Mein Name ist Jan Grabowski, Jahrgang ‚1966‘. Am 19. Mai 2004 traf mich der Schlag! Seit Sommer 2003 hatte ich Symptome, aber an diesem Tag bekam ich die Diagnose: ALS!!!
Ein paar Koma-Tage später begann mein Verstand wieder an zu arbeiten und ich machte mich schlau über das Ungetüm. Doch erst meine erste Kur in der Klinik „Hoher Meissner“ in Bad Sooden-Allendorf machte mir klar, noch ist mein Leben nicht zu Ende! Fortan begann ich mein Leben neu zu planen. Ich besorgte mir eine barrierefreie Wohnung, beschaffte mir erste Hilfsmittel und wurde Rentner.
Seit 2008 kümmere ich mich selbst um meine Pflege mit einem Pflegebudget. Mittlerweile, nach meiner Tracheotomie (im Februar 2014), habe ich vier Angestellte und eine selbständige Pflegekraft in meinem Team. Pflege bedeutet aber nicht im Bett liegen!
Im Gegenteil, ich führe mit meiner Frau ein nahezu normales Leben. Klar mit unzähligen Hilfsmitteln und wenig Privatsphäre, aber eine schöne Wohnung mit Garten und auf Kultur oder Urlaub muss ich nicht verzichten.
2010 bin ich in den Verein eingetreten, weil ich dort Gleichgesinnte getroffen habe. Gemeinsam unternehmen wir Ausflüge, fahren in Urlaub, organisieren Infoveranstaltungen und informieren auf der Homepage und bei Facebook über die Krankheit und unsere Aktivitäten, um ALS bekannter zu machen.
Ein lebenswertes und selbstbestimmtes Leben für ALS-Betroffene ist realisierbar.