmungen, das Sehen, das Hören, das Schmecken, das Riechen, der Gleichgewichtssinn, der Tastsinn, sowie unsere geistige Leistungsfähigkeit. Dies bedeutet also, wir sind zwar in unserem Körper gefangen, weil wir uns nicht mehr bewegen können, und durch den Muskelschwund auch nicht mehr selbstständig atmen und essen, wir verfügen aber noch zu 100 Prozent über unsere Auffassungsgabe, unsere Logik, sowie unser Denk, und Urteilsvermögen. Nur so viel zu einem Teil der Menschen, die auf eine ständige intensive Versorgung angewiesen sind. 

Der in seiner gerzeitigen Form vorliegende Gesetzentwurf von Gesundheitsminister Jens Spahn, zielt auf die körperlich Schwächsten in unserer Gesellschaft. Patienten über 18 Jahren, mit Intensivpflegebedarf, wird das Aufenthaltsbestimmungsrecht entzogen. Der Staat ordnet die Stationäre Unterbringung an. Hierbei wird nach meiner Meinung gegen die UN-Behindertenrechtskonvention verstoßen, und darf so als Gesetz nicht in Kraft treten.

Ja, es ist richtig, wir benötigen bundesweit gültige Rahmenbedingungen in der Intensivpflege. Und der Gesetzentwurf enthält auch viele richtige und gute Ansätze.

Es kann aber zum Beispiel nicht sein, dass jeder Pflegedienst und jeder Betroffene, der seine Pflege allein organisiert, seine Rahmenbedingungen mit seiner zuständigen Krankenkasse persönlich aushandeln muss. Hier bedarf es zum Beispiel der Unterstützung der Politik, die einheitliche Bedingungen festlegt, um Qualitäts- und Struktureigenschaften zu definieren, sowie um den Einsatz von finanziellen Mitteln zu regulieren. 

In dem aktuell vorliegenden Gesetzentwurf, der schon in dieser Woche beschlossen werden soll, wurde klamm heimlich das Wort „medizinisch“ vor das Wort Behandlungspflege gesetzt. Das bedeutet in etwa so viel, dass die Krankenkassen sich nur noch für die reine (künstliche) Beatmung und sonstige medizinische Versorgung verantwortlich zeichnen. 

Für die Pflegerische Grundversorgung stehen dann z.B. bei Pflegegrad 5 nur noch ca. 2000,- € in Form von Pflegesachleistungen der Pflegeversicherung zur Verfügung. Benötigt werden dann aber bis zu 8000 Euro monatlich. Da ein Großteil der Betroffenen, jedoch am Existenzminimum lebt und des Sozialamt nicht einspringen wird, werden die Betroffenen genötigt nach unserer Auffassung und der Auffassung von Experten (!) in eine Vollstationäre Einrichtung zu gehen, weil dort die Pflege von der Pflegeversicherung vollständig übernommen werden soll. (Sollten wir uns irren – streicht doch einfach dieses eine Wort „medizinisch“!)

Die Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden, soll nur noch die absolute Ausnahme sein.

Gegenwärtig gibt es circa zwanzigtausend ambulante Beatmungspatienten. Ein Drittel dieser Personen, kann nicht von der Maschine entwöhnt werden. Ich denke, fast alle dieser Menschen, die nicht entwöhnt werden können und zu Hause leben, lehnen eine stationäre Unterbringung ab und möchten weiterhin zu Hause versorgt werden. Wenn per Gesetz festgelegt wird, dass eine Pflege von Schwerstkranken in den eigenen vier Wänden nicht mehr möglich sein soll, so ist das ein gravierender Eingriff in das Selbstbestimmungsrecht. Uns soll das Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen und sozialen Leben genommen werden. Wir Betroffenen wollen zu Hause, in unserer gewohnten Umgebung bleiben. 

Es sollte niemals über die Köpfe von Betroffenen hinweg, entschieden werden, schon gar nicht, wenn es um Rahmenbedingungen unseres zukünftigen Lebens geht.  

Vor gut 2 Jahren hat der Gesundheitsminister 13000 neue Pflegestellen versprochen. Woher will er das Personal dafür nehmen? Hier sehen wir einen eindeutigen Zusammenhang, mit dem Gesetzentwurf. Die häusliche Intensivpflege soll abgeschafft werden, und das frei werdende Personal soll in stationären Einrichtungen beschäftigt werden.

Alle Pflegekräfte, aus diesem Bereich, mit denen wir bisher gesprochen habe, können sich einen solchen Wechsel nicht vorstellen. Sie hatten alle ihre (wenn auch unterschiedlichen) Gründe, in die ambulante Pflege zu wechseln.

Sollte der Fachkräftewechsel von der häuslichen Versorgung in stationäre Einrichtungen, wirklich der Grund dafür sein, die Intensivpflege derartig zu verändern, dann hat da jemand „die Rechnung ohne den Wirt“ gemacht. Diese Allokation wird nicht funktionieren. Der Großteil der Fachkräfte hat sich bewusst gegen eine Tätigkeit in vollstationären Strukturen entschieden, und wird nicht wieder dorthin zurück wechseln. Diese Pflegefachkräfte werden der Pflege den Rücken zu drehen und sich andere Beschäftigungsverhältnisse suchen und der Fachkräftemangel wird sich eher noch verstärken, als verringern. 

Werte Politiker, bitte unterstützen sie uns dabei, dass der gegenwärtige Entwurf das Intensivpflege- und Rehabilitationsgesetz der G K V, so nicht in Kraft treten wird. Auch wenn wir krank und auf die Hilfe anderer angewiesen sind, haben wir trotzdem das Recht auf Selbstbestimmung.

Wir haben das Recht, unseren Aufenthaltsort selbst zu bestimmen und am Leben teilzunehmen. Wir wollen nicht als eine Sache betrachtet werden, die auf Grund von taktischen Spielchen und aus finanziellen Gründen, kein Recht auf Gleichbehandlung hat. 

Bitte setzen sie sich gemeinsam mit uns dafür ein, dass das Gesetz in seiner jetzigen Form nicht in Kraft treten kann. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Oliver Jünke

1.Vorsitzender

des ALS-mobil e.V.

und der gesamte Vorstand – nach 48 Wochen Protest und Widerstand!

Berlin,  29.Juni 2020

Der Beitrag Stellungnahme des ALS-mobil e.V. zum Gesetzenwurf Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz GKV – IPReG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Das Bundesministerium für Gesundheit sagt im August 2019:

Laut Zeitungsberichten gibt es kriminelle Pflegedienste  Lasst uns mal ein Gesetz (RISG) machen um diese Pflegediensten „trocken zu legen“ und die Patienten in „geeignete Einrichtungen“ zwingen.

Mega Aufschrei – Proteste – Petitionen … die Kassen jubeln, allen voran die AOK

Jens Spahn im Dezember 2019​:

Na gut, nennen wir das Gesetz jetzt IPReG, schreiben etwas um, bauen einen „#Bestandsschutz“ ein.

Mega Aufschrei – Proteste – Petitionen … Selbst Mitglieder der Bundesregierung​ schütteln nur noch den Kopf und protestieren endlich öffentlich :

Jens Spahn Anfang 2020:

OK, Versuch Nr.3 , etwas ehrlicher. Kriminelle Pflegedienste, Patientenschutz usw. WTF?

Schreibt in´s Gesetz: Wir wollen eine ALLOKATION (auf deutsch – wir wollen die Pflegekräfte von zu Hause in Einrichtungen ZWINGEN). Wenn zu Hause keiner mehr gepflegt wird kann da ja auch keine PK mehr arbeiten – Pflegenotstand gelöst  (schon mal was vom Pflexit gehört?)

Setzt sicherheitshalber noch ´n „Gutachter“ davor, der mit Gummibegriffen irgendwas prüfen soll damit der Kassenmitarbeiter am Ende trotzdem entscheidet. ….. Wie so was dann aussieht wissen wir leider alle 

Proteste & Petition laufen weiter, Aufschrei geht durch Corona komplett unter 

Öffentliche Anhörungen werden während der Kontaktsperre geplant, der Bundesrat empfiehlt irgendwas, Selbstbestimmung ist plötzlich KEIN Thema mehr. Es wird MEGA auf´s Tempo gedrückt.

27.Mai: 1. Lesung im Bundestag.

kurze Frage liebe CDU​ & SPD​:
Werden Krankenkassen jetzt eigentlich auch verboten 
So wegen kriminellen Machenschaften und so 
Oder geht´s wirklich nur an die Schwächsten der Gesellschaft und deren Selbstbestimmung 

#noIPReG
Finger weg von der #Selbstbestimmung

Der Beitrag Werden Krankenkassen jetzt eigentlich auch verboten Herr Spahn? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hm … ob diese Quelle https://www.tagesschau.de/investigativ/ndr-wdr/masken-lieferung-101.html zum Thema „kompetent Arbeiten“ jetzt seriös genug ist? … Egal.

Genau dieses Bundesministerium für Gesundheit BASTELT aktuell an einem Gesetz mit dem tollen Kürzel IPReG. …und basteln kann man dort scheinbar inzwischen recht gut: https://www.facebook.com/morbus.spahn.5/videos/126226185741799/UzpfSTEyNzAxMTM0ODI6MTAyMTgwNTk5MTIwNzA1Nzg/

Da drin stehen wirklich viele, gar nicht mal so schlechte Sachen … ABER leider steht da auch drin, dass zukünftig Kassenmitarbeiter mal eben so entscheiden dürfen, wo ich als Intensivpflegebdürftiger leben darf.
.
Intensivpflegebdürftig Dit sind doch nur so ganz seltene Krankheiten?

NEIN !

Intensivpflegebdürftig geht leider ganz ganz schnell.

Mal eben einen Köpper in´s flache Wasser. Mal eben auf der Autobahn an einen übermüdeten Brummifahrer geraten. Mal eben bei „Wetten Dass“ über Autos gesprungen. Mal eben als Formel 1 Weltmeister Ski fahren  …

Liebe Leute, es geht hier um nichts weiter als das Grundrecht auf Selbstbestimmung  

Das Recht auf Selbstbestimmung von einem jeden einzelnen von uns. 

Angefangen wird hier nur mit den Schwächsten. Die dürfen jetzt einmal im Jahr raten, was denn der MD(K) Prüfer unter den Worten „dauerhaft & sicher“ versteht. …Denn nur dann, wenn die Pflege die nächsten 12 Monate „dauerhaft & sicher“ ist KANN der Kassenmitarbeiter erlauben, dass man weiter zu Hause leben darf.  :(
.
Es bleibt beim #noIPReG 

Auch in der bereits 40. Protestwoche !

Auch am 27.5. ab 17:40 Uhr im Bundestag , wenn es zur ersten Lesung kommt.

Da immer meckern doof ist zitieren wir nun frei nach Loriot: 

• „In Krisenzeiten suchen Intelligente nach Lösungen, Idioten suchen nach Schuldigen“ 

und zeigen hier noch einmal Lösungsvorschläge von abilitywatch

Der Beitrag Protestwoche Nr. 40 : Intensivpflegebdürftig❓ Dit sind doch nur so ganz seltene Krankheiten? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Seit August vergangenen Jahres erhitzt das GKV-IPReG die Gemüter.
Was aber sagt eigentlich der Bevollmächtigte der Bundesregierung für Pflege Andreas Westerfellhaus zu dem Gesetzesvorstoß des Bundesgesundheitsministeriums?

Die „beatmet leben“ hat ihn gefragt.

Das IPReG ist vom Kabinett beschlossen; damit wird die außerklinische Intensivpflege – vor allem die häusliche Versorgung – vor großen Veränderungen stehen. Gerade Menschen, die außerklinisch intensivversorgt in den eigenen vier Wänden leben, haben große Angst. Können Sie diese Betroffenen beruhigen?

Andreas Westerfellhaus:
Die Selbstbestimmung von Pflegebedürftigen und Angehörigen muss unbedingt respektiert werden. Die außerklinische Intensivpflege ist daher mit dem nun vorliegenden Gesetzentwurf auch weiterhin in der eigenen Häuslichkeit möglich, wenn die Versorgung dort sichergestellt werden kann. Dies soll künftig durch den kassenunabhängigen Medizinischen Dienst einmal im Jahr geprüft werden. Das finde ich auch richtig.
Ich hätte mir jedoch gewünscht, dass man hier kein eigenes Verfahren vorsieht, sondern diese Frage bei der
normalen Qualitätsprüfung des Intensivpflegedienstes prüfen lässt.

Häusliche Versorgungen sollen zukünftig mindestens jährlich durch den MD begutachtet werden.
Kern dieser Überprüfung ist festzustellen, ob die Versorgung dauerhaft und tatsächlich – medizinisch wie pflegerisch – sichergestellt werden kann. Dann entscheidet die Krankenkasse. Können Sie erklären, was dauerhaft und tatsächlich letztlich bedeuten?

Entscheidend sind die individuellen Versorgungsbedingungen vor Ort. Der gesunde Menschenverstand sagt mir, dass ein Intensivpflegesetting funktioniert, wenn es einen stabilen Dienstplan gibt unter Einhaltung der gesetzlichen Arbeitszeitregularien. Ebenso müssen Notfallregelungen existieren für den Fall, dass eine Pflegeperson wegen Krankheit ausfällt. Denn eine fehlende Versorgung kann katastrophale Folgen haben.
Das muss auf jeden Fall verhindert werden. Allerdings sollte man in der Tat dem Medizinischen Dienst eindeutigere Prüfkriterien an die Hand geben. Denn die Prüfung kann ja existenzielle Folgen für die Betroffenen haben. Deshalb darf das Ermessen des Gutachters nicht groß sein, sondern muss durch klare Leitlinien des Gesetzgebers gelenkt werden.

Wer den Medizinischen Dienst zur Überprüfung nicht in die Wohnräume lässt, verliert laut IPReG die Versorgung beziehungsweise wird in eine stationäre Einrichtung oder spezialisierte Wohneinheit überführt. Woher weiß der Betroffene, ob der MD-Mitarbeiter die notwendige Fachkenntnis zur Überprüfung hat?
Muss man als Betroffener hinnehmen, möglicherweise von einem Orthopäden begutachtet zu werden?

Die Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes für die Qualitätsprüfung vollstationärer Pflegeeinrichtungen enthalten bereits heute Vorgaben zur Eignung der Prüfer. Dort heißt es: „Wenn sich aus dem Prüfauftrag ergibt, dass die zu prüfende Pflegeeinrichtung beatmungspflichtige Personen oder Personen im Wachkoma versorgt, verfügt mindestens eine Prüferin oder ein Prüfer über besondere Kenntnisse in diesem Prüfgebiet.“ Diese Vorgaben müssen dann auch für private Settings gelten. Allerdings gebe ich Ihnen Recht, dass der Gesetzentwurf um Kriterien angereichert werden sollte, woran genau die Sicherstellung der Versorgung festgemacht wird. Es muss klargestellt werden, wie „persönliche, familiäre und örtliche Umstände“ vom Gutachter zu berücksichtigen sind. Vor allem darf es nicht sein, dass der Sicherstellungsauftrag von den Krankenkassen auf die Intensivpflegebedürftigen übergeht.
Wenn die Versorgung zu Hause mit Hilfe von An- und Zugehörigen klappt, sollte der Gutachter keine Empfehlung für eine Heimunterbringung aussprechen, nur weil beim Pflegedienst gerade eine Stelle unbesetzt ist. Bei der Abwägung von Interessen ist das Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen das entscheidende Maß in der Waagschale. Gesetz und Gutachterpraxis müssen das rechtssicher abbilden.

Auch stationäre Einrichtungen unterliegen Prüfungen – abgestimmt an deren übliche Pflegekunden.
Werden diese Überprüfungen nun an die Bedürfnisse der neuen, meist schwerbetroffenen Bewohner angepasst?

Die Qualitätsprüfungsrichtlinien umfassen heute schon spezialisierte Einrichtungen für intensivpflegebedürftige Menschen. Bislang ist mir nicht bekannt, dass es hier einen Anpassungsbedarf gibt.

Die Krankenkassen sollen nun den Eigenanteil für die stationäre Intensivpflege voll übernehmen – inklusive Miet-, Verpflegungs und Investitionskosten. Gibt es bereits Reaktionen der Versicherer?

Ich finde die Regelung sehr wichtig, damit Betroffene endlich ein echtes Wahlrecht bekommen. Schließlich möchten und können viele, aber nicht jeder zu Hause versorgt werden. Eine stationäre Versorgung wird so künftig nicht mehr am Haushaltseinkommen scheitern. Das entlastet Angehörige und kann sie aus einem Dilemma befreien, wenn bislang der hohe Eigenanteil stationäre Pflegesettings gegenüber der ambulanten Versorgung deutlich benachteiligt.

GKV-IPReG wurde mit der Allokation von Ressourcen, also der Umverteilung auch von Pflegefachkräften, begründet. Dennoch bleibt der Fachkräftemangel sicher bestehen, bei Ärzten, bei Pflegefachkräften, aber auch bei den Mitarbeitern
des MD. Woher sollen nun die notwendigen Fachkräfte kommen?

Ziel des IPReG kann und darf nur die freie Selbstbestimmung und die sichere Versorgung der Betroffenen sein. Geld sparen zu Lasten ganz besonders vulnerabler Patientengruppen lehne ich ab. Der Pflegefachkräftemangel steht im Übrigen in dieser Legislaturperiode ganz besonders im Fokus. Mit der Konzertierten Aktion Pflege wurde Mitte letzten Jahres ein ganzes Bündel an vielversprechenden Maßnahmen beschlossen, um dem Pflegefachkräftemangel zu begegnen. Neben einer verstärkten Ausbildung, die durchlässig und kompetenzorientiert aufgebaut ist, sollen sich die Arbeitsbedingungen verbessern, die Anwerbung ausländischer Pflegekräfte erleichtert werden und ein flächendeckender Tarifvertrag kommen.
Nun müssen alle Beteiligten ihre Versprechen rasch einlösen, damit die gewünschten Verbesserungen spürbar werden und sich mehr Menschen für den Pflegeberuf entscheiden.

Gibt es ausreichend stationäre Einrichtungen und spezialisierte Wohneinheiten, die alle geforderten Kriterien erfüllen?

Von Phase-F-Einrichtungsbetreibern habe ich noch keine Hinweise bekommen, dass eine Intensivpflegeversorgung dort nicht sichergestellt werden kann. Wenn aber neue Qualitätsvorgaben für Intensivpflege-Wohngemeinschaften aufgestellt werden, wird sich zeigen, ob alle bisherigen Anbieter gleich gut sind. Wenn Qualitätsvorgaben nicht eingehalten werden können, müssen zum Schutz der dort versorgten Menschen die nötigen Maßnahmen eingeleitet werden. Hier gilt es, mit Augenmaß vorzugehen. Aber dasselbe Problem hat man auch bei jeder vollstationären Pflege.

Welche demokratischen und rechtlichen Möglichkeiten gibt es noch, um auf IPReG Einfluss zu nehmen?

Mit dem Kabinettbeschluss hat das parlamentarische Verfahren ja erst begonnen. Es gibt nun die wichtigen demokratischen Beteiligungsrechte, Bundestags- und Bundesratsbefassungen sowie Diskussionen und grundsätzlich eine öffentliche Anhörung im Ausschuss für Gesundheit. Entscheiden werden am Ende, wie wir alle wissen, die Abgeordneten. Ich kann Betroffenenverbänden nur Mut machen, ihre Kompetenzen in eigener Sache weiter engagiert einzubringen!

Quelle: beatmet leben 3/2020
Perspektiven zur außerklinischen Beatmung und Intensivpflege

Der Beitrag Andreas Westerfellhaus spricht Klartext in der „beatmet leben“ erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

NICHT wir machen Angst – wir HABEN Angst Herr Spahn !

Unsere Betroffenen die tagtäglich mit den Kassen und dem MD(K) zu tun haben.

Denen der Rollstuhl abgelehnt wird weil sie ja (noch) zu gesund sind. Denen Absaugkatheter „zugeteilt“ werden. Denen, die bei fast jedem verdammten Hilfsmittel einen Widerspruchbescheid schreiben müssen.

WIR HABEN ANGST ! Angst vor der Willkür von Fremden die bestimmen sollen wo wir leben dürfen. ANGST vor unnötigen Kämpfen mit den Kassen!

Wir können nix mehr selber durch die ALS – lasst uns wenigstens die Selbstbestimmung und den letzten Rest Würde!

Wir dürfen hier an dieser Stelle eine der unzähligen Zuschriften unserer Mitglieder veröffentlichen. Danke Peter.

gehts noch herr spahn ?

das ganze leben heist es der bürger soll frei und selber entscheiden, er
ist ja ein mündiger bürger . wenn er sich nach 40 arbeitsjahren kaputt
geackert hat dann ist das auf einmal nicht mehr so.

was können wir, die betroffenen, für angebliche betrügereien und
fehlanreize, die scheiß gesetze und die mangelnden kontrollen sind doch
wohl von den politisch verantwortlichen gemacht worden und zu
verantworten . wie jemand mit ALS von der beatmung entwöhnt werden soll
interessiert mich sehr, nochmehr jedoch wie man erst garnicht dahin
kommt, was soll an einer zwangsweisen beatmung erstrebenswert sein?

das kontrollen und auflagen in allen wirtschaftsbereichen der,
bananenrepublik deutschland, mangelhaft durchgeführt bzw. garnicht erst
durchgeführt wurden, ist ein politischer supergau und untergräbt das
vertrauen in den rechtsstaat. was hindert den staat daran ein
ordentliches kontrollmanagment im pflegewesen einzuführen, außer die
pflegeheimlobby. wer angehörige und bekannte die fast unbeweglich sind,
im pflegeheim besucht hat weis wie es da läuft. das personal rennt sich
die hacken ab und schafft es trotzdem aller einsatzbereitschaft nicht ,
die kaputtgeackerten pflegekräfte sind die nächsten kunden der pflegeheime.

weil man in der vergangenheit gepennt hat versucht man nun arbeitskräfte
aus dem ausland abzuwerben . das ist neokolonialer moderner
sklavenhandel. man klaut anderen ländern qualifiziertes personal und die
jugend, ignoriert und sabotiert vorsätzlich deren zukünftige
entwicklung, nur um die in der vergangenheit permanente unfähigkeit der
hierzulande verantwortlichen, probleme rechtzeitig zu erkennen und zu
lösen zu verschleiern.

die betreiber von stationären pflegeheimen wollen uns doch nicht haben
weil sie sich sorgen um uns machen, sondern nur um ihre investments zu
vergolden und mit uns rendite zu machen. jemand der sich nicht bewegen
und nicht sprechen kann, kann sich auch nicht beschweren.

erst mangelt es an hebammen, dann an kindergartnerinnen, dann an
lehrern, dann an der ausbildung, dann an der weiterbildung, dann bei der
pflege. seltsammerweise mangelt es nie an politikern , die
bananenrepublik deutschland hat bald mehr bundestagsabgeordnete als
china und nordkorea. deshalb politiker in die pflege , im bundestag
scheint da es ja unbegrenzt unmengen von personal zu geben.

WOHL DEM DER GLEICH TOD UMFÄLLT !!

und falls noch einer gute laune haben sollte noch dieser satz   – von der wiege bis zur bahre formulare formulare –

     sein oder nicht sein, frage den MDK     

euer  peter risch

Bildcopyright: kk | © 2020 EU-Schwerbehinderung

Der Beitrag gehts noch herr spahn ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Nun ist der neueste Vorstoß von Jens Spahn zum Intensivpflegestärkungs- und Rehabilitationsgesetz (IPReG) doch noch ans Licht der Öffentlichkeit gekommen. …

Und hat – sehr zu unserer Verwunderung – doch die unterschiedlichsten Reaktionen hervorgerufen. Eines war allerdings den meisten Veröffentlichungen, ob beispielsweise in Ärzteblatt (Ministerium streicht umstrittene Regelung bei Intensivpflege, 28.01.2020) oder Haufe online (Intensiv- und Reha-Patienten sollen vielleicht schon ab Sommer 2020 von dem neuen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz profitieren, 30.01.2020) gemein:

Richtig gelesen haben das IPReG 2.0 wohl nur die wenigsten. Dabei tut genau das aber not, denn im neuen Entwurf, der immerhin ins Kabinett unserer Bundesregierung soll, steckt der Teufel im Detail. Interpretationsspielraum ist gegeben. Und genau das ist es auch, was erneut Ängste schürt und weiteren Widerstand nötig macht.

Auf den ersten Blick scheint die Unterbringung Betroffener in stationären Einrichtungen keinen Vorrang mehr zu haben. Im Gegenteil, laut §37 c ist den „Wünschen der Versicherten, die sich auf den Ort der Leistung richten zu entsprechen…“. Eingeschränkt wird diese Aussage allerdings in der Folge direkt durch die Worte „...soweit die medizinische und pflegerische Versorgung an diesem Ort tatsächlich und dauerhaft sichergestellt werden kann.“ Dabei sind – wie auch in den vorangegangenen Entwürfen – persönliche, familiäre und örtliche Umstände zu berücksichtigen.

Was sich ebenfalls nicht geändert hat, ist, wer letztlich über den Ort der Versorgung entscheidet. Wie auch bisher ist das nämlich der Krankenkassensachbearbeiter. Zwar gibt es nun keine Angemessenheitsprüfung mehr, bei den Einzelfallentscheidungen bleibt es aber in letzter Konsequenz. Denn nun besteht der Gesetzgeber auf regelmäßige, mindestens jährliche Überprüfungen der Versorgungen. Der Medizinische Dienst ist hier gefragt, vor Ort – nicht nach Aktenlage – muss dieser überprüfen, ob die Versorgung nun „tatsächlich und dauerhaft“ gewährleistet ist. Anhand des dann erstellten Gutachtens entscheidet die Kasse, ob die Häuslichkeit dann weiter bewilligt wird. Übrigens: Wer den MD (Medizinischen Dienst) nicht in die eigenen vier Wände einlässt, verliert möglicherweise seinen Anspruch auf außerklinische Intensivversorgung und wird schlimmstenfalls in eine stationäre Einrichtung oder spezialisierte Wohneinheit verbracht, in der dann eine Überprüfung möglich ist. In der Folge, kann sich also kein Betroffener mehr sicher fühlen. Denn, einen Pflegedienst zu finden ist schon heute schwierig. Einen Dienst zu finden, der eine Versorgung dauerhaft zusichern kann, wird sicher nicht einfacher werden. Ängste, Sorgen und Unsicherheiten auf allen Seiten – außer vielleicht den Kostenträgern – werden solchermaßen ebenfalls dauerhaft geschürt. Eine Frage, die sich aus dieser Regelung außerdem ergibt: Woher sollen den all die Gutachter beim MD kommen, auch dieser leidet nämlich schon seit langem unter einem Fachkräftemangel.

Ein Bestandsschutz wie in IPReG 1.0 ist in IPReG 2.0 nicht mehr vorgesehen. Die bereits nach bisheriger Rechtsprechung in der Häuslichkeit versorgten Betroffenen würden direkt nach Inkrafttreten des Gesetzes – sollte es tatsächlich durch das Gesetzgebungsverfahren gewinkt werden – ebenfalls unter die neue Regelung fallen. Wie vieles andere an dem neuen Entwurf ist dieser Punkt diskutabel. Denn, üblicherweise darf niemand durch eine neue Gesetzgebung schlechter gestellt werden als vorher.

Auch die Argumentation hat sich verändert: Als neues Schlagwort taucht in IPReG 2.0 regelmäßig „Allokation“ auf – ein anderes Wort für die Umverteilung von Ressourcen wie wirtschaftlichen Mitteln, Fachkräften und ähnlichem. In der Begründung von IPReG 2.0 wird also deutlich worum es tatsächlich geht; nämlich um die Umverteilung von Pflegekräften aus der außerklinischen, ambulanten personalintensiven Intensivpflege in stationäre Einrichtungen.

Gleich geblieben ist im neuen Entwurf außerdem die Verpflichtung von Pflegediensten Kooperationsverträge mit Fachärzten und Therapeuten zu schließen. Neben einem Fachärztemangel, der in allen Landesteilen, ob Stadt oder Land, vorherrscht, wird hierdurch die freie Arzt- und Therapeutenwahl der Betroffenen quasi abgeschafft, zumindest aber eingeschränkt.

Von Selbstbestimmung ist also auch im IPReG 2.0 bei genauer Betrachtung und Lesen nur wenig zu finden. Eine Schlechterstellung von Betroffenen, die intensivversorgt zu Hause leben ist zu erwarten. Ob diese Version des Entwurfs des Bundesgesundheitsministeriums UN-BRK-gerecht und grundgesetzkonform ist? Die Frage stellt sich bei genauem Studieren der Schrift IPReG 2.0 in jedem Fall.

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