Tief bewegt nimmt der ALS-mobil e.V. Abschied von drei seiner Gründungs­­mit­glieder:

Auf Wiedersehen Oliver

Für Dr. Ute Oddoy war das Leben herrlich bunt

Gute Reise Tobias

Oliver Jünke, Ute Oddoy und Tobias Beyer waren Freunde und Vorbilder – für die Mitglieder unseres Vereines und die gesamte ALS-Community.

Gerne könnt ihr eure Trauer und eure Gedanken auf dieser Seite mit uns allen teilen.

[Schreibt bitte unten in das Kommentarfeld.]

Update(s):

[27.01.25] Uns fehlen nach wie vor die Worte. Aus diesem Grund nutzen wir an dieser Stelle die Worte unserer Andrea, und haben unter den obigen Bildern den jeweiligen Abschiedsbeitrag der beatmetLeben verlinkt. Danke Andrea.

[28.01.25] Die Möglichkeit für eine letzte Charity Aktion mit und für und von allen drei gemeinsam, passend mit dem Titel  

– Spende statt Blumen –

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FIGHT ALS.run ist eine Bewegung, die mit Spenden­läufen aktiv ein Zeichen im Kampf gegen ALS setzen will. 2022 lief FIGHT ALS.run für #KennstDuALS

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Mein Name ist Oliver Jünke und ich bin an ALS erkrankt. Bei mir ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass ich beatmet werden muss. Dennoch reise ich viel, bin aktiv und engagiere mich für ein bekannter werden unserer Krankheit.

Erste Anzeichen für meine Erkrankung gab es im Dezember 2004. Mit der Diagnosestellung änderte sich mein Leben radikal. Aus dem geplanten Hausneubau, wurde eine behindertengerechte Wohnung. Ich habe mich innerhalb einer Patientenverfügung getreu meines Lebensmottos: „Das Leben ist doch schön!“, bewusst für lebensverlängernde Maßnahmen entschieden. Seit Juli 2012 bin ich tracheotomiert und fühle mich innerhalb der Heimbeatmung in einer 1 zu 1 Versorgung sehr wohl. Mein Team besteht gegenwärtig aus fünf festen Pflegern und einer 450-Euro-Kraft.

Viele Betroffene verkriechen sich und nehmen am gesellschaftlichen Leben nicht mehr teil. Ich möchte motivieren und beraten. Ein selbstbestimmtes Leben mit ALS und Beatmung ist eine Herausforderung, aber es ist möglich. In meinem Leben habe ich noch viel vor.

Ein wichtiger Baustein dazu sind natürlich Angehörige, Pflegekräfte und Ärzte. Mir liegt daran, sie für die Gegebenheiten der Krankheit zu sensibilisieren und von meinen Erfahrungen zu berichten. Ein lebenswertes und selbstbestimmtes Leben für ALS-Betroffene ist realisierbar. Als ehrenamtlicher Berater und Referent berichte ich davon, wie ich meinen Alltag gestalte. Nur wenn unsere Krankheit die Öffentlichkeit erreicht, kann uns auch geholfen werden.

Ein Film über Oliver Jünke auf DIGAB TV : Oliver Jünke

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Auf den meisten Veranstaltungen rund um die Außerklinische Intensivpflege und Beatmung trifft man auf Persönlichkeiten, die einen beeindrucken und bewegen. Auf dem letztjährigen KAI in Brandenburg war das Ute Oddoy und ihr Bruder Hendrik Schreiber. Die an ALS erkrankte Mutter zweier Söhne und Gynäkologin, steht trotz aller Widrigkeiten ihre Frau. Immer an ihrer Seite – ihr Bruder Hendrik Schreiber, Luxemburger Anwalt (Avocat à la Cour). Über ihr Leben erzählen die Geschwister uns im folgenden Interview.

Bereits im Jahr 2006 wurde bei Ihnen die Diagnose ALS gestellt. Wie geht es Ihnen heute?

Gut. Manchmal Schlechter. Heute sehr gut. Meine Stimmung hängt nicht mehr von der ALS ab. Sondern von Dingen, die auch Gesunde freuen, ärgern oder aufregen. Das war nicht immer so. Die Diagnose wurde schnell gestellt und war trotz meiner Vorahnung doch ein Schock. Ich durchlebte immerhin zwei Jahre, bis ich „meine ALS“ angenommen habe. Die größte Hilfe sind Ziele, erst zeitnahe. Jetzt denke ich an das Erwachsenwerden meines kleinen Sohnes und an Familienzuwachs bei meinem Großen. Und mittelfristig organisiere ich Urlaubsreisen. Besonders schwer fiel mir die Aufgabe des Berufs. Und es braucht auch Hilfe von außen, sogar medikamentös.

Sie sind viel Unterwegs; vor allem in ihrem Heimatkiez in Berlin leben Sie Ihre Autonomie. Welche Erfahrungen machen Sie hier, wenn Sie unterwegs beim Einkaufen sind? Wie reagieren die Menschen auf Sie?

An drei Wochentagen fahre ich zur Therapie, weil in den Praxen die Behandlung intensiver ist. Erst 20 Minuten zum Bus, dann eine halbe Stunde im Bus mit Rampe und noch einmal 10 Minuten zur Praxis. Unterwegs bin ich auf Hilfe von Busfahrern und Passanten angewiesen, die mir Türen öffnen, den Fahrstuhl holen. Ich musste um den elektrischen Rollstuhl mit der Kinnsteuerung intensiv kämpfen. Erst eine Richterin verhalf mir zur Autonomie. Jetzt genieße ich meine Freiheit. Freiheit der Lagerung, Freiheit des Ortes, Freiheit der Bewegung. Leider kann ich nicht mehr verständlich artikulieren. Für die Busfahrer hab ich laminierte Schilder mit Zielstationen an meinem Rollstuhl gehängt. Für die Bankmitarbeiter ist in der Umhängetasche alles parat. Beim Einkaufen spreche ich Käufer an: „Bitte helfen“. Mit Blicken ziele ich auf die Milch oder das Brot. Am besten verstehen mich ältere Frauen, mühsam ist das Ansprechen von jungen Männern. Eine Frage der Gene und Empathie. Und bei mir eine Frage von Geduld. Persönlich nehme ich eine ablehnende Haltung schon lange nicht mehr. Bald nehme ich meinen Sprachcomputer von zu Hause mit.

Auch die Ernährung ist bei der Amyotrophen Lateralsklerose immer ein Thema; natürlich auch im Zusammenhang mit Selbstbestimmung. Wie leben Sie diesen Bereich?

Ich liebe gutes Essen. In meiner Familie wird viel gefeiert und raffiniert gekocht. Früher hatten wir fast immer Gäste, die den Lammbraten oder die Leberknödelsuppe meines Vaters oder die perfekte Gans meiner Mutter schätzten. Ich will eine PEG, wenn es mein Leben rettet. Aber auch dann setze ich mich an den gedeckten Tisch. Essen ist Kultur.

Seit einiger Zeit, sind Sie nachts über eine Maske beatmet. Pflegekräfte sind daher über Nacht an Ihrer Seite. Welche Ausbildung haben diese Mitarbeiter und wie haben Sie sie ausgewählt?

Seit 2010 benutze ich eine Maske. Jetzt jede Nacht. Ich habe mit meinem Pflegedienst „CARINA“ schon 2010 verabredet, wer den Zusatzkurs „Außerklinische Beatmung“ absolviert. Ich kenne alle Pfleger gut, vertraue ihnen vollständig. Am Anfang saßen meine „Bewacher“ direkt neben dem Bett. Heute habe ich das Arbeitszimmer neben dem Schlafzimmer umgeräumt. Ein Alarmsystem und mein ruhiger Schlaf erlauben diese Distanz. Ich fühle mich nicht permanent beobachtet und die Pflegerin kann sich deutlich freier bewegen.

Es gibt immer noch viele ALS-Patienten, die sich gegen eine invasive Beatmung entscheiden. Wie gehen Sie mit diesem Thema um und welche Umstände würden Sie Ihrer Entscheidung hier zugrunde legen?

Jeder darf für sich entscheiden. Ich will eine invasive Beatmung, will auch jenseits der natürlichen Lebenserwartung bei ALS leben. Für mich gibt es kein Leben nach dem Tod. Deshalb lebe ich jetzt. Mein Motiv für ein langes Leben sind die Söhne, die ich aufwachsen sehen möchte. Und die Neugier auf das Leben.
Eine gute Entscheidung für oder gegen eine invasive Beatmung kann nur jemand treffen der optimal versorgt ist. Nicht Versorgungsmangel oder falsche Rücksicht auf pflegende Familienangehörige sollten zur Beendigung des Lebens führen. Denn das bedeutet die Ablehnung von Beatmung und künstlicher Ernährung. ALS-Erkrankte beraten im Verein „ALS-mobil e.V.“ auf Augenhöhe. Wir leben vor, wie man mit Tracheotomie und PEG wohnt, mit dem Sprachcomputer kommuniziert, ins Theater geht, verreist, sein Umfeld organisiert. Die Erfahrung zeigt, dass nach solchen Beratung künstliche Beatmung zum Beispiel deutlich öfter akzeptiert wird.

Sie sind Fachärztin für Gynäkologie. In Ihren ehemaligen Praxisräumen möchten Sie nun in den nächsten Monaten barrierefreien Wohnraum schaffen für bis zu zwei Menschen, die aufgrund einer Erkrankung hierauf angewiesen sind. Wie sind Sie auf diese Idee gekommen? Werden Sie bei der Umsetzung Ihre Idee unterstützt?

Als meine Praxisnachfolgerin den Mietvertrag kündigte, um in einem Ärztehaus zu gehen, war ich traurig. Mein Lebenswerk beendet? Vor ALS war die Gynäkologie mein Lebensinhalt. Zwar lese ich immer noch Fachartikel zum Thema gynäkologische Onkologie, mein Lieblingsthema. Aber im Mittelpunkt stehen Familie und ALS. Ich habe mein Leben mit Als gut organisiert. Warum nicht die Erfahrungen für andere nutzen? Warum nicht von anderen lernen? Eine perfekte Symbiose. Die Idee „Wohnraum für Intensivpflege“ war geboren. Mit Helfern wie meinem Atemtherapeuten Ansgar Schütz von „Atemhilfe“ und einem Pflegeprofi Herrn Sabiniarz von „sab gGmbH“ ist die Umgestaltung der Praxisräume binnen zwei Monaten gelungen. Meine Brüder, mein Mann haben die Vermietung und den Umbau intensiv begleitet. Ich freue mich auf meinen ersten Mieter am 09. Februar.

Herr Schreiber, Sie haben sich als Luxemburger Anwalt (Avovat à la Cour) in Berlin niedergelassen und führen eine Kanzlei für Medizinrecht. Welche Probleme empfinden Sie als besonders drängend, wenn es um die Selbstständigkeit von betroffenen Menschen wie Ihrer Schwester geht?

Die meisten Betroffenen kennen ihre Rechte nicht oder nicht ausreichend, um ihrem verfassungsmäßig garantiertem Selbstbestimmungsrecht den erforderlichen Nachdruck zu verleihen. Patienten und ihr Angehörigen müssen sich noch viel mehr als Subjekt der eigenen Handlungen und als Organisator ihrer eigenen Lebensbedingungen verstehen. Die meisten Angebote zur Hilfe und Selbsthilfe sind noch zu wenig bekannt und müssen von den Betroffenen gesucht und konsequent eingefordert werden. Es besteht immer noch eine zu große Hürde, garantierte Rechte und Hilfen anzunehmen und diese auch durchzusetzen. Meine Erfahrung mit den verschiedensten Institutionen wie Krankenkassen, Pflegekassen und anderen zeigt, dass der Dialog möglich ist und in den meisten Fällen ein Kompromiss zu finden ist, wenn sachlich und fundiert argumentiert wird. Die außergerichtliche Regelung sollte daher unbedingten Vorrang haben. Sind dann aber etliche Auseinandersetzungen unausweichlich, sollten diese konsequent und straff unter Zuhilfenahme fachkundiger Personen geführt werden.

Sie unterstützen Ihre Schwester im Alltag. In welcher Form hat das die Erkrankung Ihre Beziehung zueinander verändert?

Glücklicherweise überhaupt nicht. Es ist sehr schade, wenn schwere Erkrankungen zu einer Veränderung von Beziehungen untereinander führen, es sei denn es geht ins Positive. Da wir drei Geschwister alle Ärzte sind, brauchten wir uns über die grundsätzlichen Dinge der Erkrankung meiner Schwester nicht mehr austauschen. Wir sehen nur das „Plus“, welches wir suchen und finden, um eine positive Lebensgestaltung unserer Schwester zu garantieren. Der schon vor der schweren Erkrankung meiner Schwester bestehende enge Familienzusammenhalt konnte nahtlos fortgeführt werden. Dabei überwiegt die positive Grundhaltung, Dinge anzupacken und zu lösen. Dass sich meine zweite Ausbildung zum Juristen neben meiner Ausbildung zum Arzt nun erleichternd für meine Schwester auswirkt, ist ein schöner Nebeneffekt, den wir nicht überbewerten.

Ein gemeinsames Hobby ist das Reisen. Welche Erfahrungen machen Sie?

Durch die Unternehmungen und kurzen Reisen, die wir durchführen, bin ich „fitter“ geworden. Auf Reisen spüre ich am eigenen Leib, welche anstrengende Arbeit Pflegekräfte leisten und kann davor nur mein Hut ziehen. Alleine schon mit dem Rollstuhltempo mitzuhalten, erfordert einen guten „Schritt“. Die Unterstützung durch fremde Menschen während einer Reise ist enorm und sollte auch ohne Zögern angenommen werden. Ansonsten versuchen wir, die Behinderung einfach auszublenden. Alles, Fast alles –ist machbar. Nur Mut!

Quelle: Interview in beatmetleben 02/2015

Zum Download als PDF

Der Beitrag „Selbstbestimmt durch Berlin und die Welt“ von Dr. Ute Oddoy erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Ich heiße Ute Barth und bin seit 2013 Mitglied im Verein ALS-mobil e.V.

Seit 2005 arbeite ich in der 1:1 Pflege bei beatmeten ALS Betroffenen.

Mir macht es Freude, mich mit großem persönlichen Engagement für ein mobiles selbstbestimmtes Leben von beatmeten Menschen ein zu setzen. Denn wenn Menschen mit ALS ein annähern „normales“ Leben führen wollen, brauchen sie unbedingt ziemlich beste Freunde – und so jemand möchte ich sein!

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… für die 3. Beatmungs- und Informationsveranstaltung unseres Vereins am 20.06.2015 in Berlin. Uns ist es gelungen, eine Reihe externer Experten zu gewinnen, die neueste und hilfreiche Erkenntnisse ihres Fachgebiets darstellen werden. Darüber hinaus werden ALS-Betroffene Vorträge aus „Betroffenen-Sicht“ halten.

Das Veranstaltungsprogramm

Ab 9.00 Uhr
Einlass und Registrierung

9.30 Uhr
Anja Clement & Jan Grabowski
Begrüßung und Vereinsdarstellung durch den Vorstand des Verein ALS-mobil e.V. 

9.45 – 11.00 Uhr
Ansgar Schütz (Atemhilfe Berlin)
„ALS und Beatmung – Sekretmanagement bei nichtinvasiver und invasiver Beatmung“

11.00 – 11.15 Uhr

Pause (Kaffee und Erfrischungsgetränke)

11.15 – 11.45 Uhr
Tobias Beyer (ALS-mobil e.V.)
„Chancen zur Selbstbestimmung“

11.45 – 12.30 Uhr
Pflegefachkraft (sab gGmbH) und Oliver Jünke (ALS-mobil e.V.) im Dialog
„Nähe/Distanz – Wie verhält man sich? Wünsche äußern und befriedigen“

12.30 – 13.30 Uhr
Mittagspause mit Büffet

13.30 – 15.00 Uhr
Thomas Langer (Akademie HKL Berlin)
„Notfallmanagement bei ALS-Betroffenen – mit und ohne Beatmung“

15.00 – 15.15 Uhr
Pause (Kaffee und Erfrischungsgetränke)

15.15 – 16.00 Uhr
Dr. Simone Rosseau (Charité – Universitätsmedizin Berlin)
„S2 Leitlinie – Selbstbestimmung der Betroffenen“

16.00 – 16.30 Uhr
Ute Oddoy (ALS-mobil e.V.)
„ALS und minderjährige Kinder – Blick aus zwei Richtungen“

16.30 Uhr
Schlusswort durch den Vorstand des Vereins ALS-mobil e.V.

Im Anschluss
Gemütlicher Ausklang und Erfahrungsaustausch mit Betroffenen möglich

Veranstaltungsprogramm zum Download (als PDF)

Beschreibung der Veranstaltung 

Stand 30.05.2015. Änderungen können kurzfristig erfolgen.

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Umstrukturierungen im Verein ALS-mobil e.V. machten Neuwahlen des Vorstandes notwendig. Seit dem 23.01.2015 besteht der neue Vorstand aus drei ALS-Betroffenen (davon zwei invasiv beatmet) und einem engagierten Mitglied des Vereins, der langjährige Erfahrungen bei der Versorgung von ALS-Betroffenen mitbringt.

Von links nach rechts: Oliver Jünke (1. Vorsitzender), Anja Clement (2. Vorsitzende), Jens Matk (Vorstandsmitglied) und Jan Grabowski (Schatzmeister)

Durch den Vorstandswechsel kam es auch zu einer neuen Vereinsadresse: ALS-mobil e.V., Bohnsdorfer Weg 85A, 12524 Berlin.

Der Verein bleibt sich seinem  Motto „Für Betroffene von Betroffenen“ treu und hat in der Mitgliederversammlung anlässlich der Neuwahlen Bilanz über das Erreichte gezogen und sich für das Jahr 2015 hohe Ziele gesteckt. Darunter die Organisation der 3. Beatmungs- und Informationsveranstaltung am 20. Juni 2015 in Berlin.

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Mein Name ist Jan Grabowski, Jahrgang ‚1966‘. Am 19. Mai 2004 traf mich der Schlag! Seit Sommer 2003 hatte ich Symptome, aber an diesem Tag bekam ich die Diagnose: ALS!!!

Ein paar Koma-Tage später begann mein Verstand wieder an zu arbeiten und ich machte mich schlau über das Ungetüm. Doch erst meine erste Kur in der Klinik „Hoher Meissner“ in Bad Sooden-Allendorf machte mir klar, noch ist mein Leben nicht zu Ende! Fortan begann ich mein Leben neu zu planen. Ich besorgte mir eine barrierefreie Wohnung, beschaffte mir erste Hilfsmittel und wurde Rentner.

Seit 2008 kümmere ich mich selbst um meine Pflege mit einem Pflegebudget. Mittlerweile, nach meiner Tracheotomie (im Februar 2014), habe ich vier Angestellte und eine selbständige Pflegekraft in meinem Team. Pflege bedeutet aber nicht im Bett liegen!

Im Gegenteil, ich führe mit meiner Frau ein nahezu normales Leben. Klar mit unzähligen Hilfsmitteln und wenig Privatsphäre, aber eine schöne Wohnung mit Garten und auf Kultur oder Urlaub muss ich nicht verzichten.

2010 bin ich in den Verein eingetreten, weil ich dort Gleichgesinnte getroffen habe. Gemeinsam unternehmen wir Ausflüge, fahren in Urlaub, organisieren Infoveranstaltungen und informieren auf der Homepage und bei Facebook über die Krankheit und unsere Aktivitäten, um ALS bekannter zu machen.

Ein lebenswertes und selbstbestimmtes Leben für ALS-Betroffene ist realisierbar.

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Elvira Leffers, Krankenschwester und seit Januar 2014 Mitglied des ALS-mobil e.V.

Ersten Kontakt mit dem Verein, seinen Aktivitäten und Oliver Jünke bekam ich im Sommer 2013, als ich den 1. Beatmungs- und Informationstag besuchte. Für mich eine willkommene Gelegenheit, mich über die Erkrankung ALS und wie Betroffene selbstbestimmt damit leben, zu informieren.

Bis dahin kannte ich nur eine Betroffene, die so gut wie nicht aus dem Haus kam. Mir fehlte schlicht weg das Wissen, wie und das Bewusstsein dafür, dass es auch ganz anders geht. Der Verein und seine Mitglieder zeigen Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden, was mit oder trotz ALS möglich ist.

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Ich heiße Uwe Meiran, bin 1952 geboren und habe die ALS-Erkrankung seit etwa 2008. Die Diagnose habe ich im August 2011 bekommen. Nach anfänglichem seelischen Tiefschlag, da ich diese Diagnose erst einmal verkraften musste, habe ich dann nach Hilfestellung gesucht. Ich nutzte dabei viel die Kommunikation im Internet. So kam ich zur ALS-Selbsthilfegruppe der DGM in Berlin. Seit Anfang 2014 bin ich Mitglied des ALS-mobil e.V. und versuche, die ALS-Krankheit in meinem näheren Umfeld bekannter zu machen.

Seit Dezember 2014 werde ich innerhalb der Nachtstunden über eine Maske beatmet. Ich bin an meinen E-Rollstuhl gebunden, nutze diesen, um nach wie vor mobil zu bleiben.

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