Moin ALS-mobil e.V.,

(…) unsere Einrichtungen (der IC Home) Düren/Köln veranstalten ein Sommerfest, welches in der Kölner WG stattfindet. Da natürlich auch Bewohner aus Düren an dem Kölner Fest teilnehmen möchten, habe ich mich mit der Frage der Kosten für den Transport an Sie gewandt. Es geht dabei speziell um einen ALS-Betroffenen (invasiv beatmet). Er würde sich sehr freuen, wenn man ihm die Fahrt von Düren nach Köln ermöglichen würde. (…) Wir und auch der Bewohner sind Ihnen unheimlich dankbar, das diese Möglichkeit der Kostenübernahme besteht und das er, trotz seiner Erkrankung, am sozialen Leben teilhaben darf.

Dies ist Beispielhaft eine der Mails die uns in aller Regelmäßigkeit erreichen.

Es fehlen einige Euro´s zur „sozialen Teilhabe“.

Na Logo helfen wir auch dabei sehr gern – dies geht aber nur dank eurer und Ihrer Spenden!

Daher an dieser Stelle unser aller ausdrückliches DANKE dafür.

Hallo ALS-mobil e.V.,

das Sommerfest in Köln war ein voller Erfolg und unser Frank, Diagnose ALS, hatte gaaaaaaaanz viel Spaß und bedankt sich recht herzlich, das ihm dieses Beisammensein mit der Fahrt von Düren nach Köln ermöglicht wurde. Er hat ausdrücklich darum gebeten, nicht unkenntlich gemacht zu werden. (…)

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Der ALS-mobil e.V. ist mittlerweile nicht nur bundesweit der größte ALS-Verein und partnerschaftlich sehr eng mit allen weiteren Vereinen verbunden – wir sind auch europaweit aufs engste vernetzt, um der ALS eine Lobby zu geben.

Zu unseren größten Pluspunkten zählt unsere (wirtschaftliche) Unabhängigkeit ggü. sämtlichen Institutionen oder Behörden.

Die dadurch fehlende finanzielle Unterstützung kompensieren wir durch die rein ehrenamtliche Aktivität unserer weit über 300 Mitglieder und durch Spenden.

Jede Spende wird zu 100 % ALS Betroffenen zugutekommen. Dies kann von der Unterstützung beim Erwerb von Hilfsmitteln bis hin zu juristischem Beistand bei Ablehnungen durch Kostenträger reichen. Von der Verwirklichung eines „letzten Wunsches“ bis hin zur Schulung des „eigenen Pflegeteams“ ist unser Hilfsspektrum genauso vielfältig wie die Erkrankung ALS selbst.

Und hier ist der direkte Link zu unserer Spendenseite: https://www.als-mobil.de/verein/spenden/

Der ALS-mobil e.V. ist als gemeinnützig UND als mildtätig anerkannt und somit können wir den Erhalt einer Spende durch eine Spendenquittung bestätigen.

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20 Verbände fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG

Zahlreiche Rückmeldungen von Menschen mit einem Bedarf an außerklinischer Intensivpflege (AKI) an die
unterzeichnenden Verbände machen deutlich, dass die Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) auf unterschiedlichen Ebenen zunehmend zu Rechtsunklarheit sowie
zu Fehlentwicklungen, Leistungsverschiebungen und Versorgungsproblemen führt.

Diese Folgen sind vor allem dadurch bedingt, dass nunmehr gesetzlich höhere Qualifikationsanforderungen für diejenigen
Ärzt:innen und Pflegekräfte vorgesehen sind, die Patient:innen mit AKI-Bedarf versorgen dürfen und gleichzeitig ein Mangel an entsprechenden Fachkräften herrscht.

Darüber hinaus haben sich die Rahmenbedingungen, unter denen das GKV-IPReG im Jahr 2020 beschlossen wurde, u.a. aufgrund der Entwicklung im Krankenhaussektor, inzwischen deutlich zu Lasten von Patient:innen mit AKI-Bedarf verschlechtert.

Dadurch beteiligen sich z.B. bislang zu wenige Krankenhausärzt:innen an der Versorgung dieser Personengruppe.
Auch hat die Corona-Pandemie zu einer weiteren Überlastung bei den Pflegefachkräften geführt und damit die Ausstiegstendenzen in diesem Beruf verstärkt. Der Fachkräftemangel in diesem Sektor hat sich dadurch noch einmal verschärft.

Die unterzeichnenden Verbände nehmen die besorgniserregenden Rückmeldungen der Betroffenen und unzureichende Entwicklungen in der Versorgungslandschaft zum Anlass, um auf Missstände aufmerksam zu machen und die sich hieraus ergebenden gesetzgeberischen Handlungsbedarfe aufzuzeigen.

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Hallo zusammen,

ich bin der Sebastian & beschreibe euch hier mal meine Eindrücke über meine Reise nach Dubai.

Meine Reise habe ich von dem Flughafen in München gestartet. München – der Checkin lief problemlos bei Zoll und Airline (Emirates) [Wichtig: Dokument für NIV braucht man, um es als Medizinprodukt mit an Board nehmen zu können, Zoll und Hilfsmittelbescheinigung von Löwenstein].

Ich habe mir vorab im Flugzeug (A380) einen Sitzplatz am Gang für Behinderte reserviert. Dies kam mich pro Flug 36€ & war völlig okay (gleich vorn im Flieger) dadurch schneller an Board und schnell wieder raus bei Landung. Der Service bei Emirates ist sehr gut und alle waren sehr hilfsbereit. So wurde meine NIV sofort sicher verstaut und mein Sitzplatz zügig eingenommen. Der Flug dauert ca. 6 1/2 Stunden von München nach Dubai zurück ca. 5 3/4 Stunden. Nach dem die Reisehöhe erreicht ist kann man sich auch im Flugzeug bewegen und dies tat ich ab und an, um mir die Beine zu vertreten.

Nach der Landung in Dubai ist man erstmal von der Größe des Flughafens überwältigt (München, Frankfurt sind Mini dagegen). Dort habe ich mir einen Fahrservice genommen dieser brachte mich dann vom Gate zur Kofferstation, da brauchte ich die gefühlten Kilometer im Flughafen nicht laufen. Nach dem ich meinen Koffer hatte ging es zur Sunflower Station, dort den Pass und Schwerbehindertenausweis vorgezeigt, und so bekam ich das Schlüsselband mit den Sonnenblumen. Von da aus ist alles super einfach, man wird sofort zur Zollkontrolle und Passkontrolle gebracht und kommt dort ohne anstehen an den Massen vorbei. Nach den Kontrollen ging es zum Meetingpoint (per Transport) und vom Meetingpoint stand der Hoteltransfer schon bereit.

Im Hotel angekommen erstmal Zimmer bezogen und die Aussicht aus der 48 Etage genossen, danach ging es für mich direkt zum nahegelegenen Burger King (der MEGA geile Pommes hatte und eine andere Auswahl als in Deutschland) und in den nächsten Supermarkt um paar Getränke kaufen (die meisten Geschäfte und Einrichtungen haben 24h geöffnet). Bissel Geld hatte ich noch vom letzten Dubai Urlaub oder man kann sonst auch alles mit Visakarte bezahlen.

Zu den Preisen kann ich sagen, es ist vieles billiger als in Deutschland, aber Sachen wie Hygieneartikel (Seife, Sonnencreme, Creme) sind extrem teurer.

In meinen 7 Tagen bzw. 6 Tagen habe ich sehr viel unternommen, zum Beispiel das Museum der Zukunft (Eintritt frei für Schwerbehinderte), den Burj Kahlifa (schneller Zugang), einen Trip nach Abu Dhabi mit Moschee, Palast, Mittagessen im Sternerestaurant und Etihad Towers.

Ich habe mir die verschiedenen Malls angeschaut, habe die Palmeninsel mit Atlantis besucht. Ich bin Nachts im Meer geschwommen am Jumeirah Public Beach (Wasser hatte Badewannentemperatur) und habe eine Rundfahrt von Dubai Marina nach Palme gemacht für nicht mal 10€.

In der einen Woche habe ich keine Schmerzmittel, Baclofen oder andere Medikamente gebraucht / genommen. Das Baclofen und Mirtazapien und alle Schmerzmittel fallen in den Emiraten unter das Betäubungsmittelgesetz und sind verboten in der Einfuhr und gebrauch. Man muss die Einfuhr für das Land beantragen dies muss 8-6 Wochen vor der Reise passieren dazu brauch man mehrere Bescheinigungen und co.. Da ich aber die Zeit dafür nicht hatte, habe ich mit der ALS Ambulanz abgesprochen die Medikamente vorher abzusetzen und nicht mit zu nehmen. Ich hatte also nur meine Bludruckmedikamente mit in Dubai und das hat völlig ausgereicht.

In Deutschland bekomme ich beim Laufen sehr oft Probleme und schaffe mein Tagesziel (5T Schritte am Tag) oft und habe dann öfters mal Krämpfe oder Schmerzen und co.. In Dubai bin ich an einigen Tagen über 20T Schritte gegangen, hatte nie Schmerzen, Spastik, Krämpfe, Reizhusten oder andere Beschwerden und konnte manchen Tagen den Schritten auf meiner Uhr kaum glauben. Obwohl ich alles mit Metro und Taxi gefahren bin (Super billig und hoch modern).

Die Eindrücke sind einfach nur WOW die man bekommt. Schon am Flughafen ist ein Wasserfall einfach mal über 3 Etagen hoch an dem man zu Checkin vorbei kommt. In der Dubai Mall ist neben einem Eishockeystadion, ein Wasserfall (größer als am Flughafen), Flugzeug, Bot und das größte Aquarium der Welt zu sehen. In der Marina Mall glitzert der Kuppelhimmel wie ein Sternenhimmel.  Natürlich durfte die Fontainenshow und Lasershow am Burj Kahlifa bei Tageslicht und in Dunkelheit nicht fehlen und war an mehreren Tagen für mich Programm. Sowohl beim Blick von oben (At the Top of the World vom Derzeit noch höchsten Gebäude der Welt (ca. 65€ Eintritt für Abendbreich (Sonnenuntergang / Nacht)) waren ihr Geld absolut Wert.

Einen Tag ging es für mich in die Souks (Märkte) von Gold über Gewürze bis Stoffe war alles dabei. Bei einer Abrarundfahrt (Schiff von einheimischen in allen möglichen Größen) über den Creek, man bekommt sehr coole Eindrücke von dem Alten und dem Neuen Dubai (auf einer Seite richtig alte Häuser mit Fischernetzen und auf der anderen Seite Villen, Wolkenkratzer und Megajachten).

Auf dem Goldsouk – so viel Bling Bling habe ich noch nie in meinem Leben gesehen. Auf dem Gewürzsouk ist Handeln an der Tagesordnung und die Düfte von den frischen Gewürzen sind ein Traum. Von Ringelblume bis Safran über Chili bis Pfeffer war alles vertreten. Auf dem Stoffsouk findet man von Jeans bis T-Shirt alles und man muss Handeln sonst sind sie beleidigt.

Einen Tag war ich auf der Palmeninsel bin mit der Bahn bis zum Atlantis gefahren, habe in der Mall auf der Palme Mittag gegessen und danach am Jumeirah Beach baden gewesen.

Einen Tag ging es mit einer kleinen Gruppe nach Abu Dhabi in den Herrscherpalast, Etihad Towers (300 Stockwerk Aussichtsplatform) Mittagessen im Ersten Arabischen Sternelokal (Kamel mit Safranreis und Salat gabs für mich) und dann ging es zu meinem großen Wunschziel die Weiße Moschee die Eindrücke waren der Wahnsinn, die Kronleuchter aus Purem Gold (999 Feingold 40kg) mit Millionen Swarovski Diamanten besetzt. Von da zurück nach Dubai.

Neben vielen tollen Eindrücken und Erfahrungen nehme ich viele Tolle Bilder und Videos mit und einiges, was ich nur in meinem Kopf behalte.

Der Rückweg von Dubai nach München lief genauso unproblematisch wie die Hinreise. Leider war eine Woche viel zu kurz und die Emirate sehen mich zu 100% wieder.

Dies sollte mal ein kleiner Reisebericht und Eindruck meiner Reise gewesen sein. Danke fürs lesen

Link und Info zum Sunflower für Menschen mit Behinderung:
 https://hdsunflower.com/uae/

Leider macht in Deutschland nur der BER in Berlin bei dieser Sache mit.

Euer Sebastian

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Engelbert Diegmann fragt auf Facebook öffentlich:

Professor Karl Lauterbach & das Vorführen Todgeweihter

Ich bin kein politischer Mensch. Die jetzige Regierung gefällt mir sogar. Sie ist kompliziert. Niemand regiert durch. Finanziert irgendwas. Sagt, wie die Dinge zu laufen haben. Drei Parteien, die nicht auf eine Kuhhaut gehen, müssen sich arrangieren. Das ist gut für uns. Gut fürs Land!

Das einzige, was ich noch nicht verstanden habe ist, wieso Menschen mit ALS, die über einen Luftröhrenschnitt beatmet werden

– ich habe zum Verständnis der Prozedur das Bild meines eigenen Luftröhrenschnitts für diesen Artikel genutzt –

wieso wir das Ziel von massiven Überprüfungen, Einschränkungen und politischen Gängeleien wurden?

Was ist da los? Ist da irgendwas locker geworden? Können wir helfen? Natürlich ist diese schräge Nummer unter und von Jens Spahn erdacht worden. Aber niemand hat den Stecker gezogen. Im Gegenteil: Die Gängelung todkranker Bürger wurde mit deutscher Gründlichkeit durchgezogen und von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in ein Gesetz gegossen! Dieses Gesetz ist in der Tat weltweit einzigartig.

Niemand hat sich so etwas bislang ausgedacht.Was sagen den medizinisch gebildeten Leuten die drei Buchstaben ALS? Professor Karl Lauterbach ist ein solcher. Was sagen diesen Leuten „ALS“? Sagen sie ihnen „Komm. Wir probieren mal, die von ihrer Beatmung zu ‚entwöhnen‘.“? Oder nehmen wir die Muskeldystrophie Duchenne-Jungs „Lass uns mal ein wenig das Gebläse drosseln. Schauen wir mal, was die Atemmuskelpumpe der Kinder noch so hergibt!“ Schauen wir mal, welches Potential wir da finden

..

Ist es das? Nicht? Ganz eindeutig: Die Fachleute wissen, dass wir auf der Zielgeraden sind. Sie wissen, welche Gründe hinter unseren Erkrankungen stehen? Wieso dann, sollen wir alle sechs Monate zu einem Facharzt gebracht werden? Nur zum allgemeinen Verständnis: Wir gehen nicht mehr. Wir liegen auf unseren Wechseldruckmatratzen und werden mit Krankenwagen unter laufender Beatmung vorgefahren, um von einem Facharzt bescheinigt zu bekommen, dass wir nicht von der Beatmung entwöhnt werden können. Alle. Sechs. Monate!

Ein kleiner Fakt am Rande: Selbst die ALS Ambulanz der großen und altehrwürdigen Charité – Universitätsmedizin Berlin verfügt derzeit über keine Ärzte, die bereits die Befugnis erlangt haben, Formulare auszufüllen, die bescheinigen, dass man uns nicht entwöhnen kann. Keine derartig qualifizierten Ärzte finden sich im Haus der großen Virchow und Sauerbruch.

Frage: Wieso muss man das bei C2/C3 Querschnitten? Bei ALS? Bei Duchenne? Wie viele Betroffene sind in der Medizingeschichte bekannt, die entwöhnt werden konnten, bevor sie kurze Zeit später ihren Motoneuronen-, Spinalen- bzw. Muskelerkrankungen erlagen?

Was ist los mit Euch?

Janosch Dahmen? Gesundheitspolitischer Sprecher der Grünen? Ich bin zahlendes Mitglied bei uns im Bündnis 90/Die Grünen Berlin. Was sagen Dir die drei Buchstaben A.L. und S.? Ich bin ja gerne dabei, wenn es um sinnvolle Beiträge geht. Nehme an jeder Studie teil, die die Charité ausschreibt

. .

Sind wir ehrlich:

Hier wird eine winzige Minderheit Todgeweihter vorgeführt – um was genau zu erreichen?

Auf der einen Seite ist eine parlamentarische Debatte im Gange, wie man selbst zum Tode verdammtes Leben retten soll. Die „Beihilfe zum Suizid“-Debatte. Auf der anderen Seite werden die gleichen Leute, denen man dort vorgibt helfen zu wollen, destabilisiert und vom Krankenbett aufgescheucht, um eine medizinisch sinnlose Prozedur über sich/uns ergehen zu lassen?

Ich habe keine Ahnung was dabei gedacht wurde. Ich bin kein politischer Mensch. Aber auch die politischen Menschen, unsere Ärzte, die Institutsleiter, die bescheinigenden Pulmologen, die Intensivmediziner

… wir alle haben keinen blassen Schimmer, was da in Berlin passiert ist.

Das Vorführen Todkranker ist ungerechtfertigt.

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Es ist grundsätzlich falsch.

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Es ist für uns lebensgefährlich.

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Es wird Menschenleben kosten.

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…

Admin & Vorstandsmitglied Jens Matk dazu weiter:

. .offizielle „Begründung“ für diesen Blödsinn:

Allokation der Ressource Pflegekraft

d.h., diese gemeine (nicht existierende PK) geht brav mit „ihrem“ Patienten ebenfalls in diese „geeigneten Einrichtungen“

Dieses elendige Politikversagen beim Thema Pflegekräftemangel auch noch als Begründung zu nehmen, warum denn der teure (intensiv)Pflegebedürftige mal eben so banale Grundrechte wie die Freizügigkeit verlieren darf, oder diese ominöse #UNBRK plötzlich obsolet ist (zumindest für gesetzlich Versicherte)

… pfui

#noIPREG

Der Beitrag Hallo Politik, kurze Frage: erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

vorneweg unser eigener Beitrag vom September 2020:

https://www.als-mobil.de/wer-aufgibt-hat-schon-verloren-oder-wars-dit-nun-mit-noipreg/

Zunehmend tritt das neue Intensivpflegegesetz in Kraft. Wir haben versucht, es für uns Betroffene zu interpretieren. Bitte seht diese Zusammenfassung nicht als Rechtsberatung, wir sind keine Anwälte. Doch wir wollen euch aus unserer Sicht einen Überblick zum aktuellen Stand der außerklinischen Intensivpflege geben.

Im August 2019 wurde der erste Entwurf des Intensivpflegegesetzes veröffentlicht, damals hieß er noch RISG. Doch womit Jens Spahn, damals Gesundheitsminister (CDU), nicht rechnete, war der erbitterte Kampf der Betroffenen, ihrer Familie und Freunde, der Selbsthilfegruppe und -verbände. Der rein auf Kostenersparnis und Personaleinsparung ausgerichtete Entwurf unter Missachtung der Selbstbestimmung musste durch unsere Proteste mehrfach überarbeitet werden. Nun ist das Gesetz in Kraft getreten und heißt GKV- IPReG.

Ein kleiner Überblick über die zu Grunde liegenden Sozialgesetzbücher:

SGB 5    Rechtsgrundlage für die Leistungen der Krankenkassen (zum Beispiel häusliche Krankenpflege)

SGB 9    Rechtsgrundlage für die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (hier finden wir auch das persönliche Budget zum Beispiel über die Eingliederungshilfe)

SGB 11 Rechtsgrundlage für die Pflegekassen (zum Beispiel Pflegegeld)

Das GKV- IPReG spiegelt sich im SGB 5 wider. Mit diesem Gesetz wurde die bisherige häusliche Krankenpflege, §37, um einen §37 c erweitert. Viele von euch leiden unter Schluckbeschwerden, haben bereits eine Maskenbeatmung oder eine invasive Beatmung über Trachealkanüle, haben eine PEG. Fast alle haben erhebliche motorische Einschränkungen.  Viele von uns können bei gesundheitlichen Gefahrensituationen nicht mehr selbstständig reagieren. So trifft eine häusliche Krankenpflege entsprechend dem neuen §37 c zu.

Den §37 c findet ihr unter folgenden Link § 37c SGB 5 – Einzelnorm (gesetze-im-internet.de)

Im §37 c ist beschrieben, wer Anspruch auf außerklinische Intensivpflege hat. Für viele von uns trifft diese häusliche Intensivpflege früher oder später zu.

Während beim RISG die außerklinische Intensivpflege im Regelfall nur noch in stationären Einrichtungen erfolgen sollte, ist nun im GKV- IPReG den berechtigten Wünschen der Betroffenen zu entsprechen. Also ist weiterhin eine Intensivpflege zu Hause und in WGs möglich. Ein großer Erfolg für unsere Selbstbestimmung.

Auf Grundlage des §37 c wurden vom GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss) die Richtlinien der außerklinischen Intensivpflege erarbeitet. Startseite – Gemeinsamer Bundesausschuss (g-ba.de)

Hier wird genau definiert, welche Ärzte die außerklinische Intensivpflege verordnen dürfen, dass im Vorfeld der Verordnung eine Erhebung hinsichtlich einer Entwöhnung von der Beatmung zu erstellen ist etc..

Die Richtlinie (AKI- Richtlinie) findet ihr unter folgenden Link  Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (g-ba.de)

Sie ist am 1. Januar 23 in Kraft getreten. Da jedoch die strukturellen Grundlagen fehlen, um die ärztliche Versorgung sicherzustellen, tritt die Richtlinie erst am 30. Oktober 23 in Kraft. Beschluss (g-ba.de)

Die Richtlinie beschreibt unter anderem die Qualifikation der Fachärzte, die eine Potentialerhebung hinsichtlich Entwöhnung von der Beatmung machen dürfen. Das trifft eigentlich für ALS-Patienten nicht zu, da es noch keine Heilung dieser Krankheit gibt. (Wir hoffen auf die Gentherapien.) Trotzdem müssen wir uns dieser Prozedur unterziehen. Alle 12 Monate muss die Potentialerhebung durchgeführt werden. Nach 2 Jahren kann die Potentialerhebung vor der Verordnung entfallen.

Nach der Potentialerhebung können entsprechend qualifizierte Fachärzte die Verordnung und einen Behandlungsplan erstellen.  Die Verordnung ist längstens für 6 Monate gültig. Wird bei der Potentialerhebung festgestellt, dass keine Besserung der Erkrankung zu erwarten ist, darf die Verordnung über 12 Monate ausgestellt werden.

Welche Ärzte Potentialerhebung durchführen dürfen und welche Ärzte Verordnungen erstellen können findet ihr in der Richtlinie. Hier liegt vielleicht das momentane Hauptproblem. Viele Ärzte sind nicht ausreichend informiert über das neue Gesetz. Viele Ärzte sind sowieso überlastet und können rein zeitmässig diese Aufgaben nicht übernehmen. Seit ihr also auf der Suche, welche Ärzte sich registriert haben, wendet euch an die Kassenärztlichen Vereinigungen eurer Länder.

Wollt ihr eure Neurologen, Pulmologen, Hausärzte etc. informieren, könnt ihr auf diese Landingpage der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) verweisen: https://www.kbv.de/praxis/verordnungen/ausserklinische-intensivpflege

Die Überprüfung der außerklinischen Intensivpflege wird durch den Medizinischen Dienst erfolgen. Diese Überprüfung findet jährlich statt und wird von den Krankenkassen veranlasst. Die Begutachtungskriterien sind noch nicht rechtskräftig formuliert, aber einen Entwurf gibt es bereits und die berechtigten Organisationen haben ihre Stellungnahmen abgegeben.

Die außerklinische Intensivpflege ist nur noch von Pflegefachkräften mit entsprechender Qualifizierung möglich. Das war bereits vor dem neuen Intensivpflegegesetz  bei Pflegediensten und stationären Einrichtungen gefordert, vielleicht nicht immer eingehalten. Der Mangel an Pflegepersonal ist ja hinreichend bekannt. Er wird sich wohl auch in den nächsten Jahren nicht ändern. Es bleibt spannend, wie dieses Problem gelöst wird.

In den Bundesrahmenempfehlungen zum GKV- IPReG wird zum Beispiel auf den Personalschlüssel für WGs als auch in stationären Einrichtungen eingegangen. Die Bundesrahmenempfehlungen treten am 1. Juli 23 in Kraft. Sie sind ein weiterer gesetzlicher Bestandteil des neuen Intensivpflegegesetzes.

Der Inhalt der Bundesrahmenempfehlungen zur außerklinischen Intensivpflege ist vor allem für die Leistungserbringer also zum Beispiel für Pflegedienste und die Betreiber von stationären Einrichtungen interessant. AKI-Rahmenempfehlung-2023-04-03.pdf (gkv-spitzenverband.de)

Die Bundesrahmenempfehlungen legen Personalschlüssel, Qualifikation der Pflegefachkräfte aber auch bauliche Gegebenheiten fest. Leider werden keine Aussagen zu den Freiflächen von WGs und stationären Einrichtungen gemacht. Wir haben auch keine Aussagen zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gefunden. Da die Ansprüche an die Qualifikation der Pflegekräfte sehr hoch ist, ist weiterhin zu befürchten, dass die Betroffenen nur geringe Chancen haben, außerhalb der WGs oder stationären Einrichtungen am sozialen Leben teilzuhaben.

Für uns ALS-Patienten, die meist ohne kognitive Einschränkungen ihren Krankheitsverlauf erleben, ist deshalb die Wahl des Leistungserbringers und der Versorgungsort sorgfältig zu bedenken. Natürlich ist es sehr verlockend, dass bei einer stationären Einrichtung alle Kosten übernommen werden. Aber auch die Nähe zum sozialen Umfeld, Betreuung bei Ausflügen, Behördengängen und anderen Aktivitäten außerhalb des Versorgungsortes sollten besprochen werden.

Dem Medizinische Dienst kommt bei der außerklinischen Intensivpflege eine größere Bedeutung zu. Sie kontrollieren jährlich die Versorgung der Betroffenen. Sicher gut, damit die Betroffenen auch eine Chance haben, aus schlechten Versorgungen in andere zu wechseln. Doch manchmal sind Personalschlüssel und ein barrierefreies Bad nicht so entscheidend für die Lebensqualität.  Empathie und Fürsorge der Pflegekräfte sind manchmal sogar wichtiger. Die Begutachtungskriterien für den Medizinischen Dienst werden wohl in den kommenden Wochen bekannt gegeben. Auch hier bleibt es spannend für uns Betroffene, wie der Medizinische Dienst künftig entscheiden wird.

Wo findet ihr Informationen und Hilfe:

Sehr gute Erläuterungen findet ihr auf der Webseite GKV-IPReG ThinkTank * wir begleiten politisch, ethisch, fachlich (cody.care)

Hier findet ihr auch einen Link, um eure Probleme, die durch die Intensivpflege entstehen, zu schildern.

Weiterhin steht euch die Webseite der DIGAB zur Verfügung. Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.. Maria – Christina Hallwachs ist eine sehr gute Beraterin für uns Betroffene. Sie führt regelmäßig Onlinemeetings durch:  AtemWEGE

Menschen mit Beatmung – Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.

Auch auf der Seite der DGM, in den Fachzeitungen wie Beatmet leben oder Not sind viele interessante Artikel.

Uns liegt vor allem am Herzen, von euren Problemen mit Krankenkassen, Leistungserbringern und bei der Suche nach Ärzten zu erfahren. Schreibt es direkt an uns ipreg@als-mobil.de Nur wenn wir Informationen von euch bekommen, können wir zusammen mit unserem Netzwerk gegen die Unzulänglichkeiten des neuen Intensivpflegegesetzes kämpfen.

Interessante Kongresse mit Themenbezug zum IPReG sind u.a.

KAI in Essen im September

DIGAB in Hamburg im September

MAIK in München im Oktober

Last but not least – #noIPReG kostet leider auch ´ne Menge Geld, welches besonders bei Vereinen wie uns, nicht annähernd durch das eigene Budget bereitgestellt werden kann. Daher:

Vielleicht ist es euch möglich, Freunde, Therapeuten, Pflegedienste, Firmen etc. um Spenden zu bitten. So können wir für unseren Verein auch rechtliche Beratung ermöglichen. 

Wir wünschen euch viel Kraft bei der Bewältigung unserer schwerwiegenden Erkrankung und trotz

allem viele gute Stunden.

Herzlichst euer Vorstand von ALS-mobil e. V.

Der Beitrag Wer aufgibt hat schon verloren … oder: Was nun mit #noIPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Uns erreichte auf verschiedenen Kanälen, u.a. von der  Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und von der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL der folgende Aufruf – dem wir uns aus vollem Herzen anschließen:

(wir zitieren)

– Zitat Ende –

UNSER Statement zu dem ganzen Mist findet HIER

Weitere Infos sind dann HIER

Der Beitrag Wir sagen nein! Protestaufruf #noIPReG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Über ein Jahr haben wir gekämpft, wir haben aufgeklärt und versucht zu sensibilisieren. Die Politik ist leider nur hörig auf die Lobbyisten, Pflegeheimbetreiber, Pflegekonzerne und Krankenkassen. Vor allem wenn man das beschlossene Gesetz IPReG genauer anschaut. Begonnen hat alles damit, dass Jens Spahn das Ziel verfolgte, Abrechnungsbetrug in der Intensivpflege einzudämmen. Was für ein Ehrenmann, konnte man da denken, die armen Behinderten werden ausgenommen, kriegen es vielleicht nicht einmal mit und können sich nicht wehren. Mit ihnen wird Geld gescheffelt. Erinnert man sich jedoch genau, welche Maßnahmen der erste Entwurf des IPReG vorsah, wurde schnell klar, dass diese vorgeschobene Begründung nicht das wahre Ziel des Gesetzes sein konnte.

Danke liebe Laura, besser kann man es eigentlich nicht zusammen fassen. Den vollständigen Text findet ihr hier.

Eine andere Zusammenfassung – sachlicher, konservativer – findet ihr hier auf der Seite EU-Schwerbehinderung.

Wir zitieren mal:

BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN: „„Heute ist mit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz ein heftig umstrittenes Gesetz durch die Länderkammer gegangen. Wir werden genau beobachten…“

DIE LINKE: „„Das Intensivpflegegesetz (#IPReG) gefährdet immer noch die Selbstbestimmung von Menschen mit Pflegebedarf. Sie können damit gegen ihren Willen in ein Heim eingewiesen werden….“

FDP: „Allerdings lässt der öffentlich gewordene Entwurf einer AIP-Richtlinie befürchten, dass die … erkämpften Änderungen am ursprünglichen Entwurf ausgehebelt werden. So würde den Betroffenen das Recht, selbst zu entscheiden, in welcher Wohnform sie leben möchten, faktisch wieder genommen.“ & “ „Die Hoffnungen von mehr als 20.000 betroffenen Menschen werden in den Mühlen der Zuständigkeiten zerrieben. Der Deutsche Bundestag hat das Selbstbestimmungsrecht der Patienten eindeutig im Gesetz festgeschrieben. Selbst dieser Minimalkonsens droht nun, unterlaufen zu werden. Das dürfen wir nicht zulassen. „

Fazit

Tja, man sollte in diesem Land möglichst nicht intensivpflegebedürftig werden, wenn man die Sache mit den Grundrechten toll findet. Spitzen Leistung liebe CDU, CSU & SPD.

Immerhin wissen wir jetzt wie (Gesundheits)Politik funktioniert, was Lobbyisten so leisten, wie hoch der Wahrheitsgehalt von Gesundheitspolitikeraussagen ist … und das man als Jens so ne ganze Menge Sachen vollkommen ungestraft machen kann.

Was nun ?

Aufgeben ist keine Option.

Wir sind der festen Überzeugung, dass es in Deutschland NIE WIEDER dazu kommen darf, dass man aufgrund einer Krankheit (oder Behinderung) seine im Grundgesetz verbrieften Rechte verlieren darf! Weder aus Kostengründen oder aus Gründen der Allokation [steht Tatsache so in der Begründung zum IPReG – heißt nix anderes als „Bündelung der Ressource Pflegekraft“]. Weder wegen angeblicher Qualitätssicherungsmaßnahmen oder angeblicher Kriminalitätsbekämpfungsabsichten.

Nach dem Inkrafttreten des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) werden wir die konkrete Umsetzung weiter kritisch begleiten. Zu diesem Zweck sind wir auf Informationen von Betroffenen angewiesen.
Sollten Sie im Zuge der Umsetzung des IPReG Probleme in Ihrer Versorgung bemerken, Genehmigungen nicht erhalten oder Leistungen verwehrt bekommen, so lasst uns dies bitte wissen.

Danke

Wir können mit stolz behaupten, gekämpft zu haben.

Wir können mit Freude für die tolle Vernetzung Danke sagen.

Wir können mit Entschlossenheit garantieren nicht aufzugeben.

DANKE an ALLE, die gemeinsam mit uns versucht haben, dieses große Unrecht zu verhindern.

Danke an die weit über 200 Tausend Unterzeichner der Petition auf change.org/intensivpflege.

Danke AbilityWatch für´s „Händchen halten“ bei unseren ersten Protestschritten

Danke Change.org für den grandiosen Support.

Danke SHV – FORUM GEHIRN e.V. für das enorme know how.

Special Danke an die GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege – Karriere & Fortbildung für das eiserne durchhalten bei Wind & Wetter in der Friedrichstraße.

Danke Karina, Antje, Juliane, Peter … stellvertretend genannt für alle anderen…. und Tatsache auch ein (seltsames) Danke an Jens Spahn: Ohne seinen #Spahnsinn hätte es diesen Schulterschluss unter den unzähligen Vereinen und Verbänden nicht gegeben.

Der Beitrag Wer aufgibt hat schon verloren … oder: War´s dit nun mit #noIPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..