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Unsere Gedanken und Gefühle zu ALS

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  • Wir lieben unsere Familie & Freunde. 😉
  • Wir machen gerne Partys… und gern auch mal länger. 😉
  • Wir kennen die ALS. 🙁
  • Aber #KennstDuALS? [YouTube-Link]

Was ist ALS?

Die Krankheit ALS ist eine ziemlich komplizierte Angelegenheit. Einfach gesagt sieht es so aus:

Die Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln zuständig sind, sterben ab, so dass die Muskeln keine Befehle mehr erhalten. Und so ein Muskel ist ja eher dumm, ohne Befehl seiner Nervenzelle tut der gar nichts. Jeder, der mal einen Arm oder ein Bein über längere Zeit in Gips hatte, weiß was dann passiert: Muskeln bilden sich zurück, wenn sie nicht genutzt werden. Dies führt bei der ALS dazu, dass der Betroffene mehr und mehr bewegungsunfähig wird, weil über kurz oder lang jeder betroffene Muskel den Geist aufgibt. Und das fühlt sich an, als würde man langsam einfrieren.

Die Nervenzellen, die bei der ALS zugrunde gehen, heißen Motoneurone. Es gibt sie im Gehirn und im Rückenmark. Die im Hirn heißen erstes oder oberes Motoneuron, die im Rückenmark zweites oder unteres Motoneuron. Und in diesen Motoneuronen findet die eigentliche Erkrankung statt. Die Muskeln sind nur die Leidtragenden. Je nachdem welches Motoneuron zuerst oder stärker betroffen ist, verläuft die ALS bei jedem Betroffenen anders. Am Ende ist das Ergebnis aber immer gleich. Irgendwann ist auch die Atem-Muskulatur betroffen und wenn man sich dann nicht künstlich beatmen lässt, war es das. Aktuell lässt sich dieser Untergang der Nervenzellen weder aufhalten, noch nennenswert verlangsamen oder gar rückgängig machen.

Was innerhalb der Nervenzellen passiert, ist mittlerweile ungefähr klar. Bestimmte Proteine in den Motoneuronen verändern ihre Form und das löst innerhalb der Zelle ein ziemliches Chaos aus. Die Proteine liegen als funktionsloser Müll in der Zelle herum, werden von der Zelle aber nicht als Müll erkannt und entsorgt. Das ist es, woran die Nervenzelle letztendlich zugrunde geht. Die Müllabfuhr funktioniert nicht richtig. Warum die Zelle diesen Proteinmüll produziert, ist nur zu einem kleinen Teil bekannt. Man nimmt an, dass der Zerstörungsprozess der Zelle nicht von außen angeregt wird, sondern innerhalb des Motoneurons irgendwo eine Sicherung durchbrennt. Und dann wird die erste Zelle krank und steckt ihre Nachbarzellen an. Irgendwie so. Und genau dort liegt der Hund begraben. Man weiß gar nicht so genau, wo ein Medikament angreifen muss, um zu helfen. Denn um ein Medikament zu entwickeln, müsste erst klar sein, was dieses Medikament überhaupt bewirken soll und da tappt man bei der ALS noch weitgehend im Dunkeln.

Aus diesem Grund sind die Aussichten auf Heilung der ALS bei realistischer Betrachtung momentan ziemlich gering. Eigentlich sind die Chancen gleich Null. In 20 Jahre wird man vielleicht ein Mittel gefunden haben, aber diese Zeit haben wir Betroffene nicht. Wollte man diesen Zeitraum ein bisschen verkürzen, wären ganz andere Summen notwendig, als die, die heute in die ALS-Forschung fließen. Die sind nämlich leider der berühmte Tropfen auf den heißen Stein. Es hat den Eindruck, dass die Menschen, die an ALS sterben, als Kollateralschaden des Lebens angesehen werden, der von dem Großteil der Gesellschaft noch nicht einmal wahrgenommen wird. Auch von der Pharmaindustrie ist nicht viel zu erwarten. Pharmaunternehmen handeln wie alle Unternehmen nach rein wirtschaftlichen Gesichtspunkten und die Milliarden an Forschungsmitteln würden sich bei so wenig Betroffenen wohl niemals amortisieren.

Die Aussichten für Betroffene sind also ziemlich mies und die Schulmedizin hat nichts zu bieten. Das ist aktuell die traurige Wahrheit, mit der jeder Betroffene irgendwie klarkommen muss.
(Quelle: https://myalsblogde.wordpress.com/als/ Danke an Knut.)

ALS in einer Minute

Ohne ein Wort zu sagen – erklärt in einem Video auf YouTube von unseren Kanadischen Freunden, der ALS Society of Canada