20 Verbände fordern umgehend Nachbesserungen am GKV-IPReG

Zahlreiche Rückmeldungen von Menschen mit einem Bedarf an außerklinischer Intensivpflege (AKI) an die
unterzeichnenden Verbände machen deutlich, dass die Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) auf unterschiedlichen Ebenen zunehmend zu Rechtsunklarheit sowie
zu Fehlentwicklungen, Leistungsverschiebungen und Versorgungsproblemen führt.

Diese Folgen sind vor allem dadurch bedingt, dass nunmehr gesetzlich höhere Qualifikationsanforderungen für diejenigen
Ärzt:innen und Pflegekräfte vorgesehen sind, die Patient:innen mit AKI-Bedarf versorgen dürfen und gleichzeitig ein Mangel an entsprechenden Fachkräften herrscht.

Darüber hinaus haben sich die Rahmenbedingungen, unter denen das GKV-IPReG im Jahr 2020 beschlossen wurde, u.a. aufgrund der Entwicklung im Krankenhaussektor, inzwischen deutlich zu Lasten von Patient:innen mit AKI-Bedarf verschlechtert.

Dadurch beteiligen sich z.B. bislang zu wenige Krankenhausärzt:innen an der Versorgung dieser Personengruppe.
Auch hat die Corona-Pandemie zu einer weiteren Überlastung bei den Pflegefachkräften geführt und damit die Ausstiegstendenzen in diesem Beruf verstärkt. Der Fachkräftemangel in diesem Sektor hat sich dadurch noch einmal verschärft.

Die unterzeichnenden Verbände nehmen die besorgniserregenden Rückmeldungen der Betroffenen und unzureichende Entwicklungen in der Versorgungslandschaft zum Anlass, um auf Missstände aufmerksam zu machen und die sich hieraus ergebenden gesetzgeberischen Handlungsbedarfe aufzuzeigen.

Der Beitrag Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Engelbert Diegmann fragt auf Facebook öffentlich:

Professor Karl Lauterbach & das Vorführen Todgeweihter

Ich bin kein politischer Mensch. Die jetzige Regierung gefällt mir sogar. Sie ist kompliziert. Niemand regiert durch. Finanziert irgendwas. Sagt, wie die Dinge zu laufen haben. Drei Parteien, die nicht auf eine Kuhhaut gehen, müssen sich arrangieren. Das ist gut für uns. Gut fürs Land!

Das einzige, was ich noch nicht verstanden habe ist, wieso Menschen mit ALS, die über einen Luftröhrenschnitt beatmet werden

– ich habe zum Verständnis der Prozedur das Bild meines eigenen Luftröhrenschnitts für diesen Artikel genutzt –

wieso wir das Ziel von massiven Überprüfungen, Einschränkungen und politischen Gängeleien wurden?

Was ist da los? Ist da irgendwas locker geworden? Können wir helfen? Natürlich ist diese schräge Nummer unter und von Jens Spahn erdacht worden. Aber niemand hat den Stecker gezogen. Im Gegenteil: Die Gängelung todkranker Bürger wurde mit deutscher Gründlichkeit durchgezogen und von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in ein Gesetz gegossen! Dieses Gesetz ist in der Tat weltweit einzigartig.

Niemand hat sich so etwas bislang ausgedacht.Was sagen den medizinisch gebildeten Leuten die drei Buchstaben ALS? Professor Karl Lauterbach ist ein solcher. Was sagen diesen Leuten „ALS“? Sagen sie ihnen „Komm. Wir probieren mal, die von ihrer Beatmung zu ‚entwöhnen‘.“? Oder nehmen wir die Muskeldystrophie Duchenne-Jungs „Lass uns mal ein wenig das Gebläse drosseln. Schauen wir mal, was die Atemmuskelpumpe der Kinder noch so hergibt!“ Schauen wir mal, welches Potential wir da finden

..

Ist es das? Nicht? Ganz eindeutig: Die Fachleute wissen, dass wir auf der Zielgeraden sind. Sie wissen, welche Gründe hinter unseren Erkrankungen stehen? Wieso dann, sollen wir alle sechs Monate zu einem Facharzt gebracht werden? Nur zum allgemeinen Verständnis: Wir gehen nicht mehr. Wir liegen auf unseren Wechseldruckmatratzen und werden mit Krankenwagen unter laufender Beatmung vorgefahren, um von einem Facharzt bescheinigt zu bekommen, dass wir nicht von der Beatmung entwöhnt werden können. Alle. Sechs. Monate!

Ein kleiner Fakt am Rande: Selbst die ALS Ambulanz der großen und altehrwürdigen Charité – Universitätsmedizin Berlin verfügt derzeit über keine Ärzte, die bereits die Befugnis erlangt haben, Formulare auszufüllen, die bescheinigen, dass man uns nicht entwöhnen kann. Keine derartig qualifizierten Ärzte finden sich im Haus der großen Virchow und Sauerbruch.

Frage: Wieso muss man das bei C2/C3 Querschnitten? Bei ALS? Bei Duchenne? Wie viele Betroffene sind in der Medizingeschichte bekannt, die entwöhnt werden konnten, bevor sie kurze Zeit später ihren Motoneuronen-, Spinalen- bzw. Muskelerkrankungen erlagen?

Was ist los mit Euch?

Janosch Dahmen? Gesundheitspolitischer Sprecher der Grünen? Ich bin zahlendes Mitglied bei uns im Bündnis 90/Die Grünen Berlin. Was sagen Dir die drei Buchstaben A.L. und S.? Ich bin ja gerne dabei, wenn es um sinnvolle Beiträge geht. Nehme an jeder Studie teil, die die Charité ausschreibt

. .

Sind wir ehrlich:

Hier wird eine winzige Minderheit Todgeweihter vorgeführt – um was genau zu erreichen?

Auf der einen Seite ist eine parlamentarische Debatte im Gange, wie man selbst zum Tode verdammtes Leben retten soll. Die „Beihilfe zum Suizid“-Debatte. Auf der anderen Seite werden die gleichen Leute, denen man dort vorgibt helfen zu wollen, destabilisiert und vom Krankenbett aufgescheucht, um eine medizinisch sinnlose Prozedur über sich/uns ergehen zu lassen?

Ich habe keine Ahnung was dabei gedacht wurde. Ich bin kein politischer Mensch. Aber auch die politischen Menschen, unsere Ärzte, die Institutsleiter, die bescheinigenden Pulmologen, die Intensivmediziner

… wir alle haben keinen blassen Schimmer, was da in Berlin passiert ist.

Das Vorführen Todkranker ist ungerechtfertigt.

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Es ist grundsätzlich falsch.

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Es ist für uns lebensgefährlich.

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Es wird Menschenleben kosten.

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…

Admin & Vorstandsmitglied Jens Matk dazu weiter:

. .offizielle „Begründung“ für diesen Blödsinn:

Allokation der Ressource Pflegekraft

d.h., diese gemeine (nicht existierende PK) geht brav mit „ihrem“ Patienten ebenfalls in diese „geeigneten Einrichtungen“

Dieses elendige Politikversagen beim Thema Pflegekräftemangel auch noch als Begründung zu nehmen, warum denn der teure (intensiv)Pflegebedürftige mal eben so banale Grundrechte wie die Freizügigkeit verlieren darf, oder diese ominöse #UNBRK plötzlich obsolet ist (zumindest für gesetzlich Versicherte)

… pfui

#noIPREG

Der Beitrag Hallo Politik, kurze Frage: erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

vorneweg unser eigener Beitrag vom September 2020:

https://www.als-mobil.de/wer-aufgibt-hat-schon-verloren-oder-wars-dit-nun-mit-noipreg/

Zunehmend tritt das neue Intensivpflegegesetz in Kraft. Wir haben versucht, es für uns Betroffene zu interpretieren. Bitte seht diese Zusammenfassung nicht als Rechtsberatung, wir sind keine Anwälte. Doch wir wollen euch aus unserer Sicht einen Überblick zum aktuellen Stand der außerklinischen Intensivpflege geben.

Im August 2019 wurde der erste Entwurf des Intensivpflegegesetzes veröffentlicht, damals hieß er noch RISG. Doch womit Jens Spahn, damals Gesundheitsminister (CDU), nicht rechnete, war der erbitterte Kampf der Betroffenen, ihrer Familie und Freunde, der Selbsthilfegruppe und -verbände. Der rein auf Kostenersparnis und Personaleinsparung ausgerichtete Entwurf unter Missachtung der Selbstbestimmung musste durch unsere Proteste mehrfach überarbeitet werden. Nun ist das Gesetz in Kraft getreten und heißt GKV- IPReG.

Ein kleiner Überblick über die zu Grunde liegenden Sozialgesetzbücher:

SGB 5    Rechtsgrundlage für die Leistungen der Krankenkassen (zum Beispiel häusliche Krankenpflege)

SGB 9    Rechtsgrundlage für die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (hier finden wir auch das persönliche Budget zum Beispiel über die Eingliederungshilfe)

SGB 11 Rechtsgrundlage für die Pflegekassen (zum Beispiel Pflegegeld)

Das GKV- IPReG spiegelt sich im SGB 5 wider. Mit diesem Gesetz wurde die bisherige häusliche Krankenpflege, §37, um einen §37 c erweitert. Viele von euch leiden unter Schluckbeschwerden, haben bereits eine Maskenbeatmung oder eine invasive Beatmung über Trachealkanüle, haben eine PEG. Fast alle haben erhebliche motorische Einschränkungen.  Viele von uns können bei gesundheitlichen Gefahrensituationen nicht mehr selbstständig reagieren. So trifft eine häusliche Krankenpflege entsprechend dem neuen §37 c zu.

Den §37 c findet ihr unter folgenden Link § 37c SGB 5 – Einzelnorm (gesetze-im-internet.de)

Im §37 c ist beschrieben, wer Anspruch auf außerklinische Intensivpflege hat. Für viele von uns trifft diese häusliche Intensivpflege früher oder später zu.

Während beim RISG die außerklinische Intensivpflege im Regelfall nur noch in stationären Einrichtungen erfolgen sollte, ist nun im GKV- IPReG den berechtigten Wünschen der Betroffenen zu entsprechen. Also ist weiterhin eine Intensivpflege zu Hause und in WGs möglich. Ein großer Erfolg für unsere Selbstbestimmung.

Auf Grundlage des §37 c wurden vom GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss) die Richtlinien der außerklinischen Intensivpflege erarbeitet. Startseite – Gemeinsamer Bundesausschuss (g-ba.de)

Hier wird genau definiert, welche Ärzte die außerklinische Intensivpflege verordnen dürfen, dass im Vorfeld der Verordnung eine Erhebung hinsichtlich einer Entwöhnung von der Beatmung zu erstellen ist etc..

Die Richtlinie (AKI- Richtlinie) findet ihr unter folgenden Link  Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (g-ba.de)

Sie ist am 1. Januar 23 in Kraft getreten. Da jedoch die strukturellen Grundlagen fehlen, um die ärztliche Versorgung sicherzustellen, tritt die Richtlinie erst am 30. Oktober 23 in Kraft. Beschluss (g-ba.de)

Die Richtlinie beschreibt unter anderem die Qualifikation der Fachärzte, die eine Potentialerhebung hinsichtlich Entwöhnung von der Beatmung machen dürfen. Das trifft eigentlich für ALS-Patienten nicht zu, da es noch keine Heilung dieser Krankheit gibt. (Wir hoffen auf die Gentherapien.) Trotzdem müssen wir uns dieser Prozedur unterziehen. Alle 12 Monate muss die Potentialerhebung durchgeführt werden. Nach 2 Jahren kann die Potentialerhebung vor der Verordnung entfallen.

Nach der Potentialerhebung können entsprechend qualifizierte Fachärzte die Verordnung und einen Behandlungsplan erstellen.  Die Verordnung ist längstens für 6 Monate gültig. Wird bei der Potentialerhebung festgestellt, dass keine Besserung der Erkrankung zu erwarten ist, darf die Verordnung über 12 Monate ausgestellt werden.

Welche Ärzte Potentialerhebung durchführen dürfen und welche Ärzte Verordnungen erstellen können findet ihr in der Richtlinie. Hier liegt vielleicht das momentane Hauptproblem. Viele Ärzte sind nicht ausreichend informiert über das neue Gesetz. Viele Ärzte sind sowieso überlastet und können rein zeitmässig diese Aufgaben nicht übernehmen. Seit ihr also auf der Suche, welche Ärzte sich registriert haben, wendet euch an die Kassenärztlichen Vereinigungen eurer Länder.

Wollt ihr eure Neurologen, Pulmologen, Hausärzte etc. informieren, könnt ihr auf diese Landingpage der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) verweisen: https://www.kbv.de/praxis/verordnungen/ausserklinische-intensivpflege

Die Überprüfung der außerklinischen Intensivpflege wird durch den Medizinischen Dienst erfolgen. Diese Überprüfung findet jährlich statt und wird von den Krankenkassen veranlasst. Die Begutachtungskriterien sind noch nicht rechtskräftig formuliert, aber einen Entwurf gibt es bereits und die berechtigten Organisationen haben ihre Stellungnahmen abgegeben.

Die außerklinische Intensivpflege ist nur noch von Pflegefachkräften mit entsprechender Qualifizierung möglich. Das war bereits vor dem neuen Intensivpflegegesetz  bei Pflegediensten und stationären Einrichtungen gefordert, vielleicht nicht immer eingehalten. Der Mangel an Pflegepersonal ist ja hinreichend bekannt. Er wird sich wohl auch in den nächsten Jahren nicht ändern. Es bleibt spannend, wie dieses Problem gelöst wird.

In den Bundesrahmenempfehlungen zum GKV- IPReG wird zum Beispiel auf den Personalschlüssel für WGs als auch in stationären Einrichtungen eingegangen. Die Bundesrahmenempfehlungen treten am 1. Juli 23 in Kraft. Sie sind ein weiterer gesetzlicher Bestandteil des neuen Intensivpflegegesetzes.

Der Inhalt der Bundesrahmenempfehlungen zur außerklinischen Intensivpflege ist vor allem für die Leistungserbringer also zum Beispiel für Pflegedienste und die Betreiber von stationären Einrichtungen interessant. AKI-Rahmenempfehlung-2023-04-03.pdf (gkv-spitzenverband.de)

Die Bundesrahmenempfehlungen legen Personalschlüssel, Qualifikation der Pflegefachkräfte aber auch bauliche Gegebenheiten fest. Leider werden keine Aussagen zu den Freiflächen von WGs und stationären Einrichtungen gemacht. Wir haben auch keine Aussagen zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gefunden. Da die Ansprüche an die Qualifikation der Pflegekräfte sehr hoch ist, ist weiterhin zu befürchten, dass die Betroffenen nur geringe Chancen haben, außerhalb der WGs oder stationären Einrichtungen am sozialen Leben teilzuhaben.

Für uns ALS-Patienten, die meist ohne kognitive Einschränkungen ihren Krankheitsverlauf erleben, ist deshalb die Wahl des Leistungserbringers und der Versorgungsort sorgfältig zu bedenken. Natürlich ist es sehr verlockend, dass bei einer stationären Einrichtung alle Kosten übernommen werden. Aber auch die Nähe zum sozialen Umfeld, Betreuung bei Ausflügen, Behördengängen und anderen Aktivitäten außerhalb des Versorgungsortes sollten besprochen werden.

Dem Medizinische Dienst kommt bei der außerklinischen Intensivpflege eine größere Bedeutung zu. Sie kontrollieren jährlich die Versorgung der Betroffenen. Sicher gut, damit die Betroffenen auch eine Chance haben, aus schlechten Versorgungen in andere zu wechseln. Doch manchmal sind Personalschlüssel und ein barrierefreies Bad nicht so entscheidend für die Lebensqualität.  Empathie und Fürsorge der Pflegekräfte sind manchmal sogar wichtiger. Die Begutachtungskriterien für den Medizinischen Dienst werden wohl in den kommenden Wochen bekannt gegeben. Auch hier bleibt es spannend für uns Betroffene, wie der Medizinische Dienst künftig entscheiden wird.

Wo findet ihr Informationen und Hilfe:

Sehr gute Erläuterungen findet ihr auf der Webseite GKV-IPReG ThinkTank * wir begleiten politisch, ethisch, fachlich (cody.care)

Hier findet ihr auch einen Link, um eure Probleme, die durch die Intensivpflege entstehen, zu schildern.

Weiterhin steht euch die Webseite der DIGAB zur Verfügung. Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.. Maria – Christina Hallwachs ist eine sehr gute Beraterin für uns Betroffene. Sie führt regelmäßig Onlinemeetings durch:  AtemWEGE

Menschen mit Beatmung – Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.

Auch auf der Seite der DGM, in den Fachzeitungen wie Beatmet leben oder Not sind viele interessante Artikel.

Uns liegt vor allem am Herzen, von euren Problemen mit Krankenkassen, Leistungserbringern und bei der Suche nach Ärzten zu erfahren. Schreibt es direkt an uns ipreg@als-mobil.de Nur wenn wir Informationen von euch bekommen, können wir zusammen mit unserem Netzwerk gegen die Unzulänglichkeiten des neuen Intensivpflegegesetzes kämpfen.

Interessante Kongresse mit Themenbezug zum IPReG sind u.a.

KAI in Essen im September

DIGAB in Hamburg im September

MAIK in München im Oktober

Last but not least – #noIPReG kostet leider auch ´ne Menge Geld, welches besonders bei Vereinen wie uns, nicht annähernd durch das eigene Budget bereitgestellt werden kann. Daher:

Vielleicht ist es euch möglich, Freunde, Therapeuten, Pflegedienste, Firmen etc. um Spenden zu bitten. So können wir für unseren Verein auch rechtliche Beratung ermöglichen. 

Wir wünschen euch viel Kraft bei der Bewältigung unserer schwerwiegenden Erkrankung und trotz

allem viele gute Stunden.

Herzlichst euer Vorstand von ALS-mobil e. V.

Der Beitrag Wer aufgibt hat schon verloren … oder: Was nun mit #noIPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Uns erreichte auf verschiedenen Kanälen, u.a. von der  Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und von der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V. – ISL der folgende Aufruf – dem wir uns aus vollem Herzen anschließen:

(wir zitieren)

– Zitat Ende –

UNSER Statement zu dem ganzen Mist findet HIER

Weitere Infos sind dann HIER

Der Beitrag Wir sagen nein! Protestaufruf #noIPReG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Hallo, Ihr alle miteinander.

Ich möchte euch, als 2. Vorsitzende & auch gleich im Namen des ALS-mobil e.V. Vorstands, über den derzeitigen Stand in Sachen Intensivpflegegesetz GKV- IPReG informieren, welches letztes Jahr im Juli beschlossen wurde. Momentan werden die Richtlinien dafür im G-BA erarbeitet. Den sehr sportlichen Zeitplan zur Umsetzung gibt´s dann hier.

Ein erster Entwurf ist unserem Vorstand zugesandt worden, sogar fast freiwillig. Wir „durften“ dann, innerhalb einer 4 Wochen Frist, eine Stellungnahme dazu erarbeiten.

Sowohl der Entwurf als auch unsere Stellungnahme, MUSSTEN aufgrund einer Verschwiegenheitsvereinbarung vertraulich behandelt werden. …sorry…

Um unsere Stellungnahme nicht zu gefährden, haben wir uns als Vorstand dann auch strikt daran gehalten…. auch wenn´s Einen verdammt schwer fiel.

Es ist ein großer und schwer erkämpfter Erfolg, u.a. auch durch unsere Proteste, durch die über 200.000 Unterzeichner der Petition, die unzähligen Aktionen …. gemeinsam mit so vielen anderen Vereinen, dass nun erstmalig im G-BA auch Betroffenenvereine beteiligt wurden.

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Wir danken an dieser Stelle erst einmal ALLEN, die so ausdauernd und tapfer gekämpft haben.

Erst mit #noRISG und dann mit #noIPReG!

Es schmerzt umso mehr, dass inzwischen Einige aus unseren Reihen leider nicht mehr unter uns sind.

Ihr Vermächtnis weiterzuführen, ihren Kampf fortzusetzen … Das erhöht unseren Ansporn ins Unermessliche.

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stellvertretend….

mach´s gut, liebe Barbara…

mach´s gut, lieber Peter…

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mach´s gut, liebe Inge …

 

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Diese Stellungnahme war keine leichte Sache, ohne eigene ausreichende juristische Fachkompetenz erst recht. Wir erhielten die benötigte Hilfe also von einer sehr guten Anwältin. Sie hat unsere Befürchtungen und die gesamte Problematik schnell verinnerlicht und es entstand eine sehr effektive Zusammenarbeit zwischen uns.

Wir haben uns in unserer eingereichten Stellungnahme ganz besonders auf die Selbstbestimmung der Betroffenen konzentriert und somit auch auf das persönliche Budget. Dieser Teil der Thematik #IPReG kann dann wohl am besten durch uns Betroffene bearbeitet werden. Die „Arbeitsergebnisse“ der vielen Politikgrößen sollten lieber gar nicht erst kommentiert werden. Die Grundlage der Selbstbestimmung ist die UN-Behindertenrechtskonvention #UNBRK und auch das Bundesteilhabegesetz.

Beide uneingeschränkt geltendes Recht in Deutschland!

Dem Grundsatz – ambulant VOR stationär – wird beim GKV-IPReG immer noch nicht ausreichend entsprochen.

Am 9. September ist eine weitere Anhörung für alle Stellungnahmeberechtigten im G-BA angesetzt. Auch wir werden natürlich daran teilnehmen.

Der Kampf für den Erhalt unserer Rechte – gegen das GKV-IPReG – kostet Geld. Allein nur der zwingend notwendige juristische Beistand.  Gleich an dieser Stelle ein DANKE an alle bisherigen Unterstützer.

Leider reicht das aktuelle Spendenaufkommen, das uns unter dem Kennwort IPReG erreicht, absolut nicht aus. Gelder unserer regulären ALS Arbeit sind Tabu – Da benötigen wir auch weiterhin jeden einzelnen Cent!

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Bitte helft uns, unserem Verein, und ALLEN – vom #IPReG besonders betroffen – ALS Erkrankten die es derzeit gibt und die noch kommen werden…

beispielsweise, indem ihr eventuell einmal eure Sanitätshäuser, Pflegedienste, Therapeuten, Provider etc. von dem vermaledeiten IPReG berichtet, der traurigen Tatsache das Vereine und Verbände nun gegen diesen offenen Rechtsbruch juristisch vorgehen müssen, und das auch nur weil es im politischen Berlin scheinbar keinen juckt, was der Herr Spahn da losgetreten hat.

Natürlich könnt ihr dabei auch sehr gern das Thema Spenden mit ansprechen, ein Spendenbeleg im steuerrechtlichen Sinn gibt’s von uns als Danke danach.

Bitte gern dabei das Kennwort  – IPReG –  als Verwendungszweck kommunizieren.

Bleibt alle tapfer und mutig. Unser Verein, wir alle gemeinsam, haben schon sehr viel erreicht.

In diesem Sinne eure Anja C.

im Namen des Vorstandes und unter Einhaltung jedweder Vertraulichkeitsverpflichtung

---

 

 

 

Verantwortlich für den Inhalt nach § 55 Abs. 2 RStV
Jens Matk jens.matk@als-mobil.de

c/o ALS-mobil e.V.
Vorstand
Bohnsdorfer Weg 85a
12524 Berlin

Der Beitrag Was denn gerade so geschieht beim #IPReG ! erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Über ein Jahr haben wir gekämpft, wir haben aufgeklärt und versucht zu sensibilisieren. Die Politik ist leider nur hörig auf die Lobbyisten, Pflegeheimbetreiber, Pflegekonzerne und Krankenkassen. Vor allem wenn man das beschlossene Gesetz IPReG genauer anschaut. Begonnen hat alles damit, dass Jens Spahn das Ziel verfolgte, Abrechnungsbetrug in der Intensivpflege einzudämmen. Was für ein Ehrenmann, konnte man da denken, die armen Behinderten werden ausgenommen, kriegen es vielleicht nicht einmal mit und können sich nicht wehren. Mit ihnen wird Geld gescheffelt. Erinnert man sich jedoch genau, welche Maßnahmen der erste Entwurf des IPReG vorsah, wurde schnell klar, dass diese vorgeschobene Begründung nicht das wahre Ziel des Gesetzes sein konnte.

Danke liebe Laura, besser kann man es eigentlich nicht zusammen fassen. Den vollständigen Text findet ihr hier.

Eine andere Zusammenfassung – sachlicher, konservativer – findet ihr hier auf der Seite EU-Schwerbehinderung.

Wir zitieren mal:

BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN: „„Heute ist mit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz ein heftig umstrittenes Gesetz durch die Länderkammer gegangen. Wir werden genau beobachten…“

DIE LINKE: „„Das Intensivpflegegesetz (#IPReG) gefährdet immer noch die Selbstbestimmung von Menschen mit Pflegebedarf. Sie können damit gegen ihren Willen in ein Heim eingewiesen werden….“

FDP: „Allerdings lässt der öffentlich gewordene Entwurf einer AIP-Richtlinie befürchten, dass die … erkämpften Änderungen am ursprünglichen Entwurf ausgehebelt werden. So würde den Betroffenen das Recht, selbst zu entscheiden, in welcher Wohnform sie leben möchten, faktisch wieder genommen.“ & “ „Die Hoffnungen von mehr als 20.000 betroffenen Menschen werden in den Mühlen der Zuständigkeiten zerrieben. Der Deutsche Bundestag hat das Selbstbestimmungsrecht der Patienten eindeutig im Gesetz festgeschrieben. Selbst dieser Minimalkonsens droht nun, unterlaufen zu werden. Das dürfen wir nicht zulassen. „

Fazit

Tja, man sollte in diesem Land möglichst nicht intensivpflegebedürftig werden, wenn man die Sache mit den Grundrechten toll findet. Spitzen Leistung liebe CDU, CSU & SPD.

Immerhin wissen wir jetzt wie (Gesundheits)Politik funktioniert, was Lobbyisten so leisten, wie hoch der Wahrheitsgehalt von Gesundheitspolitikeraussagen ist … und das man als Jens so ne ganze Menge Sachen vollkommen ungestraft machen kann.

Was nun ?

Aufgeben ist keine Option.

Wir sind der festen Überzeugung, dass es in Deutschland NIE WIEDER dazu kommen darf, dass man aufgrund einer Krankheit (oder Behinderung) seine im Grundgesetz verbrieften Rechte verlieren darf! Weder aus Kostengründen oder aus Gründen der Allokation [steht Tatsache so in der Begründung zum IPReG – heißt nix anderes als „Bündelung der Ressource Pflegekraft“]. Weder wegen angeblicher Qualitätssicherungsmaßnahmen oder angeblicher Kriminalitätsbekämpfungsabsichten.

Nach dem Inkrafttreten des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) werden wir die konkrete Umsetzung weiter kritisch begleiten. Zu diesem Zweck sind wir auf Informationen von Betroffenen angewiesen.
Sollten Sie im Zuge der Umsetzung des IPReG Probleme in Ihrer Versorgung bemerken, Genehmigungen nicht erhalten oder Leistungen verwehrt bekommen, so lasst uns dies bitte wissen.

Danke

Wir können mit stolz behaupten, gekämpft zu haben.

Wir können mit Freude für die tolle Vernetzung Danke sagen.

Wir können mit Entschlossenheit garantieren nicht aufzugeben.

DANKE an ALLE, die gemeinsam mit uns versucht haben, dieses große Unrecht zu verhindern.

Danke an die weit über 200 Tausend Unterzeichner der Petition auf change.org/intensivpflege.

Danke AbilityWatch für´s „Händchen halten“ bei unseren ersten Protestschritten

Danke Change.org für den grandiosen Support.

Danke SHV – FORUM GEHIRN e.V. für das enorme know how.

Special Danke an die GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege – Karriere & Fortbildung für das eiserne durchhalten bei Wind & Wetter in der Friedrichstraße.

Danke Karina, Antje, Juliane, Peter … stellvertretend genannt für alle anderen…. und Tatsache auch ein (seltsames) Danke an Jens Spahn: Ohne seinen #Spahnsinn hätte es diesen Schulterschluss unter den unzähligen Vereinen und Verbänden nicht gegeben.

Der Beitrag Wer aufgibt hat schon verloren … oder: War´s dit nun mit #noIPReG ? erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Heute (02.09.20) ging das Gesetz still und leise durch den Gesundheitsausschuss des Bundesrat in seiner 993. Sitzung, um dann am 18.9. endgültig verabschiedet zu werden. 

Eine recht gute Zusammenfassung dessen, was da nun kommen wird mit dem IPReG, hat der KAI Kongress auf seiner Webseite zusammengestellt.  

Ein Rechtsgutachten über die bisher immer geleugnete Kostenverschiebung im Milliardenbereich von den Kassen zu den Ländern ist ebenfalls fertig.

Selbst den fertigen Gesetzestext findet man inzwischen. 

Lest doch einfach selbst. …

… uns fehlen irgendwie die passenden Worte, außer:

erst mal Danke Jens Spahn.

Danke für absolut gar nix (mit Ausnahme der Kostenübernahme für stationäre Einrichtungen) …

Grundlos über Monate Angst und Schrecken verbreiten, offener Lobbyismus & offenes Lügen, massive Beschneidung von Grundrechten – nur weil man krank & teuer ist.

KEINE Qualitätsverbesserungen, KEINE Kriminalitätsbekämpfung …
Mauscheleien & komplette Ignoranz der Betroffenen sind da fast nur noch Randnotizen.

Nachdem die GroKo diesen offenen Rechtsbruch auch noch als großen Segen für die Betroffenen anpreist, bleibt eigentlich nur Resignation oder Widerstand.

…janz ehrlich … kämpfen kann und muss JEDER einzelne Betroffene jetzt schon Tag für Tag.

Finger weg von der Selbstbestimmung!

#noIPReG

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Trennungsschmerz, du Monster unter meinem Bett
Du dunkle Gestalt in der Zimmerecke
Drache mit drei Köpfen
Geist vor dem ich erschrecke

Verlustangst, du Biest in meinem Leben
Du brennendes Salz in meiner Wunde
Klappernde Schlange auf heißem Wüstensand
Ziehst als Raubtier deine Runde

Wut, du mächtige, ungewollte Macht in mir
Du Messer das mich tief und blutend schneidet
Zerreißt meinen Körper mit Kraft
Fühl mich schwach und ausgeweidet

Traurigkeit, du schwere Last auf meinem Leben
Du schwarze Decke auf meiner Lebenslust
Bedeckst selbst Hoffnung mit Asche
Pfeil, tief in meiner Brust

Sorge, du Wurm in meinem Körperstamm
Du Vielfraß im Wahn
Höhlst mich aus wie Meißel und Hobel
Verzweifelt bin ich letztendlich an einem einzigen Spahn

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Sollte das IPReG, tatsächlich in Kraft treten, habe ich   A N G S T .

Ich habe ANGST davor, nicht mehr selbstbestimmt leben zu dürfen. Ich habe diese Angst auch für andere Betroffene, die neu in diese intensivmedizinische Beatmungssituation kommen, oder betroffene Freunde, die sich ohne Verwandte nicht mehr wehren können.

Ich habe ANGST, dass mir jemand fremdes den Po abwischt.

Ich habe ANGST, dass ich nicht mehr reisen darf.

Ich habe ANGST, dass ich meine Freunde nicht mehr besuchen darf.

Ich habe ANGST davor, dass jemand mir das kochen verbietet, weil keine Zeit mehr dafür ist.

Ich habe ANGST davor, meinen Hund abgeben zu müssen. Er ist doch krank.

Ich habe ANGST davor, nicht mehr mit ihm spazieren gehen zu dürfen.

Ich habe ANGST davor, mein Budget zu verlieren.

Ich habe ANGST davor, mein Pflegeteam zu verlieren.

Ich habe ANGST davor, meine Assistenten zu verlieren.

Ich habe ANGST davor, die Nordsee nicht mehr zu sehen.

Ich habe ANGST davor, nicht rechtzeitig zu meiner Mutter zu dürfen.

Ich habe ANGST davor, meine Freiheit zu verlieren.

Ich habe ANGST davor, dass meine Anziehsachen nicht sorgsam genug behandelt werden

Ich habe Angst davor, dass meine Hände nicht mehr gebadet werden, weil keine Zeit dafür ist.

Ich habe ANGST davor, dass jemand die abgefallene Gurgel nicht rechtzeitig wieder aufsteckt.

Ich habe ANGST davor, dass jemand mein Eyegaze nicht richtig hinstellen kann und ich ohne Kommunikation bin.

Ich habe ANGST davor, meinen PC nicht jederzeit bedienen zu dürfen.

Ich habe ANGST davor, mein Buch deshalb nicht zu Ende schreiben zu können.

Ich habe ANGST davor, mich Zeiten stationärer Gegebenheiten unterordnen zu müssen und meine Selbstbestimmung zu verlieren.

Ich habe ANGST, meine Selbstbestimmung zu verlieren.

Ich habe ANGST davor, meine 3 adoptierten Straßenbäume nicht mehr gießen zu dürfen, weil ich irgendwo eingesperrt bin.

Ich habe ANGST davor, das Fenster nicht mehr öffnen zu können, wann ich es will.

Ich habe ANGST davor, über mein privates Geld nicht mehr nach Gutdünken verfügen zu dürfen.

Ich habe ANGST davor, in geschlossenen Räumen vergessen zu werden.

Ich habe ANGST davor, dass meine Bedürfnisse nicht in den Dienstplan des fremden Hauses passen.

Ich habe ANGST davor, in ein Ghetto zu geraten.

Ich habe ANGST davor, nicht mehr normal sein zu dürfen.

Ich habe ANGST davor, meine Kontakte zu verlieren.

Ich habe ANGST davor, zu vereinsamen.

Ich habe ANGST davor, dass meine Familie, Freunde und Besucher sich Besuchszeiten unterwerfen müssen.

Ich habe ANGST davor, wie gerade geschehen in der Corona-Zeit, Besuchsverbote erteilt werden.

Ich habe ANGST, dass meine Privatsphäre in den stationseigenen Dokumentationen nicht mehr gewahrt wird.

Ich habe ANGST davor, dass ich mir meine Pflegekräfte nicht selbst aussuchen kann.

Ich habe ANGST davor, dass ich meinen Pflegekräften kein attraktives Gehalt mehr zahlen kann.

Ich habe EXISTENZANGST!

Ich habe ANGST davor, dass mich uneingearbeitete Pflegekräfte nicht gut behandeln.

Ich habe ANGST davor, dass das IPReg den Pflegenotstand nicht beseitigen kann. Was heißt Angst, ich WEISS es.

Ich habe ANGST davor, fremdbestimmt leben zu müssen.

Ich habe ANGST davor, mich schlechtgelaunten Pflegekräften unterordnen zu müssen.

Ich habe ANGST vor Zwang.

Ich habe ANGST vor Männern, die im Jahr 2020 Gesetze mit so offensichtlich nazistischen Strukturen und so augenscheinlich gegen alle je erkämpften Menschenrechte wie das IPReG entwerfen, das Menschen mit Behinderungen zu Menschen zweiter Klasse macht.

Angela Jansen

Mitbegründerin des ALS-mobil e.V.

seit mehr als 21 Jahren invasiv beatmet

lebt SELBSTBESTIMMT zu Hause

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Mein Name ist Oliver Jünke, ich bin 52 Jahre alt, bin an der Amyothrophen Lateralsklerose, kurz ALS erkrankt und muss aus diesem Grund, seit nunmehr 8 Jahren, 24 Stunden am Tag künstlich beatmet werden. Eine Entwöhnung von der Beatmung, ist auf Grund eines Muskelschwundes, eine Auswirkung der ALS, nicht möglich. Ich melde mich hier nicht nur als Betroffener zu Wort, sondern auch als 1. Vorsitzender des ALS mobil e.V.

In Deutschland leben circa 8.000 Menschen mit A L S.

NICHT betroffen von der A L S sind die Körperwahrnehmung und die Sinneswahrnehmungen, das Sehen, das Hören, das Schmecken, das Riechen, der Gleichgewichtssinn, der Tastsinn, sowie unsere geistige Leistungsfähigkeit. Dies bedeutet also, wir sind zwar in unserem Körper gefangen, weil wir uns nicht mehr bewegen können, und durch den Muskelschwund auch nicht mehr selbstständig atmen und essen, wir verfügen aber noch zu 100 Prozent über unsere Auffassungsgabe, unsere Logik, sowie unser Denk, und Urteilsvermögen. Nur so viel zu einem Teil der Menschen, die auf eine ständige intensive Versorgung angewiesen sind. 

Der in seiner gerzeitigen Form vorliegende Gesetzentwurf von Gesundheitsminister Jens Spahn, zielt auf die körperlich Schwächsten in unserer Gesellschaft. Patienten über 18 Jahren, mit Intensivpflegebedarf, wird das Aufenthaltsbestimmungsrecht entzogen. Der Staat ordnet die Stationäre Unterbringung an. Hierbei wird nach meiner Meinung gegen die UN-Behindertenrechtskonvention verstoßen, und darf so als Gesetz nicht in Kraft treten.

Ja, es ist richtig, wir benötigen bundesweit gültige Rahmenbedingungen in der Intensivpflege. Und der Gesetzentwurf enthält auch viele richtige und gute Ansätze.

Es kann aber zum Beispiel nicht sein, dass jeder Pflegedienst und jeder Betroffene, der seine Pflege allein organisiert, seine Rahmenbedingungen mit seiner zuständigen Krankenkasse persönlich aushandeln muss. Hier bedarf es zum Beispiel der Unterstützung der Politik, die einheitliche Bedingungen festlegt, um Qualitäts- und Struktureigenschaften zu definieren, sowie um den Einsatz von finanziellen Mitteln zu regulieren. 

In dem aktuell vorliegenden Gesetzentwurf, der schon in dieser Woche beschlossen werden soll, wurde klamm heimlich das Wort „medizinisch“ vor das Wort Behandlungspflege gesetzt. Das bedeutet in etwa so viel, dass die Krankenkassen sich nur noch für die reine (künstliche) Beatmung und sonstige medizinische Versorgung verantwortlich zeichnen. 

Für die Pflegerische Grundversorgung stehen dann z.B. bei Pflegegrad 5 nur noch ca. 2000,- € in Form von Pflegesachleistungen der Pflegeversicherung zur Verfügung. Benötigt werden dann aber bis zu 8000 Euro monatlich. Da ein Großteil der Betroffenen, jedoch am Existenzminimum lebt und des Sozialamt nicht einspringen wird, werden die Betroffenen genötigt nach unserer Auffassung und der Auffassung von Experten (!) in eine Vollstationäre Einrichtung zu gehen, weil dort die Pflege von der Pflegeversicherung vollständig übernommen werden soll. (Sollten wir uns irren – streicht doch einfach dieses eine Wort „medizinisch“!)

Die Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden, soll nur noch die absolute Ausnahme sein.

Gegenwärtig gibt es circa zwanzigtausend ambulante Beatmungspatienten. Ein Drittel dieser Personen, kann nicht von der Maschine entwöhnt werden. Ich denke, fast alle dieser Menschen, die nicht entwöhnt werden können und zu Hause leben, lehnen eine stationäre Unterbringung ab und möchten weiterhin zu Hause versorgt werden. Wenn per Gesetz festgelegt wird, dass eine Pflege von Schwerstkranken in den eigenen vier Wänden nicht mehr möglich sein soll, so ist das ein gravierender Eingriff in das Selbstbestimmungsrecht. Uns soll das Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen und sozialen Leben genommen werden. Wir Betroffenen wollen zu Hause, in unserer gewohnten Umgebung bleiben. 

Es sollte niemals über die Köpfe von Betroffenen hinweg, entschieden werden, schon gar nicht, wenn es um Rahmenbedingungen unseres zukünftigen Lebens geht.  

Vor gut 2 Jahren hat der Gesundheitsminister 13000 neue Pflegestellen versprochen. Woher will er das Personal dafür nehmen? Hier sehen wir einen eindeutigen Zusammenhang, mit dem Gesetzentwurf. Die häusliche Intensivpflege soll abgeschafft werden, und das frei werdende Personal soll in stationären Einrichtungen beschäftigt werden.

Alle Pflegekräfte, aus diesem Bereich, mit denen wir bisher gesprochen habe, können sich einen solchen Wechsel nicht vorstellen. Sie hatten alle ihre (wenn auch unterschiedlichen) Gründe, in die ambulante Pflege zu wechseln.

Sollte der Fachkräftewechsel von der häuslichen Versorgung in stationäre Einrichtungen, wirklich der Grund dafür sein, die Intensivpflege derartig zu verändern, dann hat da jemand „die Rechnung ohne den Wirt“ gemacht. Diese Allokation wird nicht funktionieren. Der Großteil der Fachkräfte hat sich bewusst gegen eine Tätigkeit in vollstationären Strukturen entschieden, und wird nicht wieder dorthin zurück wechseln. Diese Pflegefachkräfte werden der Pflege den Rücken zu drehen und sich andere Beschäftigungsverhältnisse suchen und der Fachkräftemangel wird sich eher noch verstärken, als verringern. 

Werte Politiker, bitte unterstützen sie uns dabei, dass der gegenwärtige Entwurf das Intensivpflege- und Rehabilitationsgesetz der G K V, so nicht in Kraft treten wird. Auch wenn wir krank und auf die Hilfe anderer angewiesen sind, haben wir trotzdem das Recht auf Selbstbestimmung.

Wir haben das Recht, unseren Aufenthaltsort selbst zu bestimmen und am Leben teilzunehmen. Wir wollen nicht als eine Sache betrachtet werden, die auf Grund von taktischen Spielchen und aus finanziellen Gründen, kein Recht auf Gleichbehandlung hat. 

Bitte setzen sie sich gemeinsam mit uns dafür ein, dass das Gesetz in seiner jetzigen Form nicht in Kraft treten kann. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Oliver Jünke

1.Vorsitzender

des ALS-mobil e.V.

und der gesamte Vorstand – nach 48 Wochen Protest und Widerstand!

Berlin,  29.Juni 2020

Der Beitrag Stellungnahme des ALS-mobil e.V. zum Gesetzenwurf Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz GKV – IPReG erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..