Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir sagen Nein! und fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen.
Wir fordern den Erhalt der Selbstbestimmung!
Bitte unterstützt die Petition: https://www.change.org/p/bundesministerium-f%C3%BCr-gesundheit-finger-weg-vom-selbstbestimmungsrecht-selbstbestimmung-auch-f%C3%BCr-intensiv-patienten
Folgende Zuschriften erreichen uns:
Sehr geehrter Herr Spahn,
mit Schrecken und Fassungslosigkeit habe ich von Ihrem Gesetzentwurf erfahren, der eine ambulante Versorgung von Beatmungspatienten/innen im heimischen Umfeld nur noch in Ausnahmefällen genehmigen will.
Ich wäre von einem solchen Gesetz ganz direkt und persönlich betroffen, seid ca. 6 Jahren leide ich an Amyotropher Lateralsklerose, das bedeutet eine fortschreitende Lähmung meiner gesamten Willkürmuskulatur. So wird es für mich in absehbarer Zeit nicht nur unmöglich zu laufen und zu greifen, sondern auch zu essen und zu atmen. Dies alles geschieht bei wachem Verstand. Der bekannteste Betroffene war sicherlich Professor Stephen Hawking.
Hätte Professor Hawking in einem Pflegeheim leben müssen wäre uns so vieles verloren gegangen, seine herausragenden wissenschaftlichen Erkenntnisse, seine amüsanten und lehrreichen Bücher, seine aufschlussreichen Vorträge und seine Wissenschaftdokuserien, nicht zu vergessen originelle Auftritte in Starship Enterprise, The Big bang Theorie und The Simpsons, dies nur ein kleiner Ausschnitt…..
Sicher sind unter uns ALS Betroffenen wenige Hawkings, dafür aber viele 24 Stunden beatmete und intensiv gepflegte Menschen. Der ganz große Teil davon lebt im heimischem Umfeld, der eigenen Wohnung oder dem eigenen Haus, mit Familie und Kindern, seltener alleine. Nur so ist ein weitgehend selbstbestimmtes Leben möglich und auch die Pflegekräfte fühlen sich in der 1:1 Versorgung, in den überwiegenden Fällen, wohl. Dies wollen sie nun durch den neuen Gesetzentwurf unterbinden.
Erklären sie mir bitte wie eine Entwöhnung von der Beatmung, (Weaning), bei einem ALS Patienten funktionieren soll. Wie soll eine 24 Stunden Intensivpflege in einem Pflegeheim, mit selbstbestimmter Teilnahme am täglichen Leben gelingen, die Kapazitäten sind überhaupt nicht vorhanden, und es ist bekannt, dass die Pflege von ALS Patienten bei Heimunterbringung nicht als angemessen und ausreichend betrachtet werden kann, und viele früh versterben. Eine Unterbringung im Heim würde darüber hinaus gegen die UN Behindertenrechtskonvention verstoßen, die auch Deutschland unterzeichnet hat.
Für mich bedeutet so eine Gesetzesänderung, falls sie wirksam wird, dass ich mich gegen eine Beatmung entscheide. Ich verspreche ihnen, ich werde öffentlich sterben, nicht still und leise im Pflegeheim dahinsiechen, auch ein selbstbestimmter, menschenwürdiger Tod ist in Deutschland nicht möglich, ich gehe mit medialem Echo.
Denken sie bitte an meine Leidensgenossen, und auch von anderen Muskelkrankheiten Betroffene sowie hoch Querschnittgelähmte, die alle auf Beatmung und 24 Stunden Intensivpflege angewiesen sind. Versetzen sie sich nur für eine Minute in unsere Situation, überdenken sie ihren Gesetzentwurf!
Grüße von einer traurigen und aufgebrachten,
Inge Herrmann
unsere Sabine Niese schreibt:
Seit gestern ist mein Herz ein Stück schwerer.
Ich habe seit der Erkrankung oft Angst , Angst um meine Kinder und um das was noch kommt aber DAS hätte ich mir in meinen schlimmsten Träumen nicht ausmalen können.Auch wenn bei mir eventuell der „Bestandsschutz“ gelten würde, frage ich mich wie lange bis sie auch dies ändern und was ist mit denen die nach mir kommen?
Der Grund mich für die Beatmung zu entscheiden war doch meine Familie und mein zu Hause!
Ich bin traurig und wütend
Miriam schreibt:
Hier ist der Blogbeitrag von unserem Christian: https://www.madebyeyes.de/gute-heimreise
Sehr geehrter Herr Jens Spahn,
mein Mann hat zu diesem Foto auf seiner Facebook Seite einen kurzen Satz geschrieben, der aber alles aussagt und weiter gar nicht mehr erläutert werden muss.
„Das ist einer der Momente für den es sich lohnt, zu kämpfen und zu leben“
Neben dem Brautpaar rechts und links stehen unsere Kinder im Alter von 11-19 Jahren, mein Mann und ich. Es ist die Hochzeit meiner Nichte in Ungarn im September 2018. Wenn mein Mann nach Ihrem Vorhaben, gegen seinen Willen im Heim leben müsste, hätte dieses Bild nie entstehen können , die Kinder hätten keinen Vater und ich wäre eine Witwe. Mehr brauche ich nicht zu sagen, schauen Sie das Foto an, meine Kinder und uns……..Mit freundlichen Grüßen
Um diesen Abschnitt geht es:
§37c Abs.2
“Der Anspruch auf außerklinische Intensivpflege besteht in vollstationären Pflegeeinrichtungen… oder in einer Wohneinheit … . Wenn die Pflege in einer Einrichtung nach Satz 1 nicht möglich oder nicht zumutbar ist, kann die außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt oder in der Familie des Versicherten oder sonst an einem geeigneten Ort erbracht werden. Bei der Prüfung der Zumutbarkeit sind die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen zu berücksichtigen; bei Versicherten bis zum vollendeten
18. Lebensjahr ist die Pflege außerhalb des eigenen Haushalts oder der Familie in der Regel nicht zumutbar. Bis zum … gilt die Unterbringung in einer Einrichtung nach Satz 3 auch für solche Versicherte als nicht zumutbar, die am … Leistungen der außerklinischen Intensivpflege in ihrem Haushalt, in der Familie oder sonst an einem geeigneten Ort bereits in Anspruch genommen haben.”
Die Pflege zu Hause wird somit zur Ausnahme erklärt! NEIN! Jeder Betroffene hat das Recht selber zu entscheiden ob er in einem Heim oder in seinem zu Hause leben möchte. Auch mit invasiver Beatmung!
weitere Info´s: https://abilitywatch.de/2019/08/14/gesetz-will-haeusliche-behandlungspflege-streichen-beatmungspatienten-muessen-ins-heim
Die Vereine ALS-mobil e.V. Chance zum Leben ALS e.V. Alle Lieben Schmidt e.V. Diagnose ALS was nun e.V. niemALS aufgeben e.V. ALS – der Wunsch zu Leben e.V. AbilityWatch e.V. Akse e.V. nitsa e.V.
