Engelbert Diegmann fragt auf Facebook öffentlich:

Professor Karl Lauterbach & das Vorführen Todgeweihter

Ich bin kein politischer Mensch. Die jetzige Regierung gefällt mir sogar. Sie ist kompliziert. Niemand regiert durch. Finanziert irgendwas. Sagt, wie die Dinge zu laufen haben. Drei Parteien, die nicht auf eine Kuhhaut gehen, müssen sich arrangieren. Das ist gut für uns. Gut fürs Land!

Das einzige, was ich noch nicht verstanden habe ist, wieso Menschen mit ALS, die über einen Luftröhrenschnitt beatmet werden

– ich habe zum Verständnis der Prozedur das Bild meines eigenen Luftröhrenschnitts für diesen Artikel genutzt –

wieso wir das Ziel von massiven Überprüfungen, Einschränkungen und politischen Gängeleien wurden?

Was ist da los? Ist da irgendwas locker geworden? Können wir helfen? Natürlich ist diese schräge Nummer unter und von Jens Spahn erdacht worden. Aber niemand hat den Stecker gezogen. Im Gegenteil: Die Gängelung todkranker Bürger wurde mit deutscher Gründlichkeit durchgezogen und von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in ein Gesetz gegossen! Dieses Gesetz ist in der Tat weltweit einzigartig.

Niemand hat sich so etwas bislang ausgedacht.Was sagen den medizinisch gebildeten Leuten die drei Buchstaben ALS? Professor Karl Lauterbach ist ein solcher. Was sagen diesen Leuten „ALS“? Sagen sie ihnen „Komm. Wir probieren mal, die von ihrer Beatmung zu ‚entwöhnen‘.“? Oder nehmen wir die Muskeldystrophie Duchenne-Jungs „Lass uns mal ein wenig das Gebläse drosseln. Schauen wir mal, was die Atemmuskelpumpe der Kinder noch so hergibt!“ Schauen wir mal, welches Potential wir da finden

..

Ist es das? Nicht? Ganz eindeutig: Die Fachleute wissen, dass wir auf der Zielgeraden sind. Sie wissen, welche Gründe hinter unseren Erkrankungen stehen? Wieso dann, sollen wir alle sechs Monate zu einem Facharzt gebracht werden? Nur zum allgemeinen Verständnis: Wir gehen nicht mehr. Wir liegen auf unseren Wechseldruckmatratzen und werden mit Krankenwagen unter laufender Beatmung vorgefahren, um von einem Facharzt bescheinigt zu bekommen, dass wir nicht von der Beatmung entwöhnt werden können. Alle. Sechs. Monate!

Ein kleiner Fakt am Rande: Selbst die ALS Ambulanz der großen und altehrwürdigen Charité – Universitätsmedizin Berlin verfügt derzeit über keine Ärzte, die bereits die Befugnis erlangt haben, Formulare auszufüllen, die bescheinigen, dass man uns nicht entwöhnen kann. Keine derartig qualifizierten Ärzte finden sich im Haus der großen Virchow und Sauerbruch.

Frage: Wieso muss man das bei C2/C3 Querschnitten? Bei ALS? Bei Duchenne? Wie viele Betroffene sind in der Medizingeschichte bekannt, die entwöhnt werden konnten, bevor sie kurze Zeit später ihren Motoneuronen-, Spinalen- bzw. Muskelerkrankungen erlagen?

Was ist los mit Euch?

Janosch Dahmen? Gesundheitspolitischer Sprecher der Grünen? Ich bin zahlendes Mitglied bei uns im Bündnis 90/Die Grünen Berlin. Was sagen Dir die drei Buchstaben A.L. und S.? Ich bin ja gerne dabei, wenn es um sinnvolle Beiträge geht. Nehme an jeder Studie teil, die die Charité ausschreibt

. .

Sind wir ehrlich:

Hier wird eine winzige Minderheit Todgeweihter vorgeführt – um was genau zu erreichen?

Auf der einen Seite ist eine parlamentarische Debatte im Gange, wie man selbst zum Tode verdammtes Leben retten soll. Die „Beihilfe zum Suizid“-Debatte. Auf der anderen Seite werden die gleichen Leute, denen man dort vorgibt helfen zu wollen, destabilisiert und vom Krankenbett aufgescheucht, um eine medizinisch sinnlose Prozedur über sich/uns ergehen zu lassen?

Ich habe keine Ahnung was dabei gedacht wurde. Ich bin kein politischer Mensch. Aber auch die politischen Menschen, unsere Ärzte, die Institutsleiter, die bescheinigenden Pulmologen, die Intensivmediziner

… wir alle haben keinen blassen Schimmer, was da in Berlin passiert ist.

Das Vorführen Todkranker ist ungerechtfertigt.

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Es ist grundsätzlich falsch.

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Es ist für uns lebensgefährlich.

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Es wird Menschenleben kosten.

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…

Admin & Vorstandsmitglied Jens Matk dazu weiter:

. .offizielle „Begründung“ für diesen Blödsinn:

Allokation der Ressource Pflegekraft

d.h., diese gemeine (nicht existierende PK) geht brav mit „ihrem“ Patienten ebenfalls in diese „geeigneten Einrichtungen“

Dieses elendige Politikversagen beim Thema Pflegekräftemangel auch noch als Begründung zu nehmen, warum denn der teure (intensiv)Pflegebedürftige mal eben so banale Grundrechte wie die Freizügigkeit verlieren darf, oder diese ominöse #UNBRK plötzlich obsolet ist (zumindest für gesetzlich Versicherte)

… pfui

#noIPREG

Der Beitrag Hallo Politik, kurze Frage: erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Wir zitieren hier einfach einmal einen Kommentar unseres Engelbert unter einem Facebook Beitrag:

 Ich finde, ALS wird oft zu sehr als „ich falle gleich, oder zumindest wenig später tot um“ bezeichnet und beschrieben – mit fatalen Auswirkungen auf die Betroffenen und ihr Umfeld.

Wenn ich mir das Wort „halbtot“ oder „sterbenskrank“ zu eigenen mache und mich von „noch leistungsfähig“ und „kreativ“ umetikettiere, dann wirkt sich das im realen Leben furchtbar aus.

Man führt plötzlich das Leben einer oder eines Todkranken und verändert sich und sein Umfeld dahingehend, obwohl es dafür akut noch gar keine Begründung gibt – weder psychosozial noch medizinisch. Es setzt eine schleichende Vergeistlichung des Lebens ein. Anstatt ordentlich zu essen, wird darüber sinniert, was man alles nicht mehr essen kann oder bald nicht mehr essen können wird.

ALS Betroffene brauchen anstelle pathologischer Persönlichkeitsänderungen viel mehr elementare Bezugspunkte: Einfach. Klar. Mit Kernseife. Nackte Füße in nassem Gras. Liebe und Vertrauen ohne Verlustängste. Dass man nicht im Halbdunkel sitzt und sich andauernd eigenen Stuss ausdenkt.

Ebenfalls ein Zitat – diesmal aber aus dem Artikel in der Berliner Zeitung über Engelbert:

Draußen fallen ein paar Schneeflocken vom Himmel. Kleine Boote liegen eingepackt am Steg, kommen erst im Frühjahr wieder zum Einsatz. Engelbert Diegmann mag den Blick aus dem Wohnzimmer seiner Blockhütte. Im Sommer, wenn die Pflanzen wieder grün sind, ist er noch schöner, dieser Blick auf den Wasserkanal in Rahnsdorf. Engelbert Diegmann, 52 Jahre alt, weiß nicht, ob er den nächsten Sommer noch erleben wird. Er hat ALS, Amyotrophe Lateralsklerose also, eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Andere würden vielleicht verzweifeln, er nicht, er hat eine wichtige Aufgabe: Er unterstützt mit seinem gemeinnützigen Verein „So viel Freude“ schwer kranke Kinder.

…und das dit nicht nur hohle Phrasen sind, zeigen ganz easy diese Bilder:

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Lasst uns über den Tod reden.

Für viele ist das Thema tabu, man redet nicht drüber.

Wir, als ALS-Patienten haben einen direkten Kontakt zum Lebensende, es ist ja „bald“ schon soweit.

Hier sind meine Gedanken, bitte zerlegt mich nicht dafür.

Jeder denkt wohl etwas anders darüber, ich bin auf eure Meinung gespannt.

Zunächst mal der Zeitpunkt, an dem man von seiner ALS-Krankheit erfuhr. Mit einem nahen Tod rechnet man ja nicht.

– Ich hatte so einige Pläne, in meiner Rente einiges zu unternehmen. Und jetzt zahle ich nur in die Rentenkasse ein und kann nichts raus nehmen, weil ich erst gar kein Rentner werde.

– Dann will man auch kein Pflegefall werden und seiner Familie auf der Last liegen. Hier waren meine Gedanken, dass es schöner wäre, diese Zeit besser zu verkürzen.

– Man vergleicht sein Leben mit denen seiner Freunde, Bekannte und erkennt, dass die Kollegen körperlich fitter sind. Das stimmt, aber der Vergleich hinkt. Man vergleicht eine kranke mit einer gesunden Person.

– Warum hat es mich erwischt? Man sucht Ursachen. Will die Krankheit nicht an sich ran lassen. Erst mit der Zeit akzeptiert man die Situation und kann dann das Leben wieder besser führen. Man denkt nicht den ganzen Tag an die Scheiß-Krankheit. Besonders schwer ist es für die Neuen hier im Club.

An dieser Stelle auch von uns die Einladung zur Diskussion, zum Meinungsaustausch, für Erfahrungsberichte usw.

Am Ende des Beitrags steht die Kommentarfunktion offen!

– Was muss ich in meiner verbleibenden Zeit noch alles organisieren? Z.B. wie geht es mit der Erziehung, Ausbildung der Kinder weiter? Ich kann ihnen als Toter keine Hilfe bei Problemen mehr geben.

– Wer kommt auf meine Beerdigung, welches Lied wird gespielt (ich suche mir ein Lied, was mein Leben ein wenig beschreibt)?

– Es lohnt sich nicht mehr, große Dinge anzufangen. Entweder fehlt die Zeit oder die Kraft.

– Man ist ein wenig neidisch, wenn man in Facebook oder auch live die Fitness der bisherigen und noch bestehenden Freunde und Bekannte sieht. Und man bei sich selber eine Mattigkeit; Müdigkeit, Schwäche erkennt.

– Wie und wann erkläre ich meinen Kindern, Freunden, Angehörigen, Kunden, Mitarbeitern die Krankheit? Besser jetzt als wenn man von denen drauf angesprochen wird. Setzt aber voraus, dass man die Krankheit selber erst mal für sich „akzeptiert“. Und ein günstiger Zeitpunkt für schlechte Nachrichten den gibt es nicht => dann ist jeder Zeitpunkt der richtige Zeitpunkt. Man fühlt sich im Anschluß seelisch erleichtert.

– Das Thema Suizid? Man denkt nur drüber! Das schlechte Gewissen sagt NEIN. Wenn ja, wie? Man will auch da nicht noch eine Belastung für seine Umwelt sein.

Das zu meinen Gedanken; jetzt seid ihr dran (wenn ihr wollt, euch traut, ihr es für sinnvoll handelt).

Gruß vom Martin

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