Links
Chance zum Leben ALS e.V.
niemALS aufgeben e.V.
#KennstDuALS
ALS Alle Lieben Schmidt e.V.
Wäertvollt Liewen
ALS-HILFE BAYERN e.V.
Diagnose ALS was nun e.V.
wenn kommunikativ scheinbar gar nix mehr geht - ALS Voice
Was ist ALS ?
Was ist ALS? … erklärt auf unserer Facebookseite
Medizinischer Bereich
- AmbulanzPartner – Das Versorgungsportal: www.ambulanz-partner.de
insbesondere Charité Zentrum für ambulante Beatmungsmedizin und Sauerstofftherapie (CABS) - Bea@Home „Beatmungspflege @ Zuhause“: www.beahome.de
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen: www.als-charite.de
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – mit Bundesverband und Landesverband Berlin: www.dgm.org
- Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.: www.digab.de
- KAI Kongress für Außerklinische Intensivpflege & Beatmung: www.kai-kongress.de
- MAIK Münchner Außerklinischer Intensiv Kongress: www.maik-online.org
Anästhesie bei ALS Patienten. Spezielle Empfehlungen für Ärzte. PDF Download von https://www.orphananesthesia.eu/
Medien
- „Gepflegt Durchatmen“ Fachzeitung für außerklinische Intensivversorgung: www.gepflegt-durchatmen.de
- Verlag hw-studio weber mit der Fachzeitschrift „beatmet leben“: www.hw-studio.de
- Fachzeitschrift „beatmet Leben“ http://beatmetleben.de/
ALS im Netz
- „Kinder sprechen über ALS“ – Herausgegen vom Verein ALS Schweiz, Ein Ratgeber für Kinder von 7 bis 12 Jahren.
- ALS Linksammlung weltweit : Orphanet http://wck.me/7Cb
- deutsches ALS Linkportal http://www.als-site.de/index.php?content=als
- Lateralsklerose.info http://www.lateralsklerose.info/
- Chance zum Leben ALS e.V.
- niemALS aufgeben e.V.
- ALS-HILFE BAYERN e.V.
- Diagnose ALS was nun e.V.
- ALS-Alle Lieben Schmidt e.V.
- Kennst du ALS
- ALS Hilfe.org
- Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar-Alb e.V.
- Diagnosegruppe ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) der DGM
- ALS der Wunsch zu Leben e.V.
ALS auf Facebook – geschützte (nicht öffentliche) empfehlenswerte Gruppen
Beratung & persönliches Budget
PREMIO, gebündeltes Wissen in Sachen pflegerische Versorgung – Pflegeberatung
Mehr (Pflege)Expertise geht nicht – Unser Partner PREMIO
Mitglieder des ALS-mobil e.V.:
- Pflegebudget / Budgetassistenz „SelbstBestimmtes Leben“ – Evelyn Schilling
- ma vie – Budgetassistenz Oldenburg – Ilka Martin
- Harmstorf Office Management – Sophie Harmstorf
- Ostsee Intensivpflege
unsere Freunde:
- aktiv und selbstbestimmt e.V. – akse e.V.
und sonst auch noch ….
- SeBeKo
- ForseA
- ALS mobil e.V.
- Bundesministerium für Arbeit und Soziales – Pflegebudget & Infobroschüre
- Assistenzbörse http://www.assistenzboerse.de
Seiten von Betroffenen
-
- https://www.my-als-life.ch/ Dennis Schneider
- http://www.angelikahauffe.de/ Angelika Hauffe
- http://www.als-info-fsl.de Oliver Jünke Vorsitzender des ALS-mobil e.V.
- http://hetz-jagd-ins-licht.de/ Sabine Niese
- http://www.madebyeyes.de/ Christian Bär
- https://allesschulz.net Marco Schulz
- http://www.zoeller-juergen.de/ Jürgen Zöllner
- http://www.sandraschadek.de/ Sandra Schadek RIP
- Robbe pilgert Facebook Gruppe Robert Kik
- http://www.christel-herrmann-als.magix.net/ Christel Herrmann
- Spurwechsel Eva Meer
sonstige nützliche Seiten
- eine wunderbare Linksammlung von Raul Krauthausen http://raul.de/links/
- Leben mit Intensivpflege http://www.leben-mit-intensivpflege.de/
Freizeit & Kultur
- Barrierefreie Kahnfahrten im Spreewald des Fährmannvereins „Flottes Rudel“: www.flottes-rudel.de
- Ratgeber „Barrierefreier Urlaub: Reisen für Menschen mit Behinderung“ https://www.holidayextras.com/de/urlaubsmagazin/tips-and-advice/barrierefrei-reisen.html
- Ratgeber zum barrierefreien Wohnen https://www.financescout24.de/wissen/themen/barrierefreiheit
- Beratungsportal für Treppenlifte https://www.treppenliftportal.de/
- persönliche Webseite über Erfahrungen mit einem Treppenlift https://www.meine-treppenlift-erfahrungen.de/
- Treppenlift-Hauslift https://treppenlift-hauslift.de/
- Treppenlift Fibel https://www.treppenlift-fibel.de/
mit special Dank (für´s prüfen unserer Seite ;-) ):
- Treppenlift Finder Tool sanubi.de/treppenlift Zitat:
- „Alternativ könnten einige unserer Ratgeber zu den Themen Treppenlifte und Barrierefreiheit, z.B.– sanubi.de/barrierefreies-wohnen/treppenlift– sanubi.de/barrierefreies-wohnen/treppenlift-kostenuebernahme-krankenkasse– sanubi.de/barrierefreies-wohnen– sanubi.de/barrierefreies-wohnen/barrierefreies-bad– sanubi.de/hilfsmittel-fuer-senioren/kranken-und-behindertenfahrzeugeeventuell eine hilfreiche Ergänzung für Ihre Informationssammlung darstellen.“
- Ratgeber zur barrierefreien Anreise und Hotels für Menschen mit Behinderung https://www.hotel.de/blog/barrierefrei/
- Reisechecklisten für Menschen mit Behinderung http://www.reisecheckliste.org/menschen-mit-behinderung/
- USA Urlaub für Menschen mit Behinderung https://usatipps.net/usa-reise-menschen-mit-behinderung-rollstuhlfahrer/
- Checkliste: Urlaub mit Behinderung http://www.checkliste-urlaub.net/checkliste-urlaub-mit-behinderung-kann-die-reise-entspannt-beginnen/
- Antalya mit Rollstuhl http://www.antalya-in.de/antalya-mit-rollstuhl/
- Reisen mit Handicap und Reiserücktrittsversicherung http://www.reiseruecktrittsversicherung-tipps.com/reisen-mit-handicap/
- Auslandskrankenversicherung für Reisende mit Behinderung http://www.avive.de/auslandskrankenversicherung-reisende-mit-behinderung/
- Ratgeber Mobil mit Behinderung https://www.daparto.de/info/ratgeber-mobil-sein-mit-behinderung/
- Barrierefrei Reisen: Behindertengerechte Wohnmobile https://www.camperdays.de/blog/ratgeber/behindertengerechte-wohnmobile.html
- Ratgeber „Barrierefrei Reisen“ https://www.billiger-mietwagen.de/reisewelt/barrierefrei-reisen
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