Unser diesjähriger 3. Kommunikations- und Infotag des ALS mobil e.V. fand am 18.11.2017 statt. Etwa 50 Interessenten hatten den Weg in die Villa Donnersmarck in Zehlendorf gefunden.
Nach der Begrüßung durch den Vereinsvorsitzenden Oliver Jünke startete Herr Alka von der Firma epitech seine Ausführungen zum Überblick über die möglichen Hilfsmittel für die Kommunikation, die im Laufe einer Erkrankung an ALS notwendig werden können. Die Firmen epitech und Sanihaus Maltry hatten zahlreiche praktische Beispiele aus dem Vortrag in der Industrieausstellung vorrätig und zeigten Interessenten gerne die Funktionsweise von Spezialtastaturen, Kopfmouse und die Augensteuerungssysteme von Alea technologies und Tobii.
Die Teilnehmer stellten rege Fragen und nutzten zahlreich das probieren der Hilfsmittel in den Pausen. Als wesentliche Aussage im Vortrag von Herr Alka, können wir festhalten. Egal welches Hilfsmittel angedacht wird. Nicht warten bis es nicht mehr geht, sondern rechtzeitig die relevante Funktion entlasten. Solange ausprobieren, bis das richtige Hilfsmittel gefunden ist. Und selbst die Initiative ergreifen, rechtzeitig, nicht darauf warten, dass es andere machen.
Im zweiten Vortrag hat Herr Hildebrand von alea technologies die neue Version der Software für die Augensteuerung vor. Er stellte das neue Kommunikationstool vor, das in die Bildschirmtastatur mit Sprachausgabe integriert ist. Er betonte dabei, dass das Tool keine Konkurrenz zu Sprachausgabe-Programme, wie z.B. GRID etc., stehen, sondern ein zwischen Tool sind, um bei Nutzung von Windows Programmen oder im Internet einen schnellen Weg zum Reden findet und nicht ständig wiederholende Aussagen neu schreiben zu müssen.
Nach der Mittagspause gingen wir zum weiteren Schwerpunkt Pflegebudget über. Catharina Wesemüller vom Verein akse e.V. informierte uns über die gesetzlichen Grundlagen für ein persönliches Pflegebudget, den gesetzlichen Anspruch und die entsprechenden Passagen des Sozialgesetzbuches (SGB). Sie konzentrierte sich besonders auf die Voraussetzungen für eine 24h-Pflege über ein Sozialamt. Catharina, selbst Peer Consultant, aus Ihrer Beratungserfahrung, dass inzwischen einige Sozialämter bereits fit in Sachen Budget, aber in jedem Bundesland andere Kriterien und Gehaltsgrenzen gelten. Beim Budget über das Sozialamt, natürlich gilt hier auch der Einkommens- und Vermögensvorbehalt, müssen nur bei Bedarf examinierte Pflegekräfte eingesetzt werden. Das erlaubt stärker die Freiheit der Beschäftigung von sympathischen Mitarbeitern und ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben. Akse unterstützt bei der Beantragung und Organisation des Pflegebudgets über das Sozialamt. Wir vermitteln gerne den Kontakt.
Im zweiten Vortrag zum Thema erzählten mit Schwerpunkt pflegebudget bei ALS und anderen Erkrankungen mit Beatmung unsere Vereinsmitglieder Evelyn Schilling, Budgetberatung SBL, und Jan Grabowski, selbst Betroffener mit Budget, abwechselnd über ihre Erfahrungen in der Budgetberatung. Sie unterstützten die Aussage, dass ein Pflegebudget die optimale Pflegeform für ALS-Betroffene ist, um ein SelbstBestimmtes Leben zu führen. Evelyn betonte die zum großen Teil schlechte Erfahrungen mit Pflegediensten oder gar Pflegeheimen. Jan berichtete von seinen positiven eigenen Erfahrungen und das Pflegebudget zwar auch mit Arbeit verbunden ist, aber der Großteil fällt bei der Beantragung an. Wer das nicht selber machen möchte, kann sich beiden Unterstützung über den Verein oder per Mail holen.
Die anschließende Zeit nutzten die Vereinsmitglieder und Interessenten für ein intensives Kennenlernen und Erfahrungsaustauch. Es war besonders für neue, aber auch alte, Vereinsmitglieder eine gelungene Veranstaltung.
An dieser Stelle möchten wir besonders unseren Sponsoren herzlichen Dank sagen. Epitech, interactive minds, alea technologies, Maltry und humanelektronik haben entscheidend zum Gelingen des Kommunikationstages durch Sponsoring beigetragen. Besonders möchten wir aber der Logopädin Anja Truckenbrodt für ihre außerordentlich große Spende und der Firma brain products für die große Spende und dafür Dank sagen, dass sie bereits am Anfang des Jahres an uns geglaubt haben.
Vielen Dank allen Unterstützern im Namen von ALS-mobil e.V.!
Erste Impressionen findet ihr diesmal auf unserer Facebookseite.
