Anlässlich unseres 5-jährigen Bestehens organisierten wir als Verein „ALS-mobil e.V.“ am 15.06.2013 einen Beatmungs- und Informationstag unter dem Leitfaden „Lebenswertes Leben mit ALS – für Betroffene von Betroffenen“. Unser Ziel war es, Betroffenen sowie deren Angehörigen und Pflegekräften zu vermitteln, dass es möglich ist, trotz der Erkrankung und einer eventuellen späteren Beatmung ein lebenswertes und auch mobiles Leben zu führen.
Unser gemeinnützig tätiger Verein „ALS-mobil e.V.“ hat es sich zur Aufgabe gemacht, einen umfassenden Service speziell für ALS-Betroffene anzubieten. Wir informieren, beraten und unterstützen Betroffene in Fragen der bestehenden Versorgungsmöglichkeit, der Mobilität sowie in der Neugestaltung persönlicher Lebensziele.
Als Veranstalter haben wir mit ca. 40 Teilnehmern gerechnet und konnten uns schließlich über 85 (davon 25 ALS-Betroffene, einschließlich 15 Rollstuhlfahrer) Anmeldungen freuen. Wir waren in der Vorbereitung des Informationstages darum bemüht, dass sich die Themen des Tages gegenseitig ergänzen und ein umfassendes Bild der Erkrankung dargestellt wird. Gleichzeitig wollten wir Möglichkeiten zur Bewältigung der Einschränkungen, welche die Erkrankung mit sich bringt, aufzeigen. Aus diesem Grund sollten nicht nur Betroffene zu Wort kommen, sondern wir haben auch Referenten eingeladen, die sich tagtäglich mit der Problematik ALS und Beatmung beschäftigen.
Der 4-köpfige Vorstand des ALS-mobil e.V. begrüßte alle Teilnehmer des Informationstages und musste leider gleich die erste geplante Referentin des Tages, Frau Dr. Rosseau von der Charité Berlin, absagen. Sie war aus beruflichen Gründen verhindert. Wir haben uns aber sehr darüber gefreut, dass das geplante Thema nicht entfallen musste. Herr Ansgar Schütz (Atemhilfe Berlin) übernahm zusätzlich zu seinem eigentlichen Thema (Sekret-Management) auch das Thema: „ALS und Beatmung – physiologische Aspekte“. Wir möchten uns hier nochmals bei Herrn Schütz für sein kurzfristiges und problemloses „Einspringen“ bedanken. Gleichzeitig können wir hier auch noch mal feststellen, dass seine Vorträge, dank seiner praktischen Übungen – bezüglich des Abhustens, sehr lehrreich und praxisbezogen waren.
Alle Themen des Informationstages wurden im Vorfeld so ausgesucht, dass sich alle Teilnehmer ein umfassendes Bild, sowohl über die Krankheit selbst, als auch über eine Hilfsmittelversorgung und die entsprechenden Versorgungsformen machen konnten. So stellte als nächste Referentin Anja Auberg (Standortleiterin Berlin des Ambulanten Pflegeteams Marc Bennerscheidt) sowohl die Möglichkeit der Unterstützung durch die „Assistenzpflege“ in Form von „Hilfe zur Pflege“ (Leistungen der Sozialämter) als auch die Möglichkeit einer Versorgung innerhalb einer evtl. invasiven oder nichtinvasiven Beatmung (Behandlungspflege – Leistungen der Krankenkassen) dar.
Zum Thema Pflege im speziellen referierte Frau Schmidt-Statzkowski von der Pflegeberatungsstation „Premio“ Berlin, über die nicht nur immer positiven Seiten der Beantragung und Genehmigung der entsprechenden Pflegestufen. Sie machte auch den Unterschied zwischen Leistungen der Sozialämter und Leistungen der Krankenkassen deutlich. Frau Schmidt-Statzkowski gab im Anschluss an ihren Vortrag Antworten und Tipps auf die Fragen der Teilnehmer, die sich ja bei dem Thema Pflege, Pflegestufen, Hilfsmittel usw. immer ergeben.
Eine kurze professionelle Einweisung in ein Beatmungsgerät und in einen Hustenassistenten wurde durch Herrn Kücken von der Fa. Jochum Medizintechnik Berlin vorgenommen. Alle Teilnehmer konnten sich innerhalb einer kleinen Industrieausstellung über technische Neuheiten und grundsätzliche Ausrüstungsgegenstände innerhalb der lebenserhaltenden Medizintechnik informieren. Die Firmen Heinen & Löwenstein und die schon genannte Fa. Jochum waren mit einem Stand vertreten. Sachkundige Antworten gab es auch am Stand der Kommunikationstechnologie von Herrn Gunter Schlosser, der sich auf Das Eyegaze-System (ein Kommunikations- und Umwelt-Steuerungssystem für Menschen mit starken Einschränkungen in ihrer körperlichen Bewegungsfähigkeit), welches mit den Augen bedient wird, spezialisiert. Des Weiteren gab es Informationen aus erste Hand an den Ständen der Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V. (DGM) sowie an den auf häusliche Beatmungspflege spezialisierten Pflegediensten IMP-Team GmbH Berlin und dem Stand des Pflegeteams Marc Bennerscheidt (Spezialisierung außerklinische Intensivpflege).
Unter dem Leitfaden des Tages „ … für Betroffene von Betroffenen“ hielten Angela Jansen, Jan Grabowski und Oliver Jünke Vorträge, über langjährige invasive Beatmung, Maskenbeatmung und über Reisen mit ALS und Beatmung. Alle drei „Redner“ ließen ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit der ALS in ihre Vorträge einfließen und machten den Beatmungs- und Informationstag für einige Zuhörer somit auch zu einer teilweisen emotionalen Veranstaltung. Innerhalb der drei grundsätzlich verschiedenen Vorträge, wurden die unterschiedlichen Stadien des Krankheitsverlauf und den dazu gehörigen Beatmungsformen dargestellt. In einem waren sich aber alle drei Betroffen einig: Das Leben mit Beatmung ist lebenswert und es ist möglich, weiterhin mobil zu sein.
Gabriela Richhardt-Pistors, die Gründerin und Geschäftsführerin des IMP-Team GmbH Berlin, stellte in ihrem gemeinsam mit ihrer Kollegin Frau Solveig Venzmer gehaltenen Vortrag fest, dass sie ihren Pflegedienst mit der Prämisse aufgebaut hat, dass der Mensch selbst mit seinen individuellen Bedürfnissen im Mittelpunkt steht. Grundlage des Handelns ihres Pflegedienstes sei es, dass Pflegekräfte und die erkrankten Menschen als selbstständige Partner und somit als unabhängige Klienten innerhalb der Beatmungspflege ein Team bilden.
Als Überraschungsgast konnten wir gegen Ende der Veranstaltung Prof. Dr. Meyer von der ALS Ambulanz an der Charité Berlin begrüßen. Er erklärte sich spontan bereit, für Fragen unserer Teilnehmer zur Verfügung zu stehen und gestaltete dann einen sehr interessanten und informativen Block, der alle Zuhörer in seinen Bann zog. Auch bei Herrn Prof. Dr. Meyer möchten wir uns hier in diesem Rahmen noch mal für seine Spontanität und seine offenen Worte bezüglich der ALS bedanken.
Dem Tagesprogramm war zu entnehmen, dass die Pausen relativ großzügig gestaltet wurden. Zum einen war es der Tatsache geschuldet, dass sich im Vorfeld viele Rollstuhlfahrer angemeldet haben und wir auch allen die Möglichkeit geben wollten, die Toilette aufzusuchen, ohne etwas von den Beiträgen zu verpassen. Zum anderen wollten wir, dass alle Teilnehmer in einen Erfahrungsaustausch treten können, von dem jeder Einzelne profitiert.
Zusammenfassend können wir feststellen, dass die erste Beatmungs- und Informationsveranstaltung rund ums Thema ALS und Beatmung, ein voller Erfolg war. Die hohe Teilnehmerzahl und die weiten Entfernungen, welche einzelnen Teilnehmer auf sich genommen haben, haben uns gezeigt, dass es einen hohen Informationsbedarf sowohl bei den Betroffenen selbst als auch bei den dazugehörenden jeweiligen Netzwerken (Angehörigen, Ärzten, Pflegekräften…) gibt. So haben nicht nur Ortsansässige an unserer Veranstaltung in Berlin teilgenommen, sondern sie kamen auch aus Luxemburg, Sachsen-Anhalt, Hamburg, Sachsen, Bremen, Niedersachsen, und Brandenburg.
Wir bedanken uns bei allen Spendern und Sponsoren, die diese Veranstaltung ermöglicht haben und versichern ihnen, wir werden diesen Informationstag wiederholen und zu einer festen Größe in unserer Vereins Arbeit machen.
