Veranstaltungen Archive - ALS-mobil e.V.

Online Stammtisch

Claudia und Mathias — Wed, 02 Oct 2024 06:10:26 +0000

Herzliche Einladung zum Onlinetreffen. Macht euch einen gemütlichen Abend vor dem Computer/Tablet und teilt mit uns eure Sorgen und Erfahrungen, fragt, was ihr schon mal immer mal fragen wolltet und lernt neue Menschen kennen, denen ihr nicht erklären müsst, was ALS ist. Einfacher geht es nicht!

https://us02web.zoom.us/join

Meeting-ID: 810 4063 6043
Kenncode: 424529

Der Nächste wieder am 7. November 2024 – 19:30Uhr

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Vereinstreffen des ALS mobil in Wittenberg am 8. August 2017

Jens Matk — Sat, 09 Sep 2017 17:07:23 +0000

Nach erfolgreicher Parkplatzsuche trafen wir uns am Asisi – Panorama in Wittenberg. Wir hatten eine separate Führung gebucht, um uns das Panorama näher erläutern zu lassen. Das runde Panorama stellt das Leben in Wittenberg zu Zeiten Luthers, also im 16. Jahrhundert, dar. Sehr anschaulich wird die Darstellung durch einen Tages – und Nachtzyklus. Verbunden mit entsprechender Geräuschkulisse. Das Anbrechen des Tages mit Vogelgezwitscher, das Markttreiben, Pferdegetrappel……. Durch die Führung erfuhren wir viele Details vom Leben Martin Luthers aber auch vom Alltag in der mittelalterlichen Stadt. Das Panorama ist auch über das Reformationsjubiläum, welches bis zum 10. September in Wittenberg gefeiert wurde, hinaus noch weitere 4 Jahre geöffnet. Ein Besuch lohnt sich.

Bei strahlenden Sonnenschein verbrachten wir noch ein paar schöne Stunden im Hofcafe’ des Lutherhauses. Einige nutzten die Chance, einen extra für das Reformationsjubiläum errichteten Bibelturm zu besteigen. Durch einen sehr spektakulären Baustellenaufzug mussten auch wir Rollifahrer nicht unten warten.

Überhaupt hat sich in Wittenberg in Hinsicht Barrierefreiheit einiges getan. Der Bahnhof ist völlig neu gestaltet. Die Rollitoiletten sind zahlreicher. Selbst Asisi hat erlaubt, dass man bis auf die mittlere Ebene des Turms im Panorama fahren kann. Für ihn ein großer Kompromiss, auf den wir zum Beispiel im Leipziger Panorama schon lange warten.

Anja Clement

ALS mobil e.V.

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6. Stammtisch des ALS mobil e.V.

Jens Matk — Mon, 28 Nov 2016 02:49:20 +0000

Das (Stammtisch)Jahr ist nun vorbei und unser 6. Stammtisch zeigte uns eindrucksvoll das wir eine Tradition ins Leben gerufen haben. Danke Martin für deine Idee – wir hoffen du siehst uns jedesmal zu von oben.

Es haben trotz der Verkehrsbeeinträchtigungen durch den Besuch des Herrn Obama immerhin 25 Teilnehmer zu unserem Stammtisch gefunden. Danke.

Wir hatten dieses mal auch die große Ehre internationalen Besuch begrüßen zu können. Zum einen aus dem wunderschönen Sienna in der Toscana den Herrn Pasquale Fedele von der Firma Braincontrol bzw. Liquidweb und zum anderen Frau Titta Allegra, Herr Andy Wolff und Herr Michael Quiqueran-Beaujeu aus dem fernen Kalifornien bzw aus Österreich von der Firma Cytokinetics. Letztere ist ja, wie einige sicher wissen, verantwortlich für die Studie Tirasemtiv die ja auch u.a. mit an der ALS Ambulanz der Charite durchgeführt wird und an der auch Mitglieder des ALS mobil e.V. teilgenommen haben. Vielen Dank Herr Michael Quiqueran-Beaujeu für die super Übersetzung und Dank an Herrn Andrew Wolff für die Informationen aus allererster Hand.

Wir sehen uns wieder …. zum nunmehr 7. Stammtisch am 19.1.2017.

Impressionen vom 6. Stammtisch wie immer bei Flickr:

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Lecker essen und was Gutes tun …

Jens Matk — Sat, 26 Nov 2016 02:39:52 +0000

Benefizdinner 2.0

by „Die Zigeunerköche“

Am 19. November war es wieder so weit. Das inzwischen 2. Benefizdinner der Zigeunerköche startete zu Gunsten sozialer Einrichtungen. Auch der ALS mobil e.V. wurde wieder mit einer großen Spende bedacht.

Unser Gastgeber war dieses mal das Restaurant Grashorn in Geltow und die kulinarischen Leckerbissen wurden durch die wunderbaren Zigeunerköche zubereitet.

Wir danken dem hervorragenden Organisator und dem lieben Gastgeber für den gelungenen Abend und die stolze Spendensumme in Höhe von 435 €.

Die tollen professionellen Bilder des Abends verdanken wir Carsten Böttinger.

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Das Programm steht …

Birgit Biere — Thu, 05 Feb 2015 13:03:50 +0000

… für die 3. Beatmungs- und Informationsveranstaltung unseres Vereins am 20.06.2015 in Berlin. Uns ist es gelungen, eine Reihe externer Experten zu gewinnen, die neueste und hilfreiche Erkenntnisse ihres Fachgebiets darstellen werden. Darüber hinaus werden ALS-Betroffene Vorträge aus „Betroffenen-Sicht“ halten.

Das Veranstaltungsprogramm

Ab 9.00 Uhr
Einlass und Registrierung

9.30 Uhr
Anja Clement & Jan Grabowski
Begrüßung und Vereinsdarstellung durch den Vorstand des Verein ALS-mobil e.V.

9.45 – 11.00 Uhr
Ansgar Schütz (Atemhilfe Berlin)
„ALS und Beatmung – Sekretmanagement bei nichtinvasiver und invasiver Beatmung“

11.00 – 11.15 Uhr

Pause (Kaffee und Erfrischungsgetränke)

11.15 – 11.45 Uhr
Tobias Beyer (ALS-mobil e.V.)
„Chancen zur Selbstbestimmung“

11.45 – 12.30 Uhr
Pflegefachkraft (sab gGmbH) und Oliver Jünke (ALS-mobil e.V.) im Dialog
„Nähe/Distanz – Wie verhält man sich? Wünsche äußern und befriedigen“

12.30 – 13.30 Uhr
Mittagspause mit Büffet

13.30 – 15.00 Uhr
Thomas Langer (Akademie HKL Berlin)
„Notfallmanagement bei ALS-Betroffenen – mit und ohne Beatmung“

15.00 – 15.15 Uhr
Pause (Kaffee und Erfrischungsgetränke)

15.15 – 16.00 Uhr
Dr. Simone Rosseau (Charité – Universitätsmedizin Berlin)
„S2 Leitlinie – Selbstbestimmung der Betroffenen“

16.00 – 16.30 Uhr
Ute Oddoy (ALS-mobil e.V.)
„ALS und minderjährige Kinder – Blick aus zwei Richtungen“

16.30 Uhr
Schlusswort durch den Vorstand des Vereins ALS-mobil e.V.

Im Anschluss
Gemütlicher Ausklang und Erfahrungsaustausch mit Betroffenen möglich

Veranstaltungsprogramm zum Download (als PDF)

Beschreibung der Veranstaltung

Stand 30.05.2015. Änderungen können kurzfristig erfolgen.

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3. Beatmungs- und Informationsveranstaltung

Birgit Biere — Wed, 14 Jan 2015 15:15:17 +0000

Wir laden ALS-Betroffene, Angehörige und Pflegeberufe herzlich zu unserer 3. Beatmungs- und Informationsveranstaltung ein. Er wird am 20. Juni dieses Jahres in Berlin-Zehlendorf statt finden. Die Teilnahme ist kostenlos.

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