I. Basisinformationen zum Thema Beatmung

Die Atemmuskulatur wird in verschiedenen Muskelgruppen eingeteilt:

  • Einatemmuskulatur (Zwerchfell)
  • Ausatemmuskulatur (Bauchmuskel)
  • und der Muskulatur des Rachens

Folgen einer Muskulaturschwäche:

  • Schwäche der Einatemmuskulatur führt zu Minderatmung, aber auch zur Abhuststörung
  • Schwäche der Ausatemmuskulatur führt zur Abhuststörung
  • Schwäche der Rachen-Muskulatur führt zur Aspiration (Verschlucken)

Ausgewählte Symptome einer chronischen Atemschwäche

  • Schlafstörungen
  • Morgendlicher Kopfschmerz
  • Müdigkeit am Tage
  • Konzentrationsstörungen, Leistungsabfall
  • Kurzatmigkeit, z.B. beim Sprechen
  • Stimmveränderungen, Bronchialverschleimung
  • Häufige Atemwegsinfekte
  • Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust
  • Depressionen, Angstzustände
  • Bewusstseinsstörungen

II. Nichtinvasive Heimbeatmung

Wie bei der Skelettmuskulatur ist die Überlastung durch Erholung rückgängig zu machen. Erholung für die Atemmuskulatur bringt der stundenweise Einsatz der sogenannten nichtinvasiven Heimbeatmung: Der Einsatz einer Atemmaske erfolgt nach Gesprächen zwischen Betroffenem, Angehörigen, und dem behandelndem Facharzt (vorzugsweise Pneumologe).

Bei den modernen Beatmungsgeräten wird normale Raumluft mit Überdruck durch eine Atemmaske zugeführt. Die Atemmaske wird stundenweise, meist über Nacht eingesetzt. Die Dauer des Einsatzes muss regelmäßig zusammen mit dem behandelnden Arzt und Pneumologen dem Krankheitsverlauf angepasst werden.

Vorteile der nichtinvasiven Heimbeatmung

  • Verbesserung der Schlafqualität
  • Abnahme der Tagesmüdigkeit
  • Erhöhte Leistungsfähigkeit
  • Weniger Husten
  • Vermindertes Risiko von Bronchitiden

Nachteile der nichtinvasiven Heimbeatmung

  • Die Akzeptanz der Atemmaske ist nicht immer gegeben.
  • Bei stark fortgeschrittener Erkrankung ist die Adaption an die Heimventilation oft erschwert.
  • In seltenen Fällen kann es zu einer vollständigen Abhängigkeit führen.

III. Invasive Langzeitbeatmung

Tracheostoma = Luftröhrenschnitt
Tubus = Schlauch wird via Mund oder Nase in die Luftröhre geführt

Eine invasive Beatmung erfordert die 24-stündige Präsenz von speziell instruierten Fachpersonen. Durch die Abhängigkeit der Beatmungsmaschine ist die Mobilität stark eingeschränkt.

Wichtig: Patientenverfügung frühzeitig erstellen! Liegt keine Patientenverfügung vor, ist ein Arzt im Notfall verpflichtet, eine Tracheotomie oder Intubation vorzunehmen.

Erfahrungsbericht eines Betroffenen

Welche Patienten kommen für eine Langzeitbeatmung in Frage?

Grundsätzlich kann jeder Patient mit einer neurologischen Erkrankung bei Auftreten einer progredienten (fortschreitenden) Ateminsuffizienz einer Langzeitbeatmung zugeführt werden. Entscheidend sind dabei die Einstellung des behandelnden Arztes und die ausführliche Aufklärung des Patienten über die Umstände und Folgen einer Beatmung.

Es ist unerlässlich, auch die pflegenden Angehörigen in die Entscheidung für eine Langzeitbeatmung einzubeziehen, da sie oft die schwerste Belastung tragen müssen.

Laut einer amerikanischen Studie über beatmete Patienten mit Amyotrophe Lateralsklerose wurde mehr als die Hälfte der Patienten in einer Notfallsituation ohne ausreichende Aufklärung intubiert. In der Studie gaben 90 % der beatmeten ALS-Patienten an, zufrieden mit der Beatmung zu sein, aber nur 50 % der pflegenden Angehörigen wollten für sich selbst einer Beatmung in einer ähnlichen Situation zustimmen.

Ethische Aspekte der Langzeitbeatmung

Die technische Möglichkeit einer Langzeitbeatmung wirft schwierige ethische Fragen auf, die hier nicht alle im Detail erörtert werden können. Grundsätzlich ist jedoch festzuhalten, dass die oberste Instanz (auch in rechtlicher Hinsicht) der Wille des Patienten ist. Es ist daher umso wichtiger, Patienten mit entsprechenden neurologischen Erkrankungen frühzeitig über die zu erwartende Notwendigkeit einer Beatmung aufzuklären, um so eine überlegte Entscheidung zu ermöglichen und ggf. unerwünschte Notfallintubationen zu verhindern.

Der Tod tritt bei beatmeten Patienten in der Regel als Folge nicht rechtzeitig behandelter respiratorischer Infekte oder aufgrund von extrapulmonalen (außerhalb der Lunge liegend) Komplikationen der Grunderkrankung ein.
Bei Patienten, die ungewollt beatmet werden, aber auch bei langjähriger freiwilliger Heimbeatmung, kann der Wunsch, das Atemgerät abzuschalten, auftreten. Diesem Wunsch ist bei einem einsichtsfähigen Patienten durch den Palliativarzt nachzukommen, da ansonsten die Fortsetzung lebensverlängernder Maßnahmen gegen den eigenen Willen den Straftatbestand der Körperverletzung darstellt. Selbstverständlich bedarf es der genauen Prüfung der Ernsthaftigkeit dieses Wunsches von Seiten des Arztes. Bestehen hierzu keinerlei Zweifel, kann unter dem Schutz der palliativen Sedierung das Atemgerät abgestellt werden.

Diese Tatsache ist für viele ALS-Erkrankte sehr wichtig für die Entscheidung für oder gegen eine Langzeit-Beatmung.

Weitere Informationen und Wissenswertes rund um das Thema Heimbeatmung finden Sie unter folgender Webseite eines Betroffenen: www.als-heimbeatmung.de