Hallo zusammen ,  

mein Name ist Pauline Rademacher und ich studiere Soziale Arbeit an der Katholischen Hochschule (Katho) in Münster.

Im Rahmen meiner Masterarbeit beschäftige ich mich mit der Frage, wie Menschen mit ALS ihre Selbstbestimmung und Teilhabe erleben und gestalten. Dabei geht es mir vor allem um die persönlichen Erfahrungen und Perspektiven der Betroffenen.

Ich möchte nicht über Menschen mit ALS forschen, sondern gemeinsam mit ihnen. Die psychosozialen Aspekte der Erkrankung finden in der Forschung bislang oft zu wenig Beachtung. Daran möchte ich mit dieser Arbeit gerne ansetzen.

Dafür suche ich Menschen mit ALS, die bereit wären, ihre Erfahrungen in einem persönlichen Interview mit mir zu teilen. Das Gespräch richtet sich ganz nach Ihren Möglichkeiten und Bedürfnissen. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig und anonym. Das Interview kann jederzeit pausiert oder beendet werden.

Wenn Sie Interesse haben oder Fragen haben, freue ich mich sehr, wenn Sie sich bei mir melden:

pauline.rademacher@study.katho-nrw.de

Vielen Dank!

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NewslETTER April ’26

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Studienteilnehmende mit ALS gesucht

Mein Name ist Ronja Malburg, ich bin Logopädin in einer Praxis nahe Trier und studiere berufsbegleitend im Masterstudiengang Ergotherapie/Logopädie/Physiotherapie an der HAWK Hildesheim.
Für meine Masterarbeit suche ich Menschen mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose, um ihre Erfahrungen mit der sprech-, sprach-, stimm- und schlucktherapeutischen Begleitung besser verstehen zu können.

WER KANN TEILNEHMEN?

• Menschen ab 18 Jahren mit der Diagnose ALS.
• Aktuell oder früher in ambulanter therapeutischer Behandlung (Logopädie).
• Wenn Sie sich in der Lage fühlen, an einem etwa 30-minütigen Gespräch teilzunehmen und sich dafür ausreichend verständigen und konzentrieren können. Die Nutzung unterstützter Kommunikation (z. B. technischer Kommunikationshilfen) ist selbstverständlich möglich.

ABLAUF DES INTERVIEWS

• Dauer: ca. 30 Minuten, mit Pausen nach Bedarf
• Zeitpunkt: Mitte April – Ende Mai.
• bei Ihnen vor Ort oder online.

Vorab erhalten Sie eine Einwilligungserklärung mit allen wichtigen Informationen zum Datenschutz. Ihre Angaben werden vertraulich behandelt und anonymisiert ausgewertet.

Bei Interesse oder Fragen:

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31.01.2026 Stammtisch Halle

07.02.2026 Stammtisch Leipzig

21.02.2026 ALS-Treffen Kassel

28.02.2026 Stammtisch Braunschweig

An jedem ersten Donnerstag im Monat findet außerdem unser virtueller Stammtisch statt.

Alle Details zu unseren Veranstaltungen findet ihr unter: www.als-mobil.de/veranstaltungen

Zum Vormerken:

Der 2. Leipziger ALS-Infotag wird am 25.04.2026 stattfinden Weitere Informationen folgen in Kürze auf unserer Website.

Herzliche Grüße von Anja C., Anja Tr., Claudia, Jens, Katja, Philipp und Stefan

vom Vorstand des ALS mobil e.V.

Der Beitrag Wir wünschen euch … eine Hand, die euch festhält, ein Netz, das euch auffängt, ein Schild, das euch die Richtung weist und 1.000 Sterne, die euren Weg erhellen. erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Danke Braunschweig

Danke liebe Nicole @glocklenicole für deine Teilnahme am Stammtisch… und

Danke für deinen Instagram Beitrag über unseren 1. ALS Stammtisch in Braunschweig.

Wir haben daher mit großer Freude ^{und dieses mal sogar mit Erlaubnis}, folgendes gemopst:

„A busy week comes to an end

Am Samstag, den 27.09., fand der erste ALS Mobil e. V. Stammtisch in Braunschweig statt, ein tolles Format mit lieben Mitstreitern und einem tollen Vortrag über das persönliche Budget.

In dem Sinne :

not today ALS!“

Sieh dir diesen Beitrag auf Instagram an

Ein Beitrag geteilt von ALS-mobil e.V. (@alsmobilev)

Ein extra Tipp von uns:

Im Original Text von Nele gibt´s einen wundervollen Einblick in den Wochenablaufplan eines ALS´lers !

Dem persönlichem Budget sei´s gedankt.

Das folgende kommt direkt aus den Tasten unseres eigenen Vorstandsmitglied Philipp und ist somit ja nicht wirklich gemopst ;-)

Sieh dir diesen Beitrag auf Instagram an

Ein Beitrag geteilt von Philipp Hanf (@hanfphilipp)

Braunschweig fetzt !

Danke an dich liebe Heike für Idee, Plan & Umsetzung

^@heiki_k

Danke an Katja, Tanja, Philipp, Claudia und an ALLE Anderen für den super Support!

^{@niehuskatja @tanja_wengefeld @hanfphilipp @cburg_hardt}

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Wir wurden gebeten die folgende Einladung zu verbreiten. Es folgt somit ein komplett zitierter Text:     
        

Dresden

Einladung zum ALS-Infotag am 24.10.2025

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige,

gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) laden wir Sie herzlich ein zum
ALS-Infotag und zur Gesprächsrunde am Freitag, den 24.Oktober 2025.

Wir möchten Ihnen bei dieser Veranstaltung aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose geben. Experten aus den Bereichen Mobilität und Kommunikation werden Fachvorträge halten und Sie haben die Möglichkeit, verschiedenen moderne Hilfsmittel aus diesen Bereichen kennenzulernen. Weiterhin wird das Team JOSUA seine Arbeit in der häuslichen Palliativversorgung vorstellen.

Zudem soll die Veranstaltung die Möglichkeit geben, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen.

Wir freuen uns sehr darüber, dass die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. als größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ihre Arbeit vorstellen und als erfahrene Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen wird.

Ebenso wird der von Betroffenen für Betroffene tätige Verein ALS mobil e.V. mit einem Vortrag über Reisen mit ALS einen interessanten Beitrag in die Veranstaltung einbringen.

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene mit ALS einschließlich der ALS-Varianten (z.B. Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm/Leg-Syndrom und andere) und deren An- und Zugehörige. Alle An- und Zugehörigen sind auch dann herzlich eingeladen, wenn die Patientin/der Patient selbst nicht teilnimmt – und umgekehrt.

Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei. Es werden Getränke und Snacks zur Verfügung gestellt.

Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Teilnahme verpflichtend ist, damit wir die Anzahl der Teilnehmenden abschätzen können. Schreiben Sie uns bitte hierfür bis zum 20.10.2025 eine kurze Mail mit Ihrem Namen und der Anzahl an Personen, mit der Sie teilnehmen möchten an als-dd@ukdd.de, oder melden Sie sich telefonisch bis zum 02.10. unter der (0351) 458 19792, vom 06.-20.10.2025 unter der 035200 263511.

Original:  Einladung Infotag 2025_final zur Ansicht

Original: Einladung Infotag 2025_final  als PDF

Programm

(Änderungen vorbehalten):

Ab 14:30 Uhr Ankommen, Kaffee, Begrüßung

15:00 Uhr Vorstellung der DGM e.V. (Tatjana Reitzig, Janet Naumann / DGM e.V.)

15:15 Uhr Update ALS – Therapie und Versorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)

15:35 Uhr (Hilfsmittel zur) Mobilität (Jens Lerche / RolliTeam)

15:55 Uhr (Hilfsmittel zur) Kommunikation (Markus Joos / Interactive Minds)

16:15 Uhr Reisen mit ALS (Katharina Kebsch, Claudia Burghardt / ALS mobil e. V.)

16:35 Uhr Therapieentscheidungen und –Ziele bei ALS; ambulante spezialisierte Palliativversorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Katharina Linse; Jana-Kristin Bieganski / JOSUA Palliativzentrum)

17:00 Uhr Pause mit kleinem Catering

17:30 Uhr Gesprächsrunde, offener Austausch

Ende der Veranstaltung: ca. 19:00 Uhr

Ort der Veranstaltung:

Sächsisches Krankenhaus Arnsdorf, Gebäude C6.

Der Veranstaltungsraum ist barrierefrei zugänglich, barrierefreie Toiletten sind vorhanden

Anfahrt mit dem PKW:

Erreichbarkeit über die A 4 / Radeberg oder über Stolpen, Einfahrt ins Gelände
über Norden / Wiesenweg oder Süden / Haupteingang Hufelandstrasse möglich, siehe angehängter
Lageplan.

Parkmöglichkeiten:

Entweder in den auf dem angehängten Lageplan markierten Parkplätzen am Rand des
Klinikgeländes, oder direkt am Gebäude C6, Sie werden hierfür durch die Schranke am Wiesenweg
eingelassen. Am Gebäude C6 stehen nur begrenzt Parkflächen zur Verfügung, es kann jedoch auch zum
Ein- und Aussteigen dort gehalten werden.

Anfahrt mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln:

Erreichbarkeit mit der Regionalbahn von Dresden,
Kamenz, Bautzen, Görlitz und Zittau aus. Fußweg zur Klinik in Richtung Osten über Bahnhofs- und
Hufelandstrasse, ca. 1,4 km

Wir würden uns sehr freuen, Sie am 24.10.2025 begrüßen zu dürfen!

Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Team der Motoneuronambulanzen am Universitätsklinikums Dresden und des Sächsischen Krankenhaus Arnsdorf.

PD Dr. med. habil. René Günther                Dr. med. Hanna Lapp                   Dr. rer. medic. Katharina Linse

[Zitat Ende]

Original Einladung:: https://www.als-mobil.de/wp-content/uploads/Einladung-Infotag-2025_final.pdf

Der Beitrag Dresden – ALS-Infotag am 24.10.2025 erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Meine Geschichte…

Im Jahr 2019 habe ich mich als Budgetassistenz selbstständig gemacht – gemeinsam mit meinem Papa, der an ALS erkrankt war. Er selbst nutzte das Persönliche Budget, das ihm ermöglichte, weiterhin selbstbestimmt in seinem Zuhause zu leben, umgeben von vertrautem Pflegepersonal, rund um die Uhr.

Mein Weg in diesen Bereich war kein Zufall, sondern eine Herzensangelegenheit. Durch meine kaufmännische Ausbildung bringe ich das nötige Know-how für all die bürokratischen Herausforderungen mit, die das Persönliche Budget mit sich bringt. Als meine engste Bezugsperson war mein Papa nicht nur mein Antrieb, sondern auch mein Lehrer – durch ihn habe ich aus erster Hand erfahren, was wirklich zählt: Würde, Selbstbestimmung und Menschlichkeit.

Auch nach seinem friedlichen Tod im Jahr 2020, den er zuhause an meiner Seite verbringen durfte, ist es mir ein tiefes Bedürfnis, anderen Betroffenen zur Seite zu stehen – besonders Menschen mit ALS und ihren Angehörigen.

Meine Arbeit ist geprägt von Respekt, persönlicher Erfahrung und einem echten Verständnis für die Herausforderungen, vor denen Familien stehen.

Für meinen Papa. Für alle, die kämpfen. Und für ein Leben in Würde.

Ihr könnt mich mit einem Klick aufs Bild auf verschiedenen Wegen erreichen:

https://harmstorf-b5.de/kontakt/

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Tief bewegt nimmt der ALS-mobil e.V. Abschied von drei seiner Gründungs­­mit­glieder:

Auf Wiedersehen Oliver

Für Dr. Ute Oddoy war das Leben herrlich bunt

Gute Reise Tobias

Oliver Jünke, Ute Oddoy und Tobias Beyer waren Freunde und Vorbilder – für die Mitglieder unseres Vereines und die gesamte ALS-Community.

Gerne könnt ihr eure Trauer und eure Gedanken auf dieser Seite mit uns allen teilen.

[Schreibt bitte unten in das Kommentarfeld.]

Update(s):

[27.01.25] Uns fehlen nach wie vor die Worte. Aus diesem Grund nutzen wir an dieser Stelle die Worte unserer Andrea, und haben unter den obigen Bildern den jeweiligen Abschiedsbeitrag der beatmetLeben verlinkt. Danke Andrea.

[28.01.25] Die Möglichkeit für eine letzte Charity Aktion mit und für und von allen drei gemeinsam, passend mit dem Titel  

– Spende statt Blumen –

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immer wieder gern genutzt – copy & paste:

Liebe ALS-Community,

mit diesem Beitrag möchte ich euch auf unsere laufende Studie zu ALS, bei der wir mit 7-Tesla-MRT die Korrelation zwischen dem Gefäßversorgung des Motor-Areals des Gehirns und dem individuellen Krankheitsverlauf untersuchen, aufmerksam machen.

Das 7T-MRT ist einzigartig und besonders, da es durch seine stärkere Magnetfeldstärke eine deutlich höhere Auflösung und Bildqualität bietet, wodurch selbst kleinste anatomische Details und Gewebeunterschiede sichtbar gemacht werden können, was in der Forschung und Diagnostik entscheidende Vorteile bringt.

Für unsere Studie suchen wir noch Probanden mit von neurologischen Kollegen bestätigter ALS-Diagnose.

Ihre Teilnahme würde sich auf 2 Teile aufteilen; d.h. erstmal würden Sie an einer 1-stündigen funktionell-neurologischen Untersuchung und im Anschluss an einer 1-stündigen MRT-Untersuchung teilnehmen.

Ihre Reisekosten werden selbstverständlich erstattet und Sie würden eine Aufwandsentschädigung für Ihre Teilnahme an beiden Messungen bzw. Untersuchungen erhalten.

Bei Interesse an einer Teilnahme, melden Sie sich gerne bei mir per Mail oder bei Frau Prof. Schreiber.

Wir freuen uns und sind dankbar über jeden weiteren Probanden, damit wir gemeinsam die ALS-Forschung voranbringen.

Mit freundlichen Grüßen aus Magdeburg :))

• Kontakt

abrar_benramadan@yahoo.com

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Dieser Bericht ist ein ganz dickes DANKE an ALLE Spender, und erzählt von dem Plan, für Tobias Beyer ein unvergessliches Ereignis zu organisieren.

Bereits vor 4 Jahren gab es schon einmal ein solches Erlebnis. Am 07.09.2020 legte der Viermastbark „Peking“ als Museumsschiff im Hamburger Hafenmuseum an. Tobias hat bis dahin jede Reportage über den Werdegang der Peking verfolgt und zeigte uns deutlich sein Interesse an diesem Segelschiff. Klar, immerhin war er früher selbst Seemann und Besitzer eines Segelboots.

Damals schon, am 17.09.´20, unterstützte uns der ALS-mobil e.V ganz unkompliziert mit seinem ALSmobil sowie die Mitarbeiter des Hafenmuseums bei dem Vorhaben, die Peking im Hafen zu sehen. Die Zeitschrift „beatmet leben“, Ausgabe 2/21, veröffentlichte damals unseren kleinen Reisebericht unter der Überschrift „Besser geht nicht“.

Tobias war überglücklich.

Sein Traum, vor diesem Schiff zu stehen, wurde wahr.

Leider war 2020 alles noch im Aufbau und man konnte noch nicht als Besucher auf das Schiff, eine Rollstuhlrampe gab es noch nicht.

Vier Jahre sind seitdem vergangen und wir haben erneut einen Anlauf gestartet. Unsere damalige Ansprechpartnerin des Hafenmuseums Frau Katja Schröder war auch dieses Mal wieder mit dabei und setzte alles daran, uns diesen Wunsch zu erfüllen, mit Tobias auf die Peking zu kommen. Großartig! Wir konnten unser Glück kaum fassen.

Nun ging es an die Terminfindung.

Am 31.10.24 endet die Saison für das Hafenmuseum und der Andrang der Besucher war noch groß. Zudem mussten wir den Tidenkalender beachten. Dieser gibt Auskunft über Hoch- und Niedrigwasserwerte für bestimmte Orte und Zeitpunkte, auch Gezeitenkalender genannt. Davon haben wir Landeier ja gar keine Ahnung. Zum Glück haben wir Katja Schröder.

Dem Tidenkalender nach war jedoch erst der 01.11.2024 ein guter Tag, der Wasserstand war niedrig, was wichtig für die Rollstuhlrampe ist. Je höher der Wasserstand ist desto steiler wird die Rampe.

Auch für uns gelten Sicherheitsregeln zum Befahren einer solchen Gangway. Das Unmögliche wurde möglich gemacht.  Katja und 2 weitere Mitarbeiter, Ralf und Hinrich vom Hafenmuseum, erklärten sich bereit für uns eine Ausnahme zu machen und überraschten uns mit der Terminzusage für den 01.11.24. Also eigentlich außerhalb der Saison und für „Ottonormalverbraucher“ nur schwer bis gar nicht möglich, an einen solchen Termin zu kommen.

So kam also der Stein ins Rollen. Der ALS-mobil e.V. stellte uns das ALSmobil zur kostenfreien Nutzung zur Verfügung. Drei Mitarbeiter des Pflegeteams (mehr passten auch nicht in das Auto) waren sofort bereit Tobias diese Fahrt zu ermöglichen und ihn zu begleiten. Josef war der Kraftfahrer,  Bozena und Kerstin kümmerten sich um Tobias. Josef nahm seinen Sohn aus gegebenen Anlass gleich noch mit, so war seine Ferienbetreuung gesichert und mal ganz ehrlich: … welches 6-jährige Kind würde einen solchen Ausflug schon ablehnen?

Alles unter einen Hut zu kriegen war dann aber doch gar nicht so einfach. Wir waren aber alle höchst motiviert, diesen Tag zu einem besonderen Erlebnis für Tobias zu machen.  

Nachdem nun alles geklärt war, wurde auch Tobias in den Plan eingeweiht. Eine frühere Einbeziehung hätte vermutlich viel Enttäuschung mit sich gebracht, falls die Planung nicht geklappt hätte.

Er hatte Tränen in den Augen. Freudentränen!

Am 01.11.24 um 8.00Uhr war es dann endlich soweit. Abfahrt in Berlin, auf geht’s in den Norden nach Hamburg. Wetter gut, Straßen waren frei, kurz nach 11 Uhr waren wir auch schon im Hafen und wurden erwartet.

Jetzt übernahmen Katja, Ralf und Hinrich das Kommando.

Es war unglaublich.

Wir ganz alleine mit 3 wunderbaren Menschen, die uns alles zeigten und erklärten auf diesem riesengroßen Segelschiff. Dies war wahrlich eine Führung der Extraklasse. Dank der neu eingebauten Aufzüge haben wir vom Laderaum bis zum Oberdeck ALLES gesehen. Im Laderaum kam es uns so vor, als seien wir im Bauch eines Walfisches, man kann es gar nicht beschreiben.

Mit dem Rollstuhl manövrierten wir Tobias durch die Peking und er schien alle Eindrücke tief in sich aufzusaugen. Auch wenn man ihm die Kraftanstrengung ansah, war er doch sichtlich glücklich. Über 2 Stunden waren wir zu Gast auf der Peking. Es war großartig! Alle Beteiligten, nicht nur Tobias, erlebten einen unvergesslichen Tag.

Wir bleiben uns treu: “Besser geht nicht“.

Wir möchten uns an dieser Stelle nochmals

ganz herzlich beim ALS-mobil e.V. und den vielen Unterstützern des Vereins bedanken !

Und natürlich auch bei Katja, Ralf und Hinrich vom Hafenmuseum Hamburg.

Ihr seid einfach klasse !!!

Danke sagen Tobias sowie seine Pflegekräfte Josef, Bozena und Kerstin vom Intensivpflegedienst Delongcare.

Ergänzend kommt von uns noch hinzu:

Wir konnten ca. 10 Jahre nach der Gründung des ALS-mobil e.V. uns einen ganz großen Wunsch und dazu auch einen ganz wichtigen Punkt unserer Satzung erfüllen:

 

Das ALS-Mobil !

 

 

 

Ein rolligerechtes Fahrzeug, welches ALS Betroffenen samt ihrem ganzen Equipment & ihren Begleitern,

für Reisen aller Art zur Verfügung steht … !

 

… und nur Dank Euch & eurer finanziellen Unterstützung ist das ganze

für die Betroffenen sogar kostenfrei möglich!

 

Das konnten & das können wir NUR

dank Eurer aller Spenden!

 

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Der Beitrag ein unvergessliches Ereignis für Tobias ❤️ und Ein dickes DANKE an ALLE unsere Unterstützer erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..