vorneweg unser eigener Beitrag vom September 2020:

https://www.als-mobil.de/wer-aufgibt-hat-schon-verloren-oder-wars-dit-nun-mit-noipreg/

Zunehmend tritt das neue Intensivpflegegesetz in Kraft. Wir haben versucht, es für uns Betroffene zu interpretieren. Bitte seht diese Zusammenfassung nicht als Rechtsberatung, wir sind keine Anwälte. Doch wir wollen euch aus unserer Sicht einen Überblick zum aktuellen Stand der außerklinischen Intensivpflege geben.

Im August 2019 wurde der erste Entwurf des Intensivpflegegesetzes veröffentlicht, damals hieß er noch RISG. Doch womit Jens Spahn, damals Gesundheitsminister (CDU), nicht rechnete, war der erbitterte Kampf der Betroffenen, ihrer Familie und Freunde, der Selbsthilfegruppe und -verbände. Der rein auf Kostenersparnis und Personaleinsparung ausgerichtete Entwurf unter Missachtung der Selbstbestimmung musste durch unsere Proteste mehrfach überarbeitet werden. Nun ist das Gesetz in Kraft getreten und heißt GKV- IPReG.

Ein kleiner Überblick über die zu Grunde liegenden Sozialgesetzbücher:

SGB 5    Rechtsgrundlage für die Leistungen der Krankenkassen (zum Beispiel häusliche Krankenpflege)

SGB 9    Rechtsgrundlage für die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (hier finden wir auch das persönliche Budget zum Beispiel über die Eingliederungshilfe)

SGB 11 Rechtsgrundlage für die Pflegekassen (zum Beispiel Pflegegeld)

Das GKV- IPReG spiegelt sich im SGB 5 wider. Mit diesem Gesetz wurde die bisherige häusliche Krankenpflege, §37, um einen §37 c erweitert. Viele von euch leiden unter Schluckbeschwerden, haben bereits eine Maskenbeatmung oder eine invasive Beatmung über Trachealkanüle, haben eine PEG. Fast alle haben erhebliche motorische Einschränkungen.  Viele von uns können bei gesundheitlichen Gefahrensituationen nicht mehr selbstständig reagieren. So trifft eine häusliche Krankenpflege entsprechend dem neuen §37 c zu.

Den §37 c findet ihr unter folgenden Link § 37c SGB 5 – Einzelnorm (gesetze-im-internet.de)

Im §37 c ist beschrieben, wer Anspruch auf außerklinische Intensivpflege hat. Für viele von uns trifft diese häusliche Intensivpflege früher oder später zu.

Während beim RISG die außerklinische Intensivpflege im Regelfall nur noch in stationären Einrichtungen erfolgen sollte, ist nun im GKV- IPReG den berechtigten Wünschen der Betroffenen zu entsprechen. Also ist weiterhin eine Intensivpflege zu Hause und in WGs möglich. Ein großer Erfolg für unsere Selbstbestimmung.

Auf Grundlage des §37 c wurden vom GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss) die Richtlinien der außerklinischen Intensivpflege erarbeitet. Startseite – Gemeinsamer Bundesausschuss (g-ba.de)

Hier wird genau definiert, welche Ärzte die außerklinische Intensivpflege verordnen dürfen, dass im Vorfeld der Verordnung eine Erhebung hinsichtlich einer Entwöhnung von der Beatmung zu erstellen ist etc..

Die Richtlinie (AKI- Richtlinie) findet ihr unter folgenden Link  Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (g-ba.de)

Sie ist am 1. Januar 23 in Kraft getreten. Da jedoch die strukturellen Grundlagen fehlen, um die ärztliche Versorgung sicherzustellen, tritt die Richtlinie erst am 30. Oktober 23 in Kraft. Beschluss (g-ba.de)

Die Richtlinie beschreibt unter anderem die Qualifikation der Fachärzte, die eine Potentialerhebung hinsichtlich Entwöhnung von der Beatmung machen dürfen. Das trifft eigentlich für ALS-Patienten nicht zu, da es noch keine Heilung dieser Krankheit gibt. (Wir hoffen auf die Gentherapien.) Trotzdem müssen wir uns dieser Prozedur unterziehen. Alle 12 Monate muss die Potentialerhebung durchgeführt werden. Nach 2 Jahren kann die Potentialerhebung vor der Verordnung entfallen.

Nach der Potentialerhebung können entsprechend qualifizierte Fachärzte die Verordnung und einen Behandlungsplan erstellen.  Die Verordnung ist längstens für 6 Monate gültig. Wird bei der Potentialerhebung festgestellt, dass keine Besserung der Erkrankung zu erwarten ist, darf die Verordnung über 12 Monate ausgestellt werden.

Welche Ärzte Potentialerhebung durchführen dürfen und welche Ärzte Verordnungen erstellen können findet ihr in der Richtlinie. Hier liegt vielleicht das momentane Hauptproblem. Viele Ärzte sind nicht ausreichend informiert über das neue Gesetz. Viele Ärzte sind sowieso überlastet und können rein zeitmässig diese Aufgaben nicht übernehmen. Seit ihr also auf der Suche, welche Ärzte sich registriert haben, wendet euch an die Kassenärztlichen Vereinigungen eurer Länder.

Wollt ihr eure Neurologen, Pulmologen, Hausärzte etc. informieren, könnt ihr auf diese Landingpage der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) verweisen: https://www.kbv.de/praxis/verordnungen/ausserklinische-intensivpflege

Die Überprüfung der außerklinischen Intensivpflege wird durch den Medizinischen Dienst erfolgen. Diese Überprüfung findet jährlich statt und wird von den Krankenkassen veranlasst. Die Begutachtungskriterien sind noch nicht rechtskräftig formuliert, aber einen Entwurf gibt es bereits und die berechtigten Organisationen haben ihre Stellungnahmen abgegeben.

Die außerklinische Intensivpflege ist nur noch von Pflegefachkräften mit entsprechender Qualifizierung möglich. Das war bereits vor dem neuen Intensivpflegegesetz  bei Pflegediensten und stationären Einrichtungen gefordert, vielleicht nicht immer eingehalten. Der Mangel an Pflegepersonal ist ja hinreichend bekannt. Er wird sich wohl auch in den nächsten Jahren nicht ändern. Es bleibt spannend, wie dieses Problem gelöst wird.

In den Bundesrahmenempfehlungen zum GKV- IPReG wird zum Beispiel auf den Personalschlüssel für WGs als auch in stationären Einrichtungen eingegangen. Die Bundesrahmenempfehlungen treten am 1. Juli 23 in Kraft. Sie sind ein weiterer gesetzlicher Bestandteil des neuen Intensivpflegegesetzes.

Der Inhalt der Bundesrahmenempfehlungen zur außerklinischen Intensivpflege ist vor allem für die Leistungserbringer also zum Beispiel für Pflegedienste und die Betreiber von stationären Einrichtungen interessant. AKI-Rahmenempfehlung-2023-04-03.pdf (gkv-spitzenverband.de)

Die Bundesrahmenempfehlungen legen Personalschlüssel, Qualifikation der Pflegefachkräfte aber auch bauliche Gegebenheiten fest. Leider werden keine Aussagen zu den Freiflächen von WGs und stationären Einrichtungen gemacht. Wir haben auch keine Aussagen zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gefunden. Da die Ansprüche an die Qualifikation der Pflegekräfte sehr hoch ist, ist weiterhin zu befürchten, dass die Betroffenen nur geringe Chancen haben, außerhalb der WGs oder stationären Einrichtungen am sozialen Leben teilzuhaben.

Für uns ALS-Patienten, die meist ohne kognitive Einschränkungen ihren Krankheitsverlauf erleben, ist deshalb die Wahl des Leistungserbringers und der Versorgungsort sorgfältig zu bedenken. Natürlich ist es sehr verlockend, dass bei einer stationären Einrichtung alle Kosten übernommen werden. Aber auch die Nähe zum sozialen Umfeld, Betreuung bei Ausflügen, Behördengängen und anderen Aktivitäten außerhalb des Versorgungsortes sollten besprochen werden.

Dem Medizinische Dienst kommt bei der außerklinischen Intensivpflege eine größere Bedeutung zu. Sie kontrollieren jährlich die Versorgung der Betroffenen. Sicher gut, damit die Betroffenen auch eine Chance haben, aus schlechten Versorgungen in andere zu wechseln. Doch manchmal sind Personalschlüssel und ein barrierefreies Bad nicht so entscheidend für die Lebensqualität.  Empathie und Fürsorge der Pflegekräfte sind manchmal sogar wichtiger. Die Begutachtungskriterien für den Medizinischen Dienst werden wohl in den kommenden Wochen bekannt gegeben. Auch hier bleibt es spannend für uns Betroffene, wie der Medizinische Dienst künftig entscheiden wird.

Wo findet ihr Informationen und Hilfe:

Sehr gute Erläuterungen findet ihr auf der Webseite GKV-IPReG ThinkTank * wir begleiten politisch, ethisch, fachlich (cody.care)

Hier findet ihr auch einen Link, um eure Probleme, die durch die Intensivpflege entstehen, zu schildern.

Weiterhin steht euch die Webseite der DIGAB zur Verfügung. Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.. Maria – Christina Hallwachs ist eine sehr gute Beraterin für uns Betroffene. Sie führt regelmäßig Onlinemeetings durch:  AtemWEGE

Menschen mit Beatmung – Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.

Auch auf der Seite der DGM, in den Fachzeitungen wie Beatmet leben oder Not sind viele interessante Artikel.

Uns liegt vor allem am Herzen, von euren Problemen mit Krankenkassen, Leistungserbringern und bei der Suche nach Ärzten zu erfahren. Schreibt es direkt an uns ipreg@als-mobil.de Nur wenn wir Informationen von euch bekommen, können wir zusammen mit unserem Netzwerk gegen die Unzulänglichkeiten des neuen Intensivpflegegesetzes kämpfen.

Interessante Kongresse mit Themenbezug zum IPReG sind u.a.

KAI in Essen im September

DIGAB in Hamburg im September

MAIK in München im Oktober

Last but not least – #noIPReG kostet leider auch ´ne Menge Geld, welches besonders bei Vereinen wie uns, nicht annähernd durch das eigene Budget bereitgestellt werden kann. Daher:

Vielleicht ist es euch möglich, Freunde, Therapeuten, Pflegedienste, Firmen etc. um Spenden zu bitten. So können wir für unseren Verein auch rechtliche Beratung ermöglichen. 

Wir wünschen euch viel Kraft bei der Bewältigung unserer schwerwiegenden Erkrankung und trotz

allem viele gute Stunden.

Herzlichst euer Vorstand von ALS-mobil e. V.

Der Beitrag Wer aufgibt hat schon verloren … oder: Was nun mit #noIPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Uns erreichte auf verschiedenen Kanälen, u.a. von der  Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und von der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL der folgende Aufruf – dem wir uns aus vollem Herzen anschließen:

(wir zitieren)

– Zitat Ende –

UNSER Statement zu dem ganzen Mist findet HIER

Weitere Infos sind dann HIER

Der Beitrag Wir sagen nein! Protestaufruf #noIPReG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hallo, Ihr alle miteinander.

Ich möchte euch, als 2. Vorsitzende & auch gleich im Namen des ALS-mobil e.V. Vorstands, über den derzeitigen Stand in Sachen Intensivpflegegesetz GKV- IPReG informieren, welches letztes Jahr im Juli beschlossen wurde. Momentan werden die Richtlinien dafür im G-BA erarbeitet. Den sehr sportlichen Zeitplan zur Umsetzung gibt´s dann hier.

Ein erster Entwurf ist unserem Vorstand zugesandt worden, sogar fast freiwillig. Wir „durften“ dann, innerhalb einer 4 Wochen Frist, eine Stellungnahme dazu erarbeiten.

Sowohl der Entwurf als auch unsere Stellungnahme, MUSSTEN aufgrund einer Verschwiegenheitsvereinbarung vertraulich behandelt werden. …sorry…

Um unsere Stellungnahme nicht zu gefährden, haben wir uns als Vorstand dann auch strikt daran gehalten…. auch wenn´s Einen verdammt schwer fiel.

Es ist ein großer und schwer erkämpfter Erfolg, u.a. auch durch unsere Proteste, durch die über 200.000 Unterzeichner der Petition, die unzähligen Aktionen …. gemeinsam mit so vielen anderen Vereinen, dass nun erstmalig im G-BA auch Betroffenenvereine beteiligt wurden.

---

Wir danken an dieser Stelle erst einmal ALLEN, die so ausdauernd und tapfer gekämpft haben.

Erst mit #noRISG und dann mit #noIPReG!

Es schmerzt umso mehr, dass inzwischen Einige aus unseren Reihen leider nicht mehr unter uns sind.

Ihr Vermächtnis weiterzuführen, ihren Kampf fortzusetzen … Das erhöht unseren Ansporn ins Unermessliche.

---

stellvertretend….

mach´s gut, liebe Barbara…

mach´s gut, lieber Peter…

---

mach´s gut, liebe Inge …

 

---

Diese Stellungnahme war keine leichte Sache, ohne eigene ausreichende juristische Fachkompetenz erst recht. Wir erhielten die benötigte Hilfe also von einer sehr guten Anwältin. Sie hat unsere Befürchtungen und die gesamte Problematik schnell verinnerlicht und es entstand eine sehr effektive Zusammenarbeit zwischen uns.

Wir haben uns in unserer eingereichten Stellungnahme ganz besonders auf die Selbstbestimmung der Betroffenen konzentriert und somit auch auf das persönliche Budget. Dieser Teil der Thematik #IPReG kann dann wohl am besten durch uns Betroffene bearbeitet werden. Die „Arbeitsergebnisse“ der vielen Politikgrößen sollten lieber gar nicht erst kommentiert werden. Die Grundlage der Selbstbestimmung ist die UN-Behindertenrechtskonvention #UNBRK und auch das Bundesteilhabegesetz.

Beide uneingeschränkt geltendes Recht in Deutschland!

Dem Grundsatz – ambulant VOR stationär – wird beim GKV-IPReG immer noch nicht ausreichend entsprochen.

Am 9. September ist eine weitere Anhörung für alle Stellungnahmeberechtigten im G-BA angesetzt. Auch wir werden natürlich daran teilnehmen.

Der Kampf für den Erhalt unserer Rechte – gegen das GKV-IPReG – kostet Geld. Allein nur der zwingend notwendige juristische Beistand.  Gleich an dieser Stelle ein DANKE an alle bisherigen Unterstützer.

Leider reicht das aktuelle Spendenaufkommen, das uns unter dem Kennwort IPReG erreicht, absolut nicht aus. Gelder unserer regulären ALS Arbeit sind Tabu – Da benötigen wir auch weiterhin jeden einzelnen Cent!

---

Bitte helft uns, unserem Verein, und ALLEN – vom #IPReG besonders betroffen – ALS Erkrankten die es derzeit gibt und die noch kommen werden…

beispielsweise, indem ihr eventuell einmal eure Sanitätshäuser, Pflegedienste, Therapeuten, Provider etc. von dem vermaledeiten IPReG berichtet, der traurigen Tatsache das Vereine und Verbände nun gegen diesen offenen Rechtsbruch juristisch vorgehen müssen, und das auch nur weil es im politischen Berlin scheinbar keinen juckt, was der Herr Spahn da losgetreten hat.

Natürlich könnt ihr dabei auch sehr gern das Thema Spenden mit ansprechen, ein Spendenbeleg im steuerrechtlichen Sinn gibt’s von uns als Danke danach.

Bitte gern dabei das Kennwort  – IPReG –  als Verwendungszweck kommunizieren.

Bleibt alle tapfer und mutig. Unser Verein, wir alle gemeinsam, haben schon sehr viel erreicht.

In diesem Sinne eure Anja C.

im Namen des Vorstandes und unter Einhaltung jedweder Vertraulichkeitsverpflichtung

---

 

 

 

Verantwortlich für den Inhalt nach § 55 Abs. 2 RStV
Jens Matk jens.matk@als-mobil.de

c/o ALS-mobil e.V.
Vorstand
Bohnsdorfer Weg 85a
12524 Berlin

Der Beitrag Was denn gerade so geschieht beim #IPReG ! erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Über ein Jahr haben wir gekämpft, wir haben aufgeklärt und versucht zu sensibilisieren. Die Politik ist leider nur hörig auf die Lobbyisten, Pflegeheimbetreiber, Pflegekonzerne und Krankenkassen. Vor allem wenn man das beschlossene Gesetz IPReG genauer anschaut. Begonnen hat alles damit, dass Jens Spahn das Ziel verfolgte, Abrechnungsbetrug in der Intensivpflege einzudämmen. Was für ein Ehrenmann, konnte man da denken, die armen Behinderten werden ausgenommen, kriegen es vielleicht nicht einmal mit und können sich nicht wehren. Mit ihnen wird Geld gescheffelt. Erinnert man sich jedoch genau, welche Maßnahmen der erste Entwurf des IPReG vorsah, wurde schnell klar, dass diese vorgeschobene Begründung nicht das wahre Ziel des Gesetzes sein konnte.

Danke liebe Laura, besser kann man es eigentlich nicht zusammen fassen. Den vollständigen Text findet ihr hier.

Eine andere Zusammenfassung – sachlicher, konservativer – findet ihr hier auf der Seite EU-Schwerbehinderung.

Wir zitieren mal:

BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN: „„Heute ist mit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz ein heftig umstrittenes Gesetz durch die Länderkammer gegangen. Wir werden genau beobachten…“

DIE LINKE: „„Das Intensivpflegegesetz (#IPReG) gefährdet immer noch die Selbstbestimmung von Menschen mit Pflegebedarf. Sie können damit gegen ihren Willen in ein Heim eingewiesen werden….“

FDP: „Allerdings lässt der öffentlich gewordene Entwurf einer AIP-Richtlinie befürchten, dass die … erkämpften Änderungen am ursprünglichen Entwurf ausgehebelt werden. So würde den Betroffenen das Recht, selbst zu entscheiden, in welcher Wohnform sie leben möchten, faktisch wieder genommen.“ & “ „Die Hoffnungen von mehr als 20.000 betroffenen Menschen werden in den Mühlen der Zuständigkeiten zerrieben. Der Deutsche Bundestag hat das Selbstbestimmungsrecht der Patienten eindeutig im Gesetz festgeschrieben. Selbst dieser Minimalkonsens droht nun, unterlaufen zu werden. Das dürfen wir nicht zulassen. „

Fazit

Tja, man sollte in diesem Land möglichst nicht intensivpflegebedürftig werden, wenn man die Sache mit den Grundrechten toll findet. Spitzen Leistung liebe CDU, CSU & SPD.

Immerhin wissen wir jetzt wie (Gesundheits)Politik funktioniert, was Lobbyisten so leisten, wie hoch der Wahrheitsgehalt von Gesundheitspolitikeraussagen ist … und das man als Jens so ne ganze Menge Sachen vollkommen ungestraft machen kann.

Was nun ?

Aufgeben ist keine Option.

Wir sind der festen Überzeugung, dass es in Deutschland NIE WIEDER dazu kommen darf, dass man aufgrund einer Krankheit (oder Behinderung) seine im Grundgesetz verbrieften Rechte verlieren darf! Weder aus Kostengründen oder aus Gründen der Allokation [steht Tatsache so in der Begründung zum IPReG – heißt nix anderes als „Bündelung der Ressource Pflegekraft“]. Weder wegen angeblicher Qualitätssicherungsmaßnahmen oder angeblicher Kriminalitätsbekämpfungsabsichten.

Nach dem Inkrafttreten des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) werden wir die konkrete Umsetzung weiter kritisch begleiten. Zu diesem Zweck sind wir auf Informationen von Betroffenen angewiesen.
Sollten Sie im Zuge der Umsetzung des IPReG Probleme in Ihrer Versorgung bemerken, Genehmigungen nicht erhalten oder Leistungen verwehrt bekommen, so lasst uns dies bitte wissen.

Danke

Wir können mit stolz behaupten, gekämpft zu haben.

Wir können mit Freude für die tolle Vernetzung Danke sagen.

Wir können mit Entschlossenheit garantieren nicht aufzugeben.

DANKE an ALLE, die gemeinsam mit uns versucht haben, dieses große Unrecht zu verhindern.

Danke an die weit über 200 Tausend Unterzeichner der Petition auf change.org/intensivpflege.

Danke AbilityWatch für´s „Händchen halten“ bei unseren ersten Protestschritten

Danke Change.org für den grandiosen Support.

Danke SHV – FORUM GEHIRN e.V. für das enorme know how.

Special Danke an die GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege – Karriere & Fortbildung für das eiserne durchhalten bei Wind & Wetter in der Friedrichstraße.

Danke Karina, Antje, Juliane, Peter … stellvertretend genannt für alle anderen…. und Tatsache auch ein (seltsames) Danke an Jens Spahn: Ohne seinen #Spahnsinn hätte es diesen Schulterschluss unter den unzähligen Vereinen und Verbänden nicht gegeben.

Der Beitrag Wer aufgibt hat schon verloren … oder: War´s dit nun mit #noIPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Ignoranz, Dummheit, Verarschung, Berechnung ala „wir haben Krise – merkt ja keiner?„

Jens Spahn – Krisenoberhäuptling vom Fach:

1. Intensivpflege zu Hause – doof, teuer, kriminell … alle ab ins Heim mit dem #RISG

2. Mist, ham´se gemerkt. Wochenlange Proteste … machen ma eben mal aus RISG ein #IPReG und BASTELN einen Bestandsschutz ein

3. Bestandsschutz is irgendwie auch doof – klingt zu offen nach Kacke im Gesetz vor der geschützt werden muss

4. nu halt #IPReg Nr. 2, verschachtelter, komplizierter, „besser“ – doof nur das am Ende immer noch ein Mitarbeiter der Krankenkasse entscheidet wo ick leben darf …

na gut, Entscheidung erst nachdem ein MD(K) Männeken einmal im Jahr „begutachtet“ hat, ob die Pflege die nächsten 12 Monate „tatsächlich und dauerhaft“ sicher ist. 12 Monate „sicher“? Ernsthaft? Aktuell kann man sich freuen, wenn man die nächsten 4 Wochen überlebt! … öffentliche Proteste gehen inzwischen in die 30. Woche

5. CORONA ! Jetzt ist die Kacke am dampfen. IPReG, Proteste, Öffentlichkeit … alles unwichtig. NICHT vorhandenes Desinfektionsmittel, Mundschutz, offen sichtbare Personalkatastrophe … nackte Angst unter den Betroffenen die allesamt zur Hochrisikogruppe zählen.

6. Nu aber schnell – Krise? Is doch wie bei der Fußball WM – da geht doch sonst auch immer das eine oder andere Gesetz so „nebenbei“

7. upps … da steht doch irgendwie und aus versehen und ganz zufällig das IPReG auf der Tagesordnung des Bundesrat. Auf der Tagesordnung, bei der es um dringenste Corona Regelungen gehen soll. … Entdeckt, protestiert wie die Helden, verschoben

8. nochmal upps… wir haben de facto ´ne gesetzliche Ausgangssperre (für öffentliche Veranstaltungen ganz besonders) und dazu nun auch gleich auch noch ein Demonstrationsverbot bundesweit … steht doch da Tatsache ein Termin zu einer öffentlichen Anhörung zum IPReG auf der Webseite des Bundestages. Ernsthaft! … wahrscheinlich ist am 6. Mai Corona abgeschafft.

HEUTE:

Protestieren – verboten

Demos – verboten

öffentliche Lobbyarbeit (sprich Meinungsbildung bei Politikern im Rahmen von Veranstaltungen) – verboten

Wieder mal eine Stellungnahme zum IPReG schreiben – sorry, kann nicht. … Muss Desinfektionsmittel suchen, Masken nähen, Therapeuten & Assistenten & Mitarbeiter verbal auf Corona testen. … und nebenbei auch noch Care Pakete für beatmete Patienten, die im Jahr 2020 in Deutschland zu Hause leben, versenden. Hauptsache ich bleibe irgendwie „gesund“ und meine Familienmitglieder und Alltagsunterstützer auch – da ist inzwischen nämlich auch noch ein Triage „Leitfaden“ aufgetaucht – echt doofe Aussichten wenn man bereits vorerkrankt ist

VERDAMMTE AXT – und ihr macht lustig weiter mit ´nem Gesetz das Willkür Tür und Tor öffnet durch schwammige nicht rechtssichere Formulierungen? Nur weil ´n Bankkaufmann (genau wie seine Vorgänger) es nicht gebacken bekommt genügend Personal auszubilden UND angemessen zu bezahlen? Nur weil die Klinik, das Heim, die ach so tolle „geeignete Einrichtung“ Geld verdienen MUSS damit idealerweise der Finanzinvestor im Hintergrund ´ne Dividende auszahlen kann?

Angesichts der Umstände zitieren wir hier mal die GIP die seit weit über 30 Wochen unerschrocken an unserer Seite steht:

Aktuell ist nicht die Zeit, um weiter über IPReG zu beraten, sondern eine Zeit, die zum Umdenken bewegen sollte! Es ist Zeit, eine besondere Hochrisikogruppe heute und in Zukunft zu schützen!  Die Corona-Krise beweist, dass chronisch kranke Intensivpatienten nicht in Vielzahl in stationären Einrichtungen untergebracht werden sollten. Denn nirgends sind Menschen mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege besser und sicherer aufgehoben als in bewährten ambulanten und selbstbestimmten Versorgungsstrukturen, die sich angesichts der Corona-Pandemie zusätzlich als wichtige Entlastung für Kliniken darstellen.

… 

Wünschenswert wäre anstelle irrsinniger Gesetzgebungungsverfahren aktuell echte Hilfe und eine Verbesserung der Situation für intensivpflegebedürftige und beatmungspflichtige Menschen, die ambulant versorgt werden und für die eine Infektion mit dem Corona-Virus katastrophale Folgen hätte.

.

Anmerkung des ALS-mobil e.V.: Wir sind stinksauer … und fühlen uns im besten Falle verarscht.

Anmerkung des Autors: „Brot & Spiele“ … oder wie schaffe ich es als Politiker auf einem Egotrip den größtmöglichen Schaden bei den Schwächsten der Gesellschaft anzurichten? Es lebe der Lobbyismus. Es lebe der Kapitalismus. …Danke Jens Spahn – inzwischen zweifle ich an der Seriosität unseres gemeinsamen Vornamens – Jens (Matk)

Der Beitrag Alter Schwede … WARUM ❓ erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

… FÜR den Erhalt der Selbstbestimmung ALLER Betroffener.

Da hat sich Jens Spahn wohl mit den Falschen angelegt. Einfach mal so nebenbei die Selbstbestimmung kranker Menschen per Gesetz aushebeln?

Nachdem im August der Entwurf des RISG herauskam trauten wir unseren Augen nicht. Die häusliche Intensivpflege sollte abgeschafft werden. Per Gesetz! Dies würde bedeuten, dass die Diagnose ALS einem nicht nur den Boden unter den Füßen wegzieht, sondern auch gleich auch noch die Möglichkeit seinen Wohnort frei zu wählen quasi abschafft. Ganz einfach in dem man die Intensivpflege nur noch in „geeigneten Einrichtungen“ bezahlt.

Es begannen sofort bundesweite Proteste, Stellungnahmen der verschiedensten Verbände, 4 Demonstrationen in Berlin, Düsseldorf, Kassel und Hannover, eine Online-Petition mit inzwischen über 143.000 Unterzeichner … und eine Mahnwache jeden Freitag vor dem Bundesministerium für Gesundheit.

Als erstes Ergebnis erfuhren wir am 6. Dezember aus der Presse, das es nun einen neuen Entwurf mit einem neuen namen gibt: das IPReG . Nun mit einem „Bestandsschutz“ für alle bisher zu Hause lebenden Betroffenen – aber was wird mit den nun mit den „Neu“ Betroffenen? (jährlich 2.000 bis 3.000 allein an ALS). Da steht jetzt was von Kostenvorbehalt … und das wohl andere entscheiden wo ich als Intensivpflichtiger Betroffener leben darf.

Also geht´s weiter mit unseren Protesten. So lange, bis keiner mehr Angst haben muss, dass ein Kassenmitarbeiter oder ein „Gutachter“ irgendwas über „Teilhabefähigkeit“ und „Angemessenheit“ erzählt.

Es sind immerhin unsere Grundrechte die hier abgeschafft werden sollen!

20 Wochen standen wir mit unserer Mahnwache direkt vor der Tür des BMG. … ohne das auch nur irgendeiner aus dem Haus das Gespräch mit uns suchte!

Nun also Standortwechsel: Die 21. & 22. Mahnwache fand direkt vor dem Konrad-Adenauer-Haus und somit vor der CDU Zentrale statt.

Und siehe da, dort spricht man mit uns. Funktionäre der Partei kamen zu uns und waren teilweise doch sehr verwundert was Herr Spahn (CDU) dort gerade vorhat im BMG. Das Spektrum reichte von verständnislos bis fassungslos. Jedenfalls bei denen die mit uns das Gespräch suchten ;o)

Weiter geht´s nun die nächsten beiden Wochen vor dem Willy-Brandt-Haus und somit zur SPD.

Nach 14 Tagen dann zu den Grünen, den Linken und zur FDP!

Immer Freitags von 11 – 13 Uhr.

Kommt doch einfach mal mit vorbei – fühlt euch eingeladen. Es geht auch um eure Grundrechte.

Der Beitrag Wir kämpfen weiter … erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

8 Wochen Protest sind es nun schon.

Aufgezwungen durch das Bundesministerium für Gesundheit mit seinem Entwurf für ein Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG).

In diesem Gesetzentwurf steht mit dem §37c quasi schwarz auf weiß die Abschaffung der Selbstbestimmung für ALLE Patienten über 18 Jahre die 24/7 Intensivpflege benötigen. Also früher oder später alle ALS Patienten.

Nach Berlin und Düsseldorf fand nun in Kassel die 3 . Demo statt.

Unsere Bilder findet ihr wie immer in unserem Flickr Album: https://flic.kr/s/aHsmHmkWPS

Der Beitrag 3. Demo FÜR den Erhalt der Selbstbestimmung in Kassel erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hier gibt´s die Handzettel zum Download:

Der Beitrag #RISG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Presseeinladung

Petition und Protestaktion am 18.8. gegen Gesetzesentwurf des BMG

Mehr als 35.000 Menschen fordern den Stopp des “Intensivpflegestärkungsgesetzes”

Zeit:

Sonntag, 18. August 2019
10:30 Uhr Treffen vor dem Bundesministerium für Gesundheit mit
anschließender Teilnahme an der Hausführung durch das Ministerium

um 11:00 Uhr
Ort: Bundesministerium für Gesundheit, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin

Zeit: 15:00 Uhr, Teilnahme an der Bürgersprechstunde von Minister Spahn
Ort: Haus der Bundespressekonferenz, Schiffbauerdamm 40, 10117 Berlin

Mit:

Jens Matk, Vorstandsmitglied ALS-mobil e.V.
Oliver Jünke, 1. Vorsitzender ALS-mobil e.V. und Betroffener
Anja Clement, 2. Vorsitzende ALS-mobil e.V. und Betroffene,
Jan Grabowski,Vorstandsmitglied ALS-mobil e.V. und Betroffener
Raul Krauthausen, Aktivist für Inklusion und Barrierefreiheit
und weitere Betroffene und Unterstützer

Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hat den “Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung” vorgelegt. Ein Aktionsbündnis bestehend aus dem ALS-mobil e.V., AbilityWatch und weiteren Interessenvertretungen von Menschen, die häusliche Pflege benötigen, machen nun dagegen mobil.

Auf Change.org unterzeichneten bereits mehr als 35.000 Menschen die Petition “Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause!

Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz” , minütlich werden es mehr.

Am Sonntag, 18. August 2019, wird das Aktionsbündnis den Tag der offenen Tür des
Bundesgesundheitsministeriums und die Bürgersprechstunde im Haus der
Bundespressekonferenz nutzen, um gegen den Gesetzesentwurf zu protestieren.
Der ALS-mobil e.V. fordert in der Petition an Gesundheitsminister Jens Spahn, das
sogenannte “Intensivpflegestärkungsgesetz” zu stoppen. Für sie bedeutet der Vorstoß
der Bundesregierung, dass Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung
leben, grundsätzlich in Heime verlegt würden. Innerhalb weniger Tage wurden bereits
über 35.000 Unterstützer mobilisiert.

Sabine Niese , Mutter von drei Kindern und als an ALS Erkrankte selbst Mitglied des
Vereins:

“ Der Gesetzesentwurf zum Intensivpflegegesetz belastet mich sehr.. Ich habe
seit der Erkrankung oft Angst, Angst um meine Kinder und um das, was noch kommt.
Aber DAS hätte ich mir in meinen schlimmsten Träumen nicht ausmalen können. Der
Grund, mich für die Beatmung zu entscheiden, war doch meine Familie und mein zu
Hause! Ich bin traurig und wütend.“

Constantin Grosch von AbilityWatch:

“ Mit welchem Recht nimmt Jens Spahn es sich
heraus, zu entscheiden, was für Betroffene die beste Lebensumgebung ist?! ”

Pressekontakt:
Jens Matk, Vorstandsmitglied ALS-mobil e.V. ist vor Ort. Sie erreichen Jens Matk
telefonisch unter 0172-4029757 und per E-Mail unter jens.matk@als-mobil.de.

Constantin Grosch, AbilityWatch e.V. und Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke , steht für rechtliche Fragen und politische Einschätzungen zur Verfügung. Ihn erreichen Sie per E-Mail unter
c.grosch@abilitywatch.de und mobil unter 01578-7111992.

Der ALS-mobil e.V. gründete sich vor 11 Jahren als Netzwerk von Betroffenen für
Betroffene und engagiert sich für ein lebenswertes Leben mit ALS (Amyotrophe
Lateralsklerose). Dabei handelt es sich um eine chronisch-degenerative Erkrankung
des zentralen Nervensystems, die fortschreitende Muskellähmungen zur Folge hat. In
Deutschland leben 6.000 bis 8.000 Menschen mit ALS. Mit fortschreitender Erkrankung
sind die Patienten auf dauerhafte Beatmung angewiesen. Eine Entwöhnung, wie es das
Gesetz forcieren möchte, ist medizinisch nicht möglich und kann sogar zu einer
dauerhaften Verschlechterung des Zustandes führen.

Unterstützende Vereine:

AbilityWatch e.V.
Akse e.V.
Chance zum Leben ALS e.V.
ForseA e.V.
Alle Lieben Schmidt e.V.
Sozialhelden e.V.
Diagnose ALS was nun e.V.
Netzwerk Artikel 3 e.V.
niemALS aufgeben e.V.
nitsa e.V.
ALS – der Wunsch zu Leben e.V.
Rhein-Main Inklusiv e.V.
LIGA Selbstvertretung e.V.  

Mobil mit Behinderung e.V., Allgemeine Behindertenverband in Deutschland e.V.,  Mobile – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V.,  Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. – ISL,  Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM

 Mobil mit Behinderung e.V.

Allgemeine Behindertenverband in Deutschland e.V. 

Mobile – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V. Interessensvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. – ISL Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM

Der Beitrag Pressemitteilung zum #RISG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..