“Dass man nicht im Halbdunkel sitzt und sich andauernd eigenen Stuss ausdenkt.”

2. Mai 2023
“Dass man nicht im Halbdunkel sitzt und sich andauernd eigenen Stuss ausdenkt.”

Wir zitieren hier einfach einmal einen Kommentar unseres Engelbert unter einem Facebook Beitrag:

 Ich finde, ALS wird oft zu sehr als “ich falle gleich, oder zumindest wenig später tot um” bezeichnet und beschrieben – mit fatalen Auswirkungen auf die Betroffenen und ihr Umfeld.

Wenn ich mir das Wort “halbtot” oder “sterbenskrank” zu eigenen mache und mich von “noch leistungsfähig” und “kreativ” umetikettiere, dann wirkt sich das im realen Leben furchtbar aus.

Man führt plötzlich das Leben einer oder eines Todkranken und verändert sich und sein Umfeld dahingehend, obwohl es dafür akut noch gar keine Begründung gibt – weder psychosozial noch medizinisch. Es setzt eine schleichende Vergeistlichung des Lebens ein. Anstatt ordentlich zu essen, wird darüber sinniert, was man alles nicht mehr essen kann oder bald nicht mehr essen können wird.

ALS Betroffene brauchen anstelle pathologischer Persönlichkeitsänderungen viel mehr elementare Bezugspunkte: Einfach. Klar. Mit Kernseife. Nackte Füße in nassem Gras. Liebe und Vertrauen ohne Verlustängste. Dass man nicht im Halbdunkel sitzt und sich andauernd eigenen Stuss ausdenkt.


Ebenfalls ein Zitat – diesmal aber aus dem Artikel in der Berliner Zeitung über Engelbert:

Draußen fallen ein paar Schneeflocken vom Himmel. Kleine Boote liegen eingepackt am Steg, kommen erst im Frühjahr wieder zum Einsatz. Engelbert Diegmann mag den Blick aus dem Wohnzimmer seiner Blockhütte. Im Sommer, wenn die Pflanzen wieder grün sind, ist er noch schöner, dieser Blick auf den Wasserkanal in Rahnsdorf. Engelbert Diegmann, 52 Jahre alt, weiß nicht, ob er den nächsten Sommer noch erleben wird. Er hat ALS, Amyotrophe Lateralsklerose also, eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Andere würden vielleicht verzweifeln, er nicht, er hat eine wichtige Aufgabe: Er unterstützt mit seinem gemeinnützigen Verein „So viel Freude“ schwer kranke Kinder.


…und das dit nicht nur hohle Phrasen sind, zeigen ganz easy diese Bilder:


Dieses Bild entstand während einer Barriereunfreiheit in der Stadt Bodhgaya, die in einem der ärmsten indischen Bundesstaaten, in Bihar verortet ist. Bodhgaya ist der Geburtsort des Buddhismus’. Dort steht der Nachfahre des Baumes, unter dem Siddharta Gautama die Freiheit des Menschen von Leid und den Ursachen des Leides ersonnen hat. Es ist eine gewaltige Religion entstanden, die, mittlerweile im dritten Jahrtausend,
noch immer den Menschen das Prinzip von Ursache und Wirkung nahelegt.

Wir sind für die glücklichen Momente in unserem Leben verantwortlich.
Da stehen wir auch meistens zu: “Ich habe das getan!”.
Genauso sind wir aber auch für das Unglück in unserem Leben der Urheber.
Das sehen wir oft ganz anders: “Wie konnte mir dieses Unrecht nur geschehen?”.
Es liegt vollständig in unserer Hand, uns aus einem unglücklichen Leben zu befreien und einen Lebensweg einzuschlagen, der zu Glück und zur Zufriedenheit führt.

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