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05/2020

21.05.2020 / 14:00 - 18:00
Berliner Stadtmission, Lehrter Straße 68
Berlin, 10557

Da das Coronavirus eine schwere Erkrankung der (unteren) Atemwege ist … – die ALS de facto immer mit Atemproblemen verbunden ist – ALS Betroffene aus unserer Sicht zu den hoch Risiko Personen zählen – Teilnahme an unseren Veranstaltungen immer mit Kontakt zu Fremden zu tun hat – Angehörige, Pflegekräfte, Assistenten und alle anderen Virusträger sein können ohne es zu wissen – eine Behandlung, eine Kontrolle der Ausbreitung, ein wirksamer Schutz usw. derzeit nicht in Sicht sind … haben wir uns…

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06/2020

13.06.2020 / 14:00 - 18:00
Verband der Behinderten Gotha, Damaschkestrasse 33
Gotha, 99867

Da das Coronavirus eine schwere Erkrankung der (unteren) Atemwege ist … – die ALS de facto immer mit Atemproblemen verbunden ist – ALS Betroffene aus unserer Sicht zu den hoch Risiko Personen zählen – Teilnahme an unseren Veranstaltungen immer mit Kontakt zu Fremden zu tun hat – Angehörige, Pflegekräfte, Assistenten und alle anderen Virusträger sein können ohne es zu wissen – eine Behandlung, eine Kontrolle der Ausbreitung, ein wirksamer Schutz usw. derzeit nicht in Sicht sind … haben wir uns…

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Stiller Protest

17.06.2020 / 14:00 - 16:00
Marie-Elisabeth-Lüders-Haus Berlin, Adele-Schreiber-Krieger-Straße 1
Berlin, 10117
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Am 17.6.2020 von 14 - 16 Uhr !   ...zu diesem Zeitpunkt findet die "öffentliche" Anhörung im Gesundheitsausschuss zum IPReG statt - OHNE Publikum Da eigentlich alle Argumente ausgetauscht sind und nun im Jahr 2020 allen ernstes im Bundestag über Grundrechte debattiert wird, wir nach den Äußerungen von Erwin Rüddel im Bundestag ernste Zweifel am Verständniswillen der CDU/CSU-Bundestagsfraktion haben und so ziemlich ALLE anderen die Selbstbestimmung ebenso wie wir massiv gefährdet sehen ... machen wir nun eben einen "Stillen Protest".…

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30.06.2020 / 12:00 - 18:00
Brandenburger Tor, Pariser Platz
Berlin, 10117

DANKE Laura vom Projekt Leben Berliner (Betroffene) - bitte kommt ‼️Der Bundestag will schwer Kranken gerade die Grundrechte klauen ‼️ 30.6.2020. von 12 - 18 Uhr vor dem Brandenburger Tor 12:30 Uhr verhüllen sich zukünftig Betroffene a la Christo um zu zeigen, wie es ist, wenn einzelne plötzlich per Gesetz aus der Mitte der Gesellschaft verschwinden MÜSSEN. #NoIpreg ist ein stiller Protest – eine Protestaktion von Betroffenen, Menschen mit Intensivpflegebedarf, die auf ihre drohende Unsichtbarkeit aufmerksam machen möchten. Seit knapp fünfzig Wochen…

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07/2020

PROTEST – Gegen die Abschaffung von Grundrechten durch die CDU ! #noIPReG

02.07.2020 / 13:30 - 15:30
Bundestag, Platz der Republik 1
Berlin, 11011
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Am 02.07. geht das IPReG zur 2. & 3.  Lesung in den Bundestag. Da drin stehen wirklich viele, gar nicht mal so schlechte Sachen … ABER leider steht da auch drin, dass zukünftig Kassenmitarbeiter mal eben so entscheiden dürfen, wo ich als Intensivpflegebdürftiger leben darf. Nach über 46 Wochen Protest und über 200.000 Unterschriften mit der Petition change.org/intensivpflege müssen Betroffene Intensivpatienten weiterhin zittern ob sie demnächst selbstbestimmt zu Hause leben dürfen oder nicht.   Intensivpflegebdürftig Dit sind doch nur so ganz…

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09/2020

05.09.2020 / 6:00 - 20:00
Osterode, Osterode, 37520

Der ALS-mobil e.V. startet in diesem Jahr bereits zum zweiten mal selber beim Harzer Hexentrail mit dem Team „ALS-Runners“. Läufer und Rollstuhlfahrer kommen gemeinsam ins Ziel. Der Harzer Hexentrail ist eine Wander-/Laufveranstaltung in Osterode am Harz, welche am 5. September 2020 zum 7. Mal stattfindet. Es geht bei diesem Lauf bzw. der Wanderung einerseits um das gemeinsame Erleben einer sportlichen Herausforderung im Team (mindestens vier bis maximal sieben Personen), andererseits darum, mit einer Teamspende (mind. 120 € pro teilnehmender Person)…

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18.09.2020 / 11:00 - 12:00
Berlin Mitte, Leipziger Str. Ecke Wilhelmstraße,

Am Freitag dem 18. September ist Showdown beim #IPReG. Der Bundesrat wird mit dem Tagesordnungspunkt 3 in seiner 993. Sitzung das GKV-IPReG voraussichtlich festnageln.   Zitat aus der Beschlussempfehlung des Gesundheitsausschuss des Bundesrat zum IPReG: „…Der Bundesrat stellt fest, dass trotz der vom Deutschen Bundestag vorgenommenen Änderungen die Bedenken vieler betroffenen Menschen bezüglich der Wahrung ihres Rechts auf Selbstbestimmung ihres Lebensmittelpunktes im Kontext der außerklinischen Intensivpflege im ambulanten und häuslichen Bereich nicht vollständig ausgeräumt werden konnten.c) Nach Artikel 19 der…

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26.09.2020

Da das Coronavirus eine schwere Erkrankung der (unteren) Atemwege ist … – die ALS de facto immer mit Atemproblemen verbunden ist – ALS Betroffene aus unserer Sicht zu den hoch Risiko Personen zählen – Teilnahme an unseren Veranstaltungen immer mit Kontakt zu Fremden zu tun hat – Angehörige, Pflegekräfte, Assistenten und alle anderen Virusträger sein können ohne es zu wissen – eine Behandlung, eine Kontrolle der Ausbreitung, ein wirksamer Schutz usw. derzeit nicht in Sicht sind … haben wir uns…

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10/2020

23.10.2020 / 15:00 - 18:00
online,

UMG ALS-Tag 2020 Patienten-Symposium für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) an der Universitätsmedizin Göttingen am 23.10.2020 von 15-18h -online - Göttingen, den 23.09.2020 Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige, liebe Kolleginnen und Kollegen, ganz herzlich möchten wir Sie zu unserem Patientensymposium für ALS an der UMG am 23.10.2020 einladen. In diesem Symposium möchten wir wichtige Themen wie die aktuellen Therapiemöglichkeiten der ALS, Rehabiliation und palliativmedizinische Aspekte aber auch neue Therapieansätze und Medikamentenstudien mit Ihnen besprechen. Hierzu konnten wir erfreulicherweise Experten aus verschiedenen…

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27.10.2020 / 15:30 - 18:00
Adventgemeinde Potsdam, August-Bonnes-Str.1
Potsdam, 14469

überall und immer wieder Corona ....   Wir können & wollen nicht die Verantwortung für Betroffenentreffen übernehmen, aber wir halten den persönlichen Kontakt für enorm wichtig. Mit jemanden einfach nur mal reden - über die Alltagssorgen, die täglichen Kämpfe, die fehlende Unterstützung. Mit jemanden der die selben oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Mit jemanden der genau weiß wie es sich anfühlt. Mit jemanden der vielleicht sogar genau "den" Tipp hat. Also was liegt da näher als ein Angehörigentreffen. Für Partner,…

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