Mein persönliches Pflegebudget

Ein Erfahrungsbericht von Jan Grabowski

 

Es gibt keine allgemein gültige Lösung für die persönliche Pflege von jedermann!
Ausgehend von den persönlichen Voraussetzungen muss jeder für sich, gemäß seinen Wünschen, die optimale Lösung finden. In welchem Stadium der Krankheit befinde ich mich? Wie sieht mein persönliches Umfeld mit Familie, Freundeskreis und Wohnung aus? Welche Ausstattung mit Hilfsmitteln und welche finanziellen Möglichkeiten habe ich? Je nach dem Verlauf der Krankheit müssen daran immer wieder Veränderungen vorgenommen werden.

Ich habe nach meiner Diagnose im Mai 2004, neben dem Versuch die Krankheit ALS zu akzeptieren, gleich mit der Suche nach einer barrierefreien Wohnung begonnen. Damals bekam ich auf Antrag die Pflegestufe 2 und beauftragte für die benötigte Hilfe einen Pflegedienst. Je weniger ich fortan selbst machen konnte, wurde mein Hilfebedarf größer und anspruchsvoller. Leider musste ich feststellen, dass mein Pflegedienst die notwendige Flexibilität nicht leisten konnte. Meine Familie sowie Freunde sollten von mir aus nicht mit meiner Pflege belastet werden.

So hat mir dann der Gesetzgeber gerade rechtzeitig meine persönliche Lösung ermöglicht: Mein persönliches Pflegebudget!

Ab dem 1. Januar 2008 hat jeder Pflegebedürftige einen Rechtsanspruch darauf, seine eigene Pflege im Rahmen des festgestellten Bedarfs selbst zu organisieren. Das Geld dafür kann jeder Anspruchsberechtigte in Form eines Pflegebudgets von Leistungsträgern erhalten! Unterschiedliche Leistungen von Krankenkasse, Arbeitsamt, Integrationsamt, verschiedene Versicherungen, Rentenversicherung oder dem Sozialamt können auf Antrag zu einer monatlichen Summe zusammengefasst werden.

Fakt ist, dass wir mit unserer immer weiter fortschreitenden Erkrankung schnell an die Grenzen unserer finanziellen Belastbarkeit kommen. Bis zur „rund um die Uhr Versorgung“ ist es nur ein kurzer Weg und traditionelle Lösungen decken den eigentlichen Pflegebedarf nur unzureichend ab. Das persönliche Budget soll die Pflegesituation für Patienten verbessern und die Angehörigen sowohl pflegerisch als auch finanziell entlasten. Damit kann erstmals jeder selbst entscheiden, ob man lieber einen Pflegedienst (fremdbestimmt) in Anspruch nehmen will und Glück haben muss, den richtigen zu finden, oder ob man sich in eigener Verantwortung um Assistenten und damit selber (selbstbestimmt) um die eigene Pflege kümmern will. Mit dem genehmigten Geld vom Pflegebudget fällt es zumindest leichter, die individuell notwendige Hilfe zu finanzieren.

Ich habe mich bereits im Laufe des Jahres 2007 für das persönliche Pflegebudget entschieden. Durch Recherchen im Internet hatte ich rausgefunden, dass genau das Budget die perfekte Lösung für mein Pflegeproblem sein könnte. Alles Wichtige habe ich erstmal hier beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales/Persönliches Budget gefunden oder bei einem vom Ministerium initiierten Projekt „einfach teilhaben“. Dort ist alles Grundsätzliche zum Pflegebudget zu finden.

Noch ein paar weitere Informationen und Praxisbeispiele für das persönliche Pflegebudget finden Sie auf der folgenden Seite im Internet: Forsea Bundesverband. Dort steht schon mal alles wesentliche, was man wissen sollte.

 

Nach der theoretischen Vorbereitung verschaffte ich mir einen Überblick über meine eigene Situation. Mein Schwerbeschädigtenausweis zeigte 100% und die Buchstaben G, aG, B, H und RF. Ich fuhr selbst mit einem E-Rolli und konnte noch ein paar Schritte mit Hilfe laufen, brauchte aber bei so ziemlich allen Tätigkeiten bereits Hilfe und habe, aufgrund beginnender Atemprobleme, für die Nacht zusätzlich unterstützende Beatmung angedacht.

Mein Antrag auf Erhöhung der Pflegestufe ergab diesmal einen Pflegebedarf von 8 Stunden täglich, also Pflegestufe 3 Härtefall. Die Pflegesachleistung der Pflegekasse deckte die anfallenden Kosten nicht ab. Also habe ich beim Sozialamt Hilfe zur Pflege beantragt und bekommen. Diese Leistung ersetzt den Privatanteil der Pflegekosten, wenn die den Wert der Pflegesachleistung übersteigen.
Da diese Summe aber nur meinen minimal notwendigen Pflegebedarf abdeckte und mein Pflegedienst ohne zusätzliches Geld nicht mehr leisten wollte und konnte, musste ich mir etwas einfallen lassen. Auch der nochmalige Blick in meine Unterlagen über alle bisher genehmigten Leistungen brachte nichts Neues. Im Gegenteil, mir stieß erneut sauer auf, dass ich alle 2 Wochen im Tausch gegen den grimmigen Blick meines Arztes auch noch Rezepte für die regelmäßigen Therapien holen musste. Für eine allumfassende Lösung durch ein Pflegebudget reichte das aber leider noch nicht!

Also habe ich erstmal einen neuen Antrag auf Pflegebegutachtung bei der Krankenkasse gestellt und diesem die Verschreibung von 24h-Pflege durch meinen Arzt beigelegt. Das war begründet durch die inzwischen größer werdende Gefahr eines Atemstillstands. Leider müssen wir uns mit unserer Krankheit, früher oder später alle mit diesem Problem herumschlagen. Vorausschauend hatte ich deshalb auch gleich eine Beschreibung der Problematik bei ALS beigelegt. Bei der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst sollte sich das als vorteilhaft erweisen. Der Gutachter vom MdK war bestens informiert, hat gleich die richtigen Fragen gestellt, wollte nur noch seine Einschätzung von der ALS-Ambulanz der Charité bestätigen lassen. Da die Doktoren dort ebenfalls bereits informiert waren, war das nur noch eine Formsache.
Bei mir wurde nach ein paar Tagen ein Pflegebedarf von 8 Stunden Nachtbeobachtung (Behandlungspflege bezahlt von der Krankenkasse), zusätzlich zu den bereits festgestellten 8 Stunden Grundpflege (bezahlt durch Pflegekasse, Sozialamt) diagnostiziert. Mein Pflegedienst hat die zusätzlichen Stunden für die Nachtbeobachtung bereits vorher durchkalkuliert und, da vom Arzt verordnet, auch ab der Verschreibung durchgeführt. Dafür hatte er mit der Krankenkasse einen Stundensatz von 28,- Euro/Stunde verhandelt. Die Gesamtsumme von ca. 11.600,- Euro, resultierend aus den Leistungen von Krankenkasse und Sozialamt, bildete nun endlich eine ordentliche Grundlage für ein Pflegebudget!

Mit dem Rechtsanspruch im Rücken habe ich diese Summe, bestehend aus:

  • dem Geld für die Nachtbeobachtung (Stundensatz des Pflegedienstes),
  • der Hilfe zur Pflege und der Teilhabe am öffentlichen Leben vom Sozialamt
  • sowie den Leistungen für meine regelmäßige Therapie

als monatliche Zahlung innerhalb eines persönlichen trägerübergreifenden Pflegebudgets bei der Krankenkasse beantragt.

Hat man es dann endlich geschafft, die Genehmigung ist da, wird ein Termin vereinbart, um die Inhalte der Zielvereinbarung zu besprechen. Diese legt verbindlich die Höhe der monatlichen Zahlung, die einzelnen Teilleistungen der jeweiligen Leistungsträger und die Rechte und Pflichten aller Beteiligten fest.

Neben der Beantragung sollte man vor Beginn der Pflege auch schon mal mit potentiellen Assistenten reden. Ein Pflegebudget ohne Pfleger ist ja irgendwie nicht so prickelnd! Am besten ist, man fragt zuerst geeignete PflegerInnen des Pflegedienstes, ob Sie nicht fest für einen arbeiten wollen!? Braucht man noch weitere, lohnt sich ein Blick hier: Assistenzboerse oder eine eigene Annonce bei facebook.

Im Juli 2008 hatte ich endlich vollständig mein trägerübergreifendes persönliches Pflegebudget und organisierte meine 24h-Pflege selbst. Die ganze Beantragung war alles andere als ein Spaziergang, zumal ich zu den ersten Antragstellern bundesweit gehörte. Doch nachdem ich nachgewiesen habe, dass nur mein Körper nicht mehr alles kann, wohl aber mein Kopf, war der zustimmende Bescheid nur noch eine Frage der Zeit!

Natürlich hat man die gesamte Organisation der Pflege dann selbst am Hals, aber genau darin liegt ja die Chance! Jetzt entscheide nur ich, wie, wann und wo ich gepflegt werde. Meine Pfleger kennen sich inzwischen gut aus, sie erhalten mehr Geld als beim Pflegedienst, und ich habe die Flexibilität, die ich brauche! Dafür benötige ich 5 Assistenten und 1 Springer, die meine Pflege rund um die Uhr gewährleisten. Zur Not steht ein Pflegedienst zur Verfügung, der bei Bedarf Teile der Pflege übernimmt.

Das alles bezahle ich aus dem Budget. Zur Organisation habe ich mich für das klassische Arbeitgebermodell entschieden, mit dem das Pflegebudget wie eine kleine Firma betrieben wird. Für die Lohnbuchhaltung habe ich einen Steuerberater gewinnen können. Dadurch hält sich meine Büroarbeit in Grenzen.

Mit dem ursprünglichen Budget kam ich bis zum Herbst 2013 gut klar. Mein Personal unterstützte mich gut, aber meine Atmung machte immer mehr Probleme und Verschlucken wurde häufiger. Dadurch musste ich deutlich länger beatmet werden, bis zu 16 Stunden täglich, und musste mir immer mehr Nahrung über die PEG geben lassen. Ich wurde immer schwächer.

Ich habe mich deshalb für die Tracheotomie entschieden. Leider wollte/konnte nur ein Pfleger meines Pflegeteams diesen Weg mitgehen. Anderen fehlte die Qualifikation oder sie hatten mehr Angst als ich! Glücklicherweise fand ich schnell Ersatz, aber seitdem hat es bis heute ein Jahr mit ständigen Wechseln gedauert, dass ich ein Team gefunden habe, das den Anschein von Dauerhaftigkeit hat.

Durch den erhöhten Pflegebedarf ist es mir gelungen, der Krankenkasse eine Erhöhung des Budgets abzuhandeln. Nun bezahle ich, gemäß der anspruchsvolleren Arbeit, mehr Gehalt, aber ein sehr persönliches Verhältnis wächst eben nicht nur durch mehr Geld sondern nur mit der Zeit. Dazu gehören natürlich Verantwortungsgefühl und Einfühlungsvermögen als Arbeitgeber. Letztlich ist nur durch gegenseitige Fürsorge ein dauerhaftes Miteinander möglich.

Inzwischen sind 6 1/2 Jahre mit Pflegebudget vergangen und nicht an einem Tag musste ich die Entscheidung dafür bereuen! Hat man die Genehmigung erstmal erkämpft, ist die Arbeit nur noch minimal. Bereits von Beginn an habe ich eine Bürohilfe eingearbeitet und musste fortan selbst nur noch darauf achten, dass die Unterlagen vollständig und nachvollziehbar bleiben.

Bleibt abschließend nur zu sagen: „Gute Planung ist der halbe Sieg!“ Die detaillierte Vorbereitung mit genauer Kenntnis der gesetzlichen Grundlagen verbunden mit guten Kontakten zu behandelnden Ärzten und der Krankenkasse (im Zweifel neue schaffen!) sind die Erfolgsfaktoren für ein ausreichendes Pflegebudget! Immer auch daran denken, wenn Verhandlungspartner nicht viel über das Pflegebudget wissen, ist das schlecht für uns. Also machen wir sie mit Unterlagen fit! Reiner Eigennutz!

Über den Verein biete ich gemeinsam mit meinem Assistenten Hilfe bei der Vorbereitung, Beantragung und Organisation Ihres Pflegebudgets an. Schreiben Sie mir gerne eine E-Mail.