Mein Name ist Oliver Jünke und ich bin an ALS erkrankt. Bei mir ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass ich beatmet werden muss. Dennoch reise ich viel, bin aktiv und engagiere mich für ein bekannter werden unserer Krankheit.
Erste Anzeichen für meine Erkrankung gab es im Dezember 2004. Mit der Diagnosestellung änderte sich mein Leben radikal. Aus dem geplanten Hausneubau, wurde eine behindertengerechte Wohnung. Ich habe mich innerhalb einer Patientenverfügung getreu meines Lebensmottos: „Das Leben ist doch schön!“, bewusst für lebensverlängernde Maßnahmen entschieden. Seit Juli 2012 bin ich tracheotomiert und fühle mich innerhalb der Heimbeatmung in einer 1 zu 1 Versorgung sehr wohl. Mein Team besteht gegenwärtig aus fünf festen Pflegern und einer 450-Euro-Kraft.
Viele Betroffene verkriechen sich und nehmen am gesellschaftlichen Leben nicht mehr teil. Ich möchte motivieren und beraten. Ein selbstbestimmtes Leben mit ALS und Beatmung ist eine Herausforderung, aber es ist möglich. In meinem Leben habe ich noch viel vor.
Ein wichtiger Baustein dazu sind natürlich Angehörige, Pflegekräfte und Ärzte. Mir liegt daran, sie für die Gegebenheiten der Krankheit zu sensibilisieren und von meinen Erfahrungen zu berichten. Ein lebenswertes und selbstbestimmtes Leben für ALS-Betroffene ist realisierbar. Als ehrenamtlicher Berater und Referent berichte ich davon, wie ich meinen Alltag gestalte. Nur wenn unsere Krankheit die Öffentlichkeit erreicht, kann uns auch geholfen werden.
Ein Film über Oliver Jünke auf DIGAB TV : Oliver Jünke
