Jeden Tag leben wir mit der Krankheit ALS. Den einen Tag geht es uns gut, den anderen weniger gut.
Mit der ALS kommen einige “Nebenwirkungen”. Welche ganz persönlichen Erfahrungen Mitglieder von uns damit gemacht haben und welche Wege sie gefunden haben, damit umzugehen, schildern wir auf dieser Seite. Ganz losgelöst von der Schulmedizin.
Bei Auftreten einer progredienten (fortschreitenden) Ateminsuffizienz kann dem Patienten eine Langzeitbeatmung mittels Tracheostoma und Atemmaschine zugeführt werden. Durch die Kanüle kann es zu übermäßigem Speichelfluss (Sialorrhoe) kommen, was für Patient und Pflegekraft als sehr unangenehm und höchst einschränkend empfunden werden kann, da man meistens mit dem Absaugen gar nicht mehr hinterher kommt.
Pflanzliche Heilmittel
Alternative Heilmittel
Medikamentöse Therapie
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Medikamentöse Therapie
Wichtig: Mundhygiene!
Zumeist im Anfangsstadium der Amyotrophen Lateralsklerose treten u.a. symptomatische, unwillkürliche Zuckungen innerhalb der Muskeln auf, sogenannte Faszikulationen, die allerdings weder schmerzhaft noch bedenklich sind. Im weiteren Verlauf kann es jedoch zu ausgeprägten Spastiken, Muskelversteifungen und zu höchst schmerzhaften Muskelkrämpfen kommen, denen die meisten Betroffenen besonders nachts hilflos ausgeliefert sind.
Bei tracheotomierten ALS-Patienten ist eine intensive Mundhygiene überaus wichtig.
Die antibakterielle Wirkung des Speichelflusses in der Mundflora eines Patienten mit Tracheostoma ist nicht mehr vorhanden, wodurch sich schneller Keime und Bakterien ansiedeln können. Diese ziehen u.a. nicht nur üblen Geruch nach sich, sondern können im schlimmsten Falle auch lebensbedrohliche Lungenentzündungen günstig beeinflussen. Wir zeigen hier Erfahrungen verschiedener Betroffener.
Ein tägliches, gründliches Zähneputzen ist daher natürlich besonders wichtig. Bei manchen ALS-Patienten gibt es hierbei einige Schwierigkeiten, die sich z.B. in unkontrollierten Beißkrämpfen äußern und das Reinigen der Zähne sehr erschweren. Hier können spezielle Mundkeile für Abhilfe sorgen.
Wenn der Patient dennoch leichte Kaubewegungen macht und der Keil dadurch verrutscht, kann auch – als Geheimtipp – ein einfacher Radiergummi oder ein Gummikorken helfen, den man zwischen die Backenzähne auf eine Seite schiebt, und dann in aller Ruhe die andere Zahnreihe gründlich putzen kann.
Das tägliche Reinigen des Zungenbelages ist genauso wichtig wie mehrfaches Zähneputzen. Dazu gibt es in den meisten Drogeriemärkten spezielle Zungenschaber, die hartnäckige Partikel gezielt entfernen. Aber auch Cola kann den Belag auf der Zunge gut lösen. Hierzu mit einem speziellen Mundpflegestäbchen einfach die Cola gut verteilen… vorausgesetzt, der Patient mag Cola! Ebenso wirkt kolloidales Silber antibakteriell: es desinfiziert, normalisiert den Speichel und wirkt Wunder gegen Viren und Keime.
Am Gaumen können sich ebenso unangenehme Borken bilden, die mit der Zahnbürste und ein wenig Tee aber gut und gründlich entfernt werden können.
Schlaflosigkeit oder Ein- und Durchschlafprobleme können viele Gründe haben. Gerade bei der Amyotrophen Lateralsklerose können unterschiedliche Ursachen für Schlafprobleme wie z.B. Sauerstoffmangel oder erhöhtes Krampfen der Muskeln in der Nacht auftreten. Natürlich spielen aber auch psychische Belastung und das klassische “Gedankenkarussell” eine große Rolle, die den Betroffenen am Schlafen hindern.
Eine Insomnia (lat. für „Schlaflosigkeit“) kann auch durch Magnesiummangel ausgelöst werden. Oft weisen Nervosität und Schlafprobleme trotz bleierner Müdigkeit auf einen Magnesiummangel hin. Insbesondere dann, wenn Krämpfe in den Beinen pünktlich dann zur Stelle sind, wenn man sich gemütlich zu Ruhe gebettet hat. In diesem Falle sollten Sie Ihre Ernährung mit magnesiumreichen Lebensmitteln anreichern und entsprechende Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, um die geplünderten Mineralstoffvorräte Ihres Körpers wieder aufzufüllen.
Ebenso führen manche Medikamente ganz nebenbei zu Schlaflosigkeit. Das kann bei Appetitzüglern, Betablockern, Cortison, Asthmamitteln, Verhütungspräparaten, Antidepressiva, Zytostatika und vielen weiteren der Fall sein. Klären Sie in diesen Fällen das Problem unbedingt mit Ihrem Therapeuten, damit Sie ein nebenwirkungsärmeres Medikament bekommen.
Jeder ordentliche Bürger wird beim Problem Schlaflosigkeit früher oder später im Sprechzimmer seines Hausarztes landen. Doch leider reicht dessen Zeit gerade noch dazu aus, Ihnen ein Rezept für Schlaftabletten in die Hand zu drücken. Für die Ergründung der Ursache Ihrer Schlaflosigkeit müsste er sich mehrere Stunden lang mit Ihnen, Ihren Gewohnheiten, Ihren Problemen und Ihrem Lebensstil auseinander setzen. Das aber zahlt ihm keiner, also kümmert er sich auch nicht darum.
Schlafmittel auf chemischer Basis wirken gleichzeitig stimmungsdämpfend. Sie führen regelmäßig zu Kopfschmerzen, Übelkeit, Tagesmüdigkeit, Beeinträchtigungen der Konzentrationsfähigkeit, Verminderung des Reaktionsvermögens und schließlich zu körperlicher Abhängigkeit. Letzteres bedeutet, dass Schlafen ohne das entsprechende Medikament überhaupt nicht mehr möglich ist und man folglich ständig mit den mehr als unangenehmen Nebenwirkungen leben muss.
Dazu gehört außerdem eine Art Gedächtnisverlust. So können sich manche Menschen nicht mehr daran erinnern, unter dem Einfluss ihres Schlafmittels gegessen zu haben. Bei Schlaflosen, die schon seit Jahren nicht mehr ohne Medikamente schlafen können, führt der Schlafmittelmissbrauch paradoxerweise zu einer erhöhten Nervosität mit Kribbeln in den Beinen, Zittern und Krämpfen der Muskeln.
Natürlich reagiert jeder Körper anders auf Medikamente, und bei einer kurzzeitigen Schlafstörung können durchaus Mittel wie Zolpiclon oder Mirtazapin dazu verhelfen, wieder in einen geregelten Schlafrhythmus zu finden! Langfristige Einnahmen von solchen Schlafmitteln sollten jedoch in aller Regel strikt vermieden werden.
Bevor Sie sich also die unangenehmen Nebenwirkungen von solchen Schlafmitteln antun, schöpfen Sie lieber alle anderen Möglichkeiten aus der Fülle der vorhandenen gesunden Alternativen zur Beseitigung Ihrer Schlaflosigkeit aus. Diese Alternativen arbeiten außerdem ursächlich und nicht symptom-orientiert, wie das chemische Schlafmittel tun.
Im Folgenden werden allgemein natürliche Hausmittel und Tipps aufgeführt, die den Körper und Geist ohne das Hinzutun von starken Schlafmitteln zur Ruhe kommen lassen können.
Der erste Schritt ist, zu erkennen, dass Ihre bisherigen Lebens- und Schlafgewohnheiten für einen gesunden Schlaf ungünstig zu sein scheinen. Also führen Sie einige Änderungen durch und Neuerungen ein. Legen Sie sich neue Abend- und Nachtrituale zu. Hier einige Beispiele:
Weintrauben am Abend sollen die Produktion des Einschlafhormons Melatonin fördern. Bereits 300 Gramm von den saftigen Früchte genügen dazu bereits. Auch Vitamin-B-reiche Lebensmittel wie Bananen und Nüsse unterstützen das Einschlafen.
Besonders genussreich ist die Beruhigung angespannter Nerven mit Hilfe des wohl köstlichsten Gewürzes aller Zeiten: der Vanille. Die tropische Frucht einer Orchidee wirkt höchst positiv auf ein strapaziertes Nervenkostüm und wurde daher im 17. Jahrhundert regelmäßig bei Schlafstörungen eingesetzt. In der heutigen Zeit der starken Geschütze gerieten die natürlichen Begleiter ins Reich der Träume rasch in Vergessenheit.
In der Aromatherapie jedoch verordnet man noch heute das kostbare ätherische Öl der Vanille bei Angstzuständen, Schlaflosigkeit und Depressionen. Doch nicht nur über die Nase wirkt die Vanille schlaffördernd, sondern auch über den Magen. Dazu gönnt man sich ein bis zwei Stunden vor dem Schlafengehen eine leichte mit Vanille gewürzte Kleinigkeit – beispielsweise einen beruhigenden Schlummertrunk.
Heilpflanzen sind eine wunderbare Möglichkeit, für gesunden Schlaf zu sorgen. Sie entspannen spürbar – und zwar ohne negative Nebenwirkungen – und versetzen uns in einen ruhigen Grundzustand, so dass Meditation oder die oben erwähnte Visualisierung viel einfacher umzusetzen sind und bedeutend schneller wirken.
Viele dieser Heilpflanzen wie Baldrian oder Passionsblume gibt es rezeptfrei und in unterschiedlicher Dosierung in den Apotheken zu kaufen, als Tabletten, Dragees oder Tropfen. Ebenso gibt es Rescue Bachblüten-Präparate, die zum besseren Schlafen beitragen.
Auch Sativex, eine Pflanzenextraktmischung aus den Blättern und Blüten der Hanfpflanze (Cannabis sativa L.), wird in zunehmendem Maße gegen Schlaflosigkeit, Muskelkrämpfen und Schmerzen eingesetzt. Es wird als Spray zur Anwendung über die Schleimhäute in der Mundhöhle verschrieben. Dieses Mittel wird auch von vielen ALS-Ambulanzen mittlerweile empfohlen und von den Krankenkassen genehmigt.
Weitere natürliche Heilmittel sind:
Quelle: Zentrum der Gesundheit
Das Gerücht, dass die Funktion des Darms und der Blase nicht von der ALS beeinträchtigt wird, hält sich hartnäckig. Selbst Betroffene, die bereits diesbezüglich Probleme entwickelt haben, bekommen immer noch zu hören, dass die ALS keinen Einfluss auf die beiden Trakte haben soll. Diese Aussage ist grundsätzlich falsch. Der Bauchraum oder Peritonealraum ist die größte Körperhöhle des Menschen.
Er besitzt folgende “Grenzen”:
Diese Muskelgruppen können von der ALS leider ebenfalls angegriffen werden und erschlaffen im Verlauf der Erkrankung, so dass sie nicht mehr ihre Funktion erfüllen können: dazu gehören sowohl unter anderem die Unterstützung des Darms bei der Verdauung, als auch die Kontrolle über die Funktion der Blase bzw. die kontrollierte Entleerung der Blase. Wir zeigen hier Erfahrungen verschiedener Betroffener.
Die Wände der verschiedenen Abschnitte des Magen-Darm-Traktes sind alle nach dem gleichen Schema aufgebaut und bestehen aus vier Schichten.
Je nach Darmabschnitt haben die Schichten unterschiedliche Aufgaben:
Diese Muskelgruppen können nach und nach durch die ALS beeinträchtigt werden, was zur Folge hat, dass der Darm träge wird und damit der Transport bis zur Ausscheidung Unterstützung braucht (im Übrigen verursachen auch Opiate und Morphine eine sogenannte Darmträgheit / Morphindarm). Das kann u.a. sehr schmerzhaft sein für den Betroffenen.
Schnelle Abhilfe wird oft medikamentös geregelt, in dem man abführende, als auch Stuhlgang weichmachende Medikamente verabreicht. Zum Anführen empfehlen sich Laxoberal® und Laxans-ratiopharm® Pico Tropfen, als Weichmacher Movicol oder ähnliche Präparate sowie Milchzucker. Falls der Betroffene noch keine Katheterdrainage gelegt bekommen hat, hat sich auch Mestinon® als gutes Mittel gegen Darmträgheit und Verstopfung bewehrt,
!! ACHTUNG: bitte jedoch niemals Mittel wie Obstinol verabreichen, wenn bereits Dysphagien ausgeprägt sind bzw. man bereits überwiegend bettlägerig ist. Es handelt sich um ein parafinhaltiges Abführmittel, das u.U. in die Speiseröhre und Trachea geraten kann, wenn der Patient nicht mehr mindestens 6 Stunden aufrecht sitzen oder gar stehen kann!!
Ebenfalls kommen Zäpfchen und Klistiere zum erfolgreichen Einsatz.
Auch durch manuelle Colonmassagen kann der Transport der Stuhlmasse angeregt werden.
Am Ende des Dickdarms folgt nun der Enddarm / Mastdarm und die Ampulle. Hier kommen die Schließmuskeln zum Einsatz. Wenn diese Muskeln angegriffen sind, kann es zu zwei Szenarien kommen: entweder sie erschlaffen vollkommen, was zu einer Stuhlinkontinenz führt, oder das Gegenteil geschieht, dass die Schließmuskeln permanent verkrampft sind, einer anhaltenden Spastik ähnlich. Im letzteren Fall hilft zur Entspannung der Muskulatur eine vorsichtige Dammmassage von der Ampulle ausgehend. Hierbei öffnen sich dann sanft die Muskeln, so dass der Stuhlgang nachrutschen und/oder gegebenenfalls digital ausgeräumt werden kann.
Die Blase ist das Ausscheidungsreservoir für unseren von den Nieren produzierten Urin. Damit auch dieses System im Körper einwandfrei funktioniert, braucht es ebenfalls die Unterstützung verschiedener Muskelgruppen. Hierzu gehören mehrere Schließmuskelgruppen, als auch die Beckenbodenmuskulatur.
In der Harnblase wird der Harn gespeichert. Die Harnblase speichert den Harn, der ihr von der Niere produziert über den Harnleiter (Ureter) zugeleitet wird. Von jeder Seite mündet ein Harnleiter im unteren Bereich der Harnblase. Da die Harnleiter schräg durch die Wand verlaufen, werden sie von den Muskeln der Wand zusammengedrückt, so dass ein Zurückfließen des Harns (Reflux) vermieden wird, wenn von oben aus der Niere nichts fließt. Wenn die Harnblase einen gewissen Füllungsgrad erreicht hat, ziehen sich die Muskeln in der Harnblasenwand zusammen und der Inhalt wird über die Harnröhre nach außen befördert. Damit während der Speicherung die Blase dicht ist, gibt es verschiedene Verschlussmechanismen. Zum einen den inneren Verschluss (Sphinkter), der sich direkt am Harnblasenausgang befindet und von gegenläufigen Muskelschlingen des Beckenbodens gebildet wird. Dieser Verschluss öffnet sich mit steigendem Druck in der Blase und kann nicht willkürlich beeinflusst werden. Zum anderen gibt es einen äußeren Verschluss im mittleren Teil der Harnröhre (Urethra), der willkürlich angespannt werden kann.
Ab einer Füllung von etwa 200 ml tritt Harndrang auf, der ab 400 ml sehr stark wird. Insgesamt kann die Blase 600 – 1000 ml fassen. Da die Größe der Blase mit der Füllung sehr stark variiert, liegt die Schleimhaut, die die Innenseite auskleidet (Tunica mucosae), im leeren Zustand in Falten. Bei zunehmender Füllung verstreichen diese. Außerdem können sich die kugeligen Zellen der Schleimhaut (Deckzellen) bei Füllung abflachen und noch weiteren Raum für Ausdehnung und damit den Urin schaffen. Die Deckzellen verhindern außerdem, dass der aggressive Harn die Harnblase beschädigt.
Die Entleerung der Blase geschieht durch einen Reflex, der vom Gehirn ausgelöst wird, welches Informationen über den Füllungszustand der Blase von Nervenfasern aus dem Rückenmark erhält.
Normalerweise unterdrückt man diesen Reflex, bis sich eine günstige Gelegenheit zum Entleeren ergibt, das heißt, dass die Entleerung willkürlich gesteuert werden kann.
Sind nun die unterschiedlichen Muskelgruppen im Nieren-Blasentrakt durch die ALS geschädigt, kommt es unter Umständen (bei Frauen häufiger) zu Inkontinenz. Bei Männern tritt, wie bei den Schließmuskeln im Darm, eher eine Spastik und damit einhergehend ein schmerzhafter Harnverhalt und Harnstau auf. Deshalb wird im fortschreitenden Verlauf der ALS in beiden Fällen oft für einen sogenannten suprapubischen Blasenkatheter (SPK)entschieden, der durch die Bauchdecke gelegt wird, sodass der Urin permanent abfließen kann. Anders als der transurethrale Dauerkatheter ist der suprapubische Blasenkatheter schmerzfreier und hygienischer, da es viel weniger zu Harnwegsentzündungen kommen kann. Außerdem ist auch ein Ausspülen mit NaCL viel leichter zu handhaben.
Ebenso kommt es gehäuft zu Blasen- und Nierenentzündungen, da auch die obere Muskulatur nachlässt, die normalerweise den Rücklauf in die Nieren verhindert. Auch transurethrale Dauerkatheter begünstigen Entzündungen und Reizungen im Harnwegsbereich.
Entzündungen mit starken Schmerzen sollten unmittelbar mit Antibiotika behandelt werden. Bei schwächeren Symptomen und/oder parallel zu den Antibiotika können folgende Medikamente und Hilfsmittel zum Einsatz kommen:
Spülungen der Blase zu Hause: Entzündungen in der Blase werden grundsätzlich durch Keime ausgelöst, die man, wenn ein suprapubischer Blasenkatheter (SBK) gelegt wurde, mitunter durch Spülungen mit NaCL ausschwemmen kann, so dass die Entzündung schnell abklingt und Antibiotika nicht benötigt werden. Hierzu legt man zunächst zusätzlich einen Dauerkatheter (DK) über die Harnröhre. Dann wird eine NaCL-Infusion über den SBK in die Blase gegeben, die sofort wieder über den DK abfließen kann. Diese Prozedur wird 24 – 72 Stunden wiederholt.
Allgemein gilt bei einer Blasen- oder Nierenentzündung so wenig Zucker wie möglich zu sich zu nehmen und viel zu trinken!
Quellen: netdoctor, dr-gumpert.de, ein Riesendankeschön an unsere Bianca Meier für die Hilfe und ihren Beitrag!
Die meisten ALS-Erkrankten sind in hohem Maße abhängig von der Funktionalität ihrer Augen, da sie sich nur noch mittels Eye tracking über den Sprachcomputer ihrer Außenwelt mitteilen können. Im fortgeschrittenen Stadium der ALS kann es zu unterschiedlichen Augenreizungen kommen, wenn der Lidmuskel nicht mehr richtig funktioniert, und die Augen durch den automatischen Lidschlag nicht mehr ausreichend benetzt werden. Vor allem nachts, wenn das Augenlid eventuell nicht mehr vollständig geschlossen werden kann, müssen die Augen künstlich befeuchtet werden.
Hier können Tränenersatzmittel gute Abhilfe leisten. Aus eigener Erfahrung können wir z.B. Augentropfen wie Artelac® Splash MDO® oder HYLO®-PROTECT empfehlen. Diese werden mehrmals am Tag und in der Nacht je nach Bedarf in beide Augen gegeben. Länger als Tropfen halten Gels oder Salben wie zum Beispiel Vismed® Augengel oder VitA-POS® Augensalbe. Sie garantieren eine besonders nachhaltige Benetzung, sodass nicht so oft nachgegeben werden muss, was besonders nachts von Vorteil ist. Der Nachteil an den Salben ist, dass sich über das Auge erst einmal ein schlieriger Film legt, und der Betroffene nicht so gut sehen kann.
Wenn die Augen länger verklebt sind, kann sie mit NaCL 0,9 % gespült werden, da dies der Tränenflüssigkeit am nächsten kommt. Vor dem Einschlafen kann zusätzlich zum Schutz vor Austrocknung der Augen ein selbstklebender UHRGLASVERBAND angelegt werden.
Kommt es durch eine längere Augentrockenheit doch einmal zu Bindehautentzündungen, sollte zu Augenmitteln mit leichten Antibiotika gegriffen werden, damit die Beschwerden schnellstmöglich abklingen, und die Augen wieder voll einsatzfähig sind. Hier tragen Augensalben wie Floxal hervorragend zur schnellen Linderung bei. Bei Lidreizungen oder frischen Hornhautwunden, die nicht durch Erreger entstanden sind, hilft Posiformin® 2% Augensalbe. Bei hartnäckigen Problemen können jedoch nur Mittel wie DEXA-SINE®-Augentropfen mit Kortison helfen. Bei Hornhautreizungen sollte auf Antibiotika verzichtet werden, da diese u.U. die Beschwerden noch verschlimmern.
In jedem Falle sollte ein Augenarzt zu rate gezogen werden, um weitere Augenprobleme auszuschließen und chronischen Erkrankungen frühzeitig vorzubeugen. Vor allem ein Hornhautgeschwür kann zu langwierigen Komplikationen führen.
Augenärzte raten zudem, immer mit Ophtiolen mit 0,5 ml Inhalt zu arbeiten, da diese am hygienischsten sind. Wenn es keine Ophtiolen von einem Augenmittel gibt, sollte für jedes Auge einzeln ein Fläschchen benutzt werden, damit eine gegenseitige Ansteckung der Augen durch Keime und Bakterien vermieden wird. Man sollte in jedem Fall immer darauf achten, dass man mit der Flasche oder Ophtiole nicht das Auge berührt, sondern das Mittel mit ausreichendem Abstand ins Auge tropft.
Wenn der Patient die Augen nicht mehr selbständig geöffnet halten kann, kann als Hilfsmittel die sogenannte Ptosis-Brille zur Anwendung kommen. Feine Metallbügel an der Innenseite des Brillenrahmens halten die Augenlider im geöffneten Zustand. Die Krankenkasse übernimmt in der Regel die individuelle Anfertigung bei einem Optiker Ihres Vertrauens.
Fragen rund um die Erfahrungen bei speziellen Symptomen beantwortet unser Team beim ALS-mobil e.V. gerne per E-Mail:
kontakt@als-mobil.de
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