Am 23.07.2016 veranstaltete unser Verein bereits zum 4. Mal seinen Beatmungs- & Informationstag unter dem Motto „Für Betroffene von Betroffenen“ in den Räumlichkeiten der Villa Donnersmarck in Berlin-Zehlendorf.
In ihren Vorträgen informierten ALS-Betroffene und Vertreter verschiedener Berufsgruppen wie Mediziner, Juristen und Pflegekräfte über diverse Aspekte der ALS-Erkrankung.
So gab Dagmar Kettemann von der ALS-Ambulanz der Charité einen Überblick über die Erkrankung von der Diagnosestellung bis zur Möglichkeit der selbstbestimmten Therapiebeendigung.
Ergänzend dazu berichtete Vorstandsmitglied und ALS-Betroffener Oliver Jünke über seine eigenen Erfahrungen mit lebensverlängernden Maßnahmen, Beatmung & PEG, und unter welchen Bedingungen er seine Therapie beenden würde.
Anschließend gab Frank Gerhard (isb- ambulante Dienste) einen interessanten Überblick über die mittlerweile 20 Jahre währende Geschichte der Heimbeatmung in Deutschland. Es wurde deutlich, dass ohne den technologischen Wandel und die stetige Weiterentwicklung der medizinischen Hilfsmittel ein selbstbestimmtes Leben in der eigenen Wohnung und somit außerhalb von Kliniken und Heimen schlichtweg unmöglich wäre.
Die Juristin Anja Hoffmann (bpa Berlin) sprach über die ökonomischen Bedingungen unter denen ALS- Betroffene ihr Leben und die unerlässliche Teilhabe am gesellschaftlichem Leben gestalten können. Sie ging in ihrem Vortrag auf die rechtlichen Voraussetzungen des Persönlichen Budgets und des Arbeitgebermodells als eine Möglichkeit zur selbstbestimmten Organisation der eigenen Pflege ein.
Nach der Mittagspause informierte Dr. Susanne Abdulla (Uniklinik Dresden) über die aktuelle Studie ihres Institutes zum spezifischen Schmerzprofil bei ALS-Betroffenen. Sie nutzte die Veranstaltung zur Gewinnung neuer Studienteilnehmer unter der anwesenden ALS-Betroffenen.
Sehr bewegend berichtete Jean-Marc Scheer vom Verein Wäertvollt Liewen e.V. aus Luxemburg in Form eines Dokumentarfilmes über die ALS-Erkrankung seiner Frau Nathalie und die zahlreichen Hürden und Probleme, die es bei der Organisation der Pflege und deren Finanzierung in unserem Nachbarland aus dem Weg zu räumen galt.
Zu guter Letzt gab uns Vereinsmitglied Dr. Ute Oddoy gemäß unserem Vereinsmotto „Für Betroffene von Betroffenen“ in ihrem vergnüglich gehaltenen Vortrag einen Einblick in ihre Erfahrungen, die sie bei fantastischen Fernreisen in allen Teilen der Welt sammeln durfte. Sie zeigte uns, dass mit guter Organisation und einem passendem Team kein Reiseziel unerreichbar bleiben muss.
Nach den Vorträgen und in den Pausen standen die Referenten und Firmen-Vertreter der Industrie- Ausstellung dem Publikum Frage und Antwort.
Wir bedanken uns bei den Angestellten der Fürst Donnersmarck-Stiftung (http://www.villadonnersmarck.de/ ) und den Sponsoren, die uns bei der Gestaltung dieses Tages großzügig unterstützt haben.
Bilder gibt es wie immer auf unserer Flickr Seite:
