Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige,

gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) laden wir Sie herzlich ein zum

ALS-Infotag und zur Gesprächsrunde am Freitag, den 30.Oktober 2026.

Wir möchten Ihnen bei dieser Veranstaltung aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose geben. Experten aus den Bereichen Mobilität und Kommunikation werden Fachvorträge halten und Sie haben die Möglichkeit, verschiedenen moderne Hilfsmittel aus diesen Bereichen kennenzulernen. Auch eine Betroffene wird hierzu aus ihrem Alltag berichten. Zudem werden wir wichtige Informationen zum Thema individuelle, wertebasierte Therapieentscheidungen bis hin zum Lebensende für Sie zusammenstellen.

Zudem soll die Veranstaltung die Möglichkeit geben, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen.

Wir freuen uns sehr darüber, dass die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. als größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ihre Arbeit vorstellen und als erfahrene Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen wird. Ebenso werden ExpertInnen u.a. aus den Bereichen Hilfsmittelversorgung, Ernährung, Logopädie und Palliativbegleitung als Ansprechpartner vor Ort sein, sowie der von Betroffenen für Betroffene tätige Verein ALS mobil e.V..

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene mit ALS einschließlich der ALS-Varianten (z.B. Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm/Leg-Syndrom und andere) und deren An- und Zugehörige. Alle An- und Zugehörigen sind auch dann herzlich eingeladen, wenn die Patientin/der Patient selbst nicht teilnimmt – und umgekehrt.

Die Teilnahme ist kostenfrei. Es werden Getränke und Snacks zur Verfügung gestellt.

Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Teilnahme verpflichtend ist, damit wir die Anzahl der Teilnehmenden abschätzen können. Schreiben Sie uns bitte hierfür bis zum 25.10.2026 eine kurze Mail mit Ihrem Namen und der Anzahl an Personen, mit der Sie teilnehmen möchten an als-dd@ukdd.de, oder melden Sie sich telefonisch unter            (0351) 458 19792.

Programm (Änderungen vorbehalten):

Ab 14:30 Uhr    Ankommen, Kaffee, Begrüßung

15:00 Uhr           Begrüßung und Überblick ALS (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)

15:10 Uhr           Vorstellung der DGM e.V. (Tatjana Reitzig / DGM e.V.)

15:25 Uhr           Therapiestudien zu ALS – Wissenswertes (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)

15:45 Uhr           (Hilfsmittel zur) Mobilität (Thomas Mittag / Sanisax)

16:00 Uhr           (Hilfsmittel zur) Kommunikation (Markus Joos / Interactive Minds)

16:15 Uhr           Erfahrungsbericht einer Betroffenen: Mobilität und Begleitung durch einen Assistenzhund

16:30 Uhr           Individuelle Therapieentscheidungen und Behandlungswege bis zum Lebensende (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp, Dr. Katharina Linse)

17:00 Uhr           Pause mit kleinem Catering

17:30 Uhr           Gesprächsrunde, offener Austausch

Ende der Veranstaltung: ca. 19:00 Uhr

Ort der Veranstaltung:

Sächsisches Krankenhaus Arnsdorf, Gebäude C6. Der Veranstaltungsraum ist barrierefrei zugänglich, barrierefreie Toiletten sind vorhanden

Anfahrt mit dem PKW: Erreichbarkeit über die A 4 / Radeberg oder über Stolpen, Einfahrt ins Gelände über Norden / Wiesenweg oder Süden / Haupteingang Hufelandstrasse möglich, siehe angehängter Lageplan.

Parkmöglichkeiten: Entweder in den auf dem angehängten Lageplan markierten Parkplätzen am Rand des Klinikgeländes, oder direkt am Gebäude C6, Sie werden hierfür durch die Schranke am Wiesenweg eingelassen. Am Gebäude C6 stehen nur begrenzt Parkflächen zur Verfügung, es kann jedoch auch zum Ein- und Aussteigen dort gehalten werden.

Anfahrt mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln: Erreichbarkeit mit der Regionalbahn von Dresden, Kamenz, Bautzen, Görlitz und Zittau aus. Fußweg zur Klinik in Richtung Osten über Bahnhofs- und Hufelandstrasse, ca. 1,4 km

Wir würden uns sehr freuen, Sie am 30.10.2026 begrüßen zu dürfen!

Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Team der Motoneuronambulanzen am Universitätsklinikums Dresden und des Sächsischen Krankenhaus Arnsdorf.

PD Dr. med. habil. René Günther          Dr. med. Hanna Lapp             Dr. rer. medic. Katharina Linse

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Unsere wunderbare Karin Goin lädt zum nächsten Stammtisch nach Hallstadt bei Bamberg ein. Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie wertvoll der Austausch für die Betroffenen und ihre Zugehörigen sein kann. Seid herzlich eingeladen Der Weg lohnt auf jeden Fall!

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Liebe Mitglieder, liebe Freunde, Unterstützer und Interessierte,

am 28. November, findet unsere diesjährige Weihnachtsfeier in Potsdam statt.

Hierzu möchten wir euch ganz herzlich einladen, gemeinsam mit uns einen schönen, besinnlichen und geselligen Nachmittag bzw. Abend in weihnachtlicher Atmosphäre zu verbringen.

Wir freuen uns auf ein gemütliches Beisammensein, nette Gespräche € und viele schöne gemeinsame Momente.

Wir möchten auch in diesem Jahr wieder einen kleinen julclub machen. es wäre somit toll wenn ihr ein kleines verpacktes Geschenk mit einem Maximalwert von 5€ mitbringen würdet.

Wir freuen uns auf euch und auf eine schöne Weihnachtsfeier!

Herzliche Grüße

Euer Organisationsteam

Eine große BITTE noch:

Meldet euch doch bitte bis zum 20.11. formlos per an, einfach damit der Kaffee reicht: kontakt@als-mobil.de

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Auch dieses Jahr treffen wir uns wieder in Leipzig am ersten Advent zum gemütlichen Beisammensein. Es sind alle herzlich eingeladen zum gemeinsamen Austausch bei Kaffee, Kuchen und Musik.  Anmeldungen bitte bis zum 27.11.2026 an leipzig@als-mobil.de.

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