Unser Berliner ALS Stammtisch findet an  jedem 3. Donnerstag, in jedem 2.Monat  (Jan., März, Mai…) statt,

somit diesmal am Donnerstag

19. November 2026

wie immer in den Räumen der:

Berliner Stadtmission 

Lehrter Str  68/69

Da bei unseren Ausflügen und Veranstaltungen leider nicht immer wirklich Zeit und Raum ist um ins Gespräch zu kommen, hatten wir uns überlegt einen „Stammtisch“ zu organisieren.

Wir suchten: Ein regelmäßig wiederkehrender Termin an einem zentral gelegenen, gut erreichbarem, rolligerechten Ort.  Dort soll sich Zeit finden zum Treffen, Quatschen, kennenlernen und wiedersehen

. … und: Diesen Ort haben wir  gefunden. Und einen Termin auch gleich dazu. An

jedem 3. Donnerstag  in jedem zweiten Monat

können wir uns  in den Räumen der Berliner Stadtmission, direkt am Berliner Hauptbahnhof, treffen.

Für uns sehr hilfreich _{(aber kein muss)} wäre eine Anmeldung an:  stammtisch-berlin@als-mobil.de

oder WhatsApp & Co an 0176 658 56 357  ;-)

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Unser Berliner ALS Stammtisch findet an  jedem 3. Donnerstag, in jedem 2.Monat  (Jan., März, Mai…) statt,

somit diesmal am Donnerstag

17. September 2026

wie immer in den Räumen der:

Berliner Stadtmission 

Lehrter Str  68/69

Da bei unseren Ausflügen und Veranstaltungen leider nicht immer wirklich Zeit und Raum ist um ins Gespräch zu kommen, hatten wir uns überlegt einen „Stammtisch“ zu organisieren.

Wir suchten: Ein regelmäßig wiederkehrender Termin an einem zentral gelegenen, gut erreichbarem, rolligerechten Ort.  Dort soll sich Zeit finden zum Treffen, Quatschen, kennenlernen und wiedersehen

. … und: Diesen Ort haben wir  gefunden. Und einen Termin auch gleich dazu. An

jedem 3. Donnerstag  in jedem zweiten Monat

können wir uns  in den Räumen der Berliner Stadtmission, direkt am Berliner Hauptbahnhof, treffen.

Für uns sehr hilfreich _{(aber kein muss)} wäre eine Anmeldung an:  stammtisch-berlin@als-mobil.de

oder WhatsApp & Co an 0176 658 56 357  ;-)

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Unser Berliner ALS Stammtisch findet an  jedem 3. Donnerstag, in jedem 2.Monat  (Jan., März, Mai…) statt,

somit diesmal am Donnerstag

16. Juli 2026

wie immer in den Räumen der:

Berliner Stadtmission 

Lehrter Str  68/69

Da bei unseren Ausflügen und Veranstaltungen leider nicht immer wirklich Zeit und Raum ist um ins Gespräch zu kommen, hatten wir uns überlegt einen „Stammtisch“ zu organisieren.

Wir suchten: Ein regelmäßig wiederkehrender Termin an einem zentral gelegenen, gut erreichbarem, rolligerechten Ort.  Dort soll sich Zeit finden zum Treffen, Quatschen, kennenlernen und wiedersehen

. … und: Diesen Ort haben wir  gefunden. Und einen Termin auch gleich dazu. An

jedem 3. Donnerstag  in jedem zweiten Monat

können wir uns  in den Räumen der Berliner Stadtmission, direkt am Berliner Hauptbahnhof, treffen.

Für uns sehr hilfreich _{(aber kein muss)} wäre eine Anmeldung an:  stammtisch-berlin@als-mobil.de

oder WhatsApp & Co an 0176 658 56 357  ;-)

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Wir möchten Sie und Euch ganz herzlich einladen – zum

ALS Stammtisch der Vereine

ALS-mobil e. V. und  DGM in Halle/Saale am

Samstag, 18. Juli 2026  ab 14 Uhr

Hotel Mercure – An der Windmühle 1  –  06188 Peißen

Wir werden uns wieder zu Problemen, die uns in letzter Zeit bewegt haben, austauschen.

Wir bitten ganz lieb um eine formlose Anmeldung.

Diese bitte via  Mail an              halle@als-mobil.de    oder  a.clement@t-online.de

oder Telefon:     0170 93 777 34

Auch dieses Mal bedanken wir uns wieder bei Herrn Leicht für die Organisation der Räumlichkeiten und für die Bereitstellung von Kuchen und Getränken.

Ein dickes Danke obendrauf zum LMG- intensiv für deren hervorragenden Support!

Mit vielen Grüße aus Dessau 

Ihre Anja Clement und Anja Troch 

vom Vorstand des ALS-mobil e.V.

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Wir möchten Sie und Euch ganz herzlich einladen – zum

ALS Stammtisch der Vereine

ALS-mobil e. V. und  DGM in Halle/Saale am

Samstag, 21. März 2026  ab 14 Uhr

Hotel Mercure – An der Windmühle 1  –  06188 Peißen

Wir werden uns wieder zu Problemen, die uns in letzter Zeit bewegt haben, austauschen.

Dieses Mal wird es auch mit der Vorstellung der Produkte der Firma Petermann klappen. Die Firma Petermann beschäftigt sich mit Umsetzhilfen und Lagerungshilfen.

Wir verwenden einige davon auch in unserem Team. Sie sind sehr rückenschonend für meine Assistentinnen und für mich als ALS- Betroffene angenehm.

Wir danken Frau Flöhl von der Firma Petermann, die ihren Sonnabend für uns zur Verfügung stellt und die Schulung kostenfrei durchführt.

Gerne stellen wir Ihnen und Ihren Pflegenden eine Teilnahmebescheinigung für diese Schulung aus.

Wir bitten ganz lieb um eine formlose Anmeldung bis zum 16. März 26.

Diese bitte via  Mail an              halle@als-mobil.de    oder  a.clement@t-online.de 

oder Telefon:     0170 93 777 34

Mit vielen Grüßen aus Dessau

Ihre Anja Clement und Anja Troch 

vom Vorstand des ALS-mobil e.V.

Auch dieses Mal bedanken wir uns wieder bei Herrn Leicht für die Organisation der Räumlichkeiten und für die Bereitstellung von Kuchen und Getränken.

Ein dickes Danke obendrauf zum LMG- intensiv für deren hervorragenden Support!

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Wir möchten Sie und Euch ganz herzlich einladen – zum

ALS Stammtisch der Vereine

ALS-mobil e. V. und  DGM in Halle/Saale am

Samstag, 31. Januar 2026  ab 14 Uhr

Hotel Mercure – An der Windmühle 1  –  06188 Peißen

Wir werden uns wieder zu Problemen, die uns in letzter Zeit bewegt haben, austauschen.

Schwerpunkt ist dieses Mal das Thema Lagerung.

Dazu haben wir die Firma Petermann eingeladen, die empfehlenswerte Produkte u.a. auch für den Transfer anbieten. Wir nutzen in unserem Team selbst einiges für meinen Transfer und die Lagerung.

Die darauffolgenden Termine werden am 21.03. und am 18.07. im Mercure Hotel sein. Im Mai findet der Stammtisch in einer Lokation statt, in der wir die schöne Jahreszeit genießen können. Ideen können gerne an uns gesendet werden.

Wir bitten ganz lieb um eine formlose Anmeldung.

Diese bitte via  Mail an              halle@als-mobil.de    oder  a.clement@t-online.de

oder Telefon:     0170 93 777 34

Auch dieses Mal bedanken wir uns wieder bei Herrn Leicht für die Organisation der Räumlichkeiten und für die Bereitstellung von Kuchen und Getränken.

Ein dickes Danke obendrauf zum LMG- intensiv für deren hervorragenden Support!

Mit vielen Grüße aus Dessau 

Ihre Anja Clement und Anja Troch 

vom Vorstand des ALS-mobil e.V.

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Unser Berliner ALS Stammtisch findet an  jedem 3. Donnerstag, in jedem 2.Monat  (Jan., März, Mai…) statt,

somit diesmal am Donnerstag

21. Mai 2026

wie immer in den Räumen der:

Berliner Stadtmission 

Lehrter Str  68/69

Da bei unseren Ausflügen und Veranstaltungen leider nicht immer wirklich Zeit und Raum ist um ins Gespräch zu kommen, hatten wir uns überlegt einen „Stammtisch“ zu organisieren.

Wir suchten: Ein regelmäßig wiederkehrender Termin an einem zentral gelegenen, gut erreichbarem, rolligerechten Ort.  Dort soll sich Zeit finden zum Treffen, Quatschen, kennenlernen und wiedersehen

. … und: Diesen Ort haben wir  gefunden. Und einen Termin auch gleich dazu. An

jedem 3. Donnerstag  in jedem zweiten Monat

können wir uns  in den Räumen der Berliner Stadtmission, direkt am Berliner Hauptbahnhof, treffen.

Für uns sehr hilfreich _{(aber kein muss)} wäre eine Anmeldung an:  stammtisch-berlin@als-mobil.de

oder WhatsApp & Co an 0176 658 56 357  ;-)

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Der Berliner ALS Stammtisch findet an

jedem 3. Donnerstag, in jedem 2.Monat 

(Jan., März, Mai…) statt,  somit diesmal am

 15. Januar ’26

und immer in den Räumen der:

Berliner Stadtmission 

Lehrter Str  68/69

Da bei unseren Ausflügen und Veranstaltungen leider nicht immer wirklich Zeit und Raum ist um ins Gespräch zu kommen, hatten wir uns überlegt einen „Stammtisch“ zu organisieren.

Wir suchten:

Ein regelmäßig wiederkehrender Termin an einem zentral gelegenen, gut erreichbarem, rolligerechten Ort.

Dort soll sich Zeit finden zum Treffen, Quatschen, kennenlernen und wiedersehen.

und:

Diesen Ort haben wir  gefunden. Und einen Termin auch gleich dazu. ;)  An jedem 3. Donnerstag in jedem zweiten Monat können wir uns wieder  in den Räumen der Berliner Stadtmission, direkt am Berliner Hauptbahnhof, treffen.

 

Für uns sehr hilfreich _{(aber kein muss)} wäre eine Anmeldung an:  stammtisch-berlin@als-mobil.de

oder WhatsApp & Co an 0176 658 56 357  ;-)

--- Natürlich wird auch  genügend Zeit für persönliche Gespräche sein. ---

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Wir wurden gebeten die folgende Einladung zu verbreiten. Es folgt somit ein komplett zitierter Text:     
        

Dresden

Einladung zum ALS-Infotag am 24.10.2025

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige,

gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) laden wir Sie herzlich ein zum
ALS-Infotag und zur Gesprächsrunde am Freitag, den 24.Oktober 2025.

Wir möchten Ihnen bei dieser Veranstaltung aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose geben. Experten aus den Bereichen Mobilität und Kommunikation werden Fachvorträge halten und Sie haben die Möglichkeit, verschiedenen moderne Hilfsmittel aus diesen Bereichen kennenzulernen. Weiterhin wird das Team JOSUA seine Arbeit in der häuslichen Palliativversorgung vorstellen.

Zudem soll die Veranstaltung die Möglichkeit geben, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen.

Wir freuen uns sehr darüber, dass die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. als größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ihre Arbeit vorstellen und als erfahrene Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen wird.

Ebenso wird der von Betroffenen für Betroffene tätige Verein ALS mobil e.V. mit einem Vortrag über Reisen mit ALS einen interessanten Beitrag in die Veranstaltung einbringen.

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene mit ALS einschließlich der ALS-Varianten (z.B. Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm/Leg-Syndrom und andere) und deren An- und Zugehörige. Alle An- und Zugehörigen sind auch dann herzlich eingeladen, wenn die Patientin/der Patient selbst nicht teilnimmt – und umgekehrt.

Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei. Es werden Getränke und Snacks zur Verfügung gestellt.

Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Teilnahme verpflichtend ist, damit wir die Anzahl der Teilnehmenden abschätzen können. Schreiben Sie uns bitte hierfür bis zum 20.10.2025 eine kurze Mail mit Ihrem Namen und der Anzahl an Personen, mit der Sie teilnehmen möchten an als-dd@ukdd.de, oder melden Sie sich telefonisch bis zum 02.10. unter der (0351) 458 19792, vom 06.-20.10.2025 unter der 035200 263511.

Original:  Einladung Infotag 2025_final zur Ansicht

Original: Einladung Infotag 2025_final  als PDF

Programm

(Änderungen vorbehalten):

Ab 14:30 Uhr Ankommen, Kaffee, Begrüßung

15:00 Uhr Vorstellung der DGM e.V. (Tatjana Reitzig, Janet Naumann / DGM e.V.)

15:15 Uhr Update ALS – Therapie und Versorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)

15:35 Uhr (Hilfsmittel zur) Mobilität (Jens Lerche / RolliTeam)

15:55 Uhr (Hilfsmittel zur) Kommunikation (Markus Joos / Interactive Minds)

16:15 Uhr Reisen mit ALS (Katharina Kebsch, Claudia Burghardt / ALS mobil e. V.)

16:35 Uhr Therapieentscheidungen und –Ziele bei ALS; ambulante spezialisierte Palliativversorgung (PD Dr. René Günther, Dr. Katharina Linse; Jana-Kristin Bieganski / JOSUA Palliativzentrum)

17:00 Uhr Pause mit kleinem Catering

17:30 Uhr Gesprächsrunde, offener Austausch

Ende der Veranstaltung: ca. 19:00 Uhr

Ort der Veranstaltung:

Sächsisches Krankenhaus Arnsdorf, Gebäude C6.

Der Veranstaltungsraum ist barrierefrei zugänglich, barrierefreie Toiletten sind vorhanden

Anfahrt mit dem PKW:

Erreichbarkeit über die A 4 / Radeberg oder über Stolpen, Einfahrt ins Gelände
über Norden / Wiesenweg oder Süden / Haupteingang Hufelandstrasse möglich, siehe angehängter
Lageplan.

Parkmöglichkeiten:

Entweder in den auf dem angehängten Lageplan markierten Parkplätzen am Rand des
Klinikgeländes, oder direkt am Gebäude C6, Sie werden hierfür durch die Schranke am Wiesenweg
eingelassen. Am Gebäude C6 stehen nur begrenzt Parkflächen zur Verfügung, es kann jedoch auch zum
Ein- und Aussteigen dort gehalten werden.

Anfahrt mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln:

Erreichbarkeit mit der Regionalbahn von Dresden,
Kamenz, Bautzen, Görlitz und Zittau aus. Fußweg zur Klinik in Richtung Osten über Bahnhofs- und
Hufelandstrasse, ca. 1,4 km

Wir würden uns sehr freuen, Sie am 24.10.2025 begrüßen zu dürfen!

Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Team der Motoneuronambulanzen am Universitätsklinikums Dresden und des Sächsischen Krankenhaus Arnsdorf.

PD Dr. med. habil. René Günther                Dr. med. Hanna Lapp                   Dr. rer. medic. Katharina Linse

[Zitat Ende]

Original Einladung:: https://www.als-mobil.de/wp-content/uploads/Einladung-Infotag-2025_final.pdf

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Einfach. Klar. Mit Kernseife. Nackte Füße in nassem Gras. Liebe und Vertrauen …

…ist der 1. Teil eines Zitats von Engelbert Diegmann – dessen 2. Teil gab´s schon Mitte Dezember online:

…. Dass man nicht im Halbdunkel sitzt und sich andauernd eigenen Stuss ausdenkt.

2022 begab er sich nach Indien… mit ALS und Trachealkanülen, PEG, Beatmungsgeräten, Absauggeräte, Rollstuhl … und mit Assistenz.

Jetzt gibt´s seinen ausführlichen Reisebericht in zwei Ausgaben der

Fachzeitschrift beatmetleben – Perspektiven zur außerklinischen Beatmung und Intensivpflege

Air France hat mich sehr gekonnt von zukünftigen Reiseideen geheilt. Aber dazu mehr im zweiten Teil des Reports….

Gerade sind wir nach einer dreitägigen Flug-Hotel-Transfer-Reise tatsäch­lich im indischen Bodhgaya mit meinem Adaptivrollstuhl, einem E-Fix­betriebenen Motus CV und zwei Vivo 55 Beatmungsgeräten von Breas angekommen. Mit zwei sogenannten X-Pacs können wir das Leben der Beatmungsgeräte, und so indirekt auch mein eigenes Leben, derart verlängern, dass wir auch im ärmsten Bundesstaat Indiens, in Bihar, an die dreißig Stromausfälle am Tag kontern können. Also muss auch das Fliegen vom mondänen Deutschland in den immer am Rande der nächsten Katastrophe entlang-schlitternden Subkontinent irgendwie funktioniert haben.

Hat es auch. Und wie!

Wir sind mit dem BER-Zug zum Flug­hafen der deutschen Hauptstadt gefahren. Alles, was BER im Namen trägt, leidet definitiv an einer Seuche! Zug und Bahnsteig passten nicht zusammen, und so flog mein Rollstuhl mit dem ganzen Geraffel einmal beim Ein- und dann wieder beim Aussteigen erst einmal durch die Gegend. Die Fahrgäste halfen uns, die nötige Ordnung wieder herzustellen. KLM wusste bereits, dass wir kommen würden und wartete auf uns.

Ich habe die gesamten Flüge für mich und meine lntensivpflegekraft in der Businessklasse gebucht. Alles andere würde ein unwürdiges Reisen bedeuten. Eingeklemmt zwischen schreienden Kindern und dicken Herren, die sich ihre Socken ausziehen und zwischen den Zehen kratzen …

Der indische Einwanderungsmann in seiner Vitrine wollte streng wissen, ob wir zu einer Heilung nach Indien reisen würden. Nachdem Katharina, meine  Begleitung, das Wort „Bodhgaya“ fallen ließ, da huschte ein freudiges Lächeln über das Gesicht des Beamten und wir erhielten unsere Einreisestempel. Wer unmittelbar nach Bodhgaya reist, der sucht die Nähe des Buddha, der dort vor mehr als 2.500 Jahren unter einem Feigenbaum sitzend die Gedanken dachte, die uns heute als Buddhismus bekannt sind. ….

DANKE liebe „beatmet leben“ für die Nutzungserlaubnis … und gleich hier – eine unbedingte Empfehlung zum abbonieren von uns.

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