Fotograf: Matthias Weber
Bewegend von innen – Regionalredakteurin lebt mit der Krankheit ALS
entnommen der Chorzeitschrift „Unisono“ des Sächsischen Chorverbandes, Heft 1/2015
Es klackt geschäftig, ist bis vors Haus durch das aufgeklappte Fenster zu hören. Drinnen wandern Angelika Hauffes Augen flink über den einen von zwei großen Flachbildschirmen, die über ihrem Bett angebracht sind. Ihr gesamter Körper liegt bewegungslos, die Arme sind aufgedeckt und liegen starr daneben. Fixiert Frau Hauffe einen Buchstaben auf der digitalen Tastatur des Computerbildschirms, klackt es und er erscheint auf dem Eingabefeld darüber. So reiht Frau Hauffe Buchstabe an Buchstabe, Wörter werden zu Sätzen. Dann geht ihr Blick auf die „Sprich“-Taste. „Schön, dass Sie da sind“, ertönt es im Raum, als würde sie selbst sprechen, wenn auch mit Computerstimme. Das herzliche Lächeln dazu kommt von ihr selbst.
Dieser augengesteuerte Computer sei „ein riesengroßer Segen“, erzählt die frühere Vorstands- und jetzige Ehrenvorsitzende des Stadtchores Zittau. Dadurch ist sie sogar in der Lage seit 3 Jahren ehrenamtlich für den Sächsischen Chorverband zu arbeiten, als Regionalredakteurin für die Chorzeitschrift „Unisono“. Der PC gebe ihr ein wertvolles Stück Selbstständigkeit, auf das sie sonst auch noch komplett verzichten müsste. Denn die 62-Jährige lebt seit 12 Jahren mit ALS. Inzwischen ist sie komplett gelähmt, wird invasiv beatmet und über eine Magensonde ernährt. „Das Geniale ist, dass ich geistig komplett fit bin“, sagt Frau Hauffe. Deswegen konnte sie alles selbst entscheiden.
Sie haben alles richtig gemacht, sind sich Angelika und Wolfgang Hauffe einig. „Viele lehnen die Geräte ab“, berichtet der Ehemann, aber das solle man sich wirklich überlegen. „Ohne künstliche Beatmung wäre ich schon 7 Jahre nicht mehr“, ergänzt Frau Hauffe. Sieben wertvolle Jahre, „denn das Leben ist zu wertvoll“, sagt sie. So sieht sie ihre Enkel heranwachsen und verfolgt die berufliche Entwicklung ihrer beiden Söhne. Das möchte Frau Hauffe auf keinen Fall missen, genauso wie die ersten Morgenstunden am Frühstückstisch. Den täglichen Mini-Ausflug raus in den Garten, „eine rauchen“, witzelt sie und die vielen anderen Lacher, hinter denen oftmals sie selbst steckt. „Was würde es nützen, wenn ich den ganzen Tag schlechte Laune hätte?“, fragt sie. Passend dazu hat sie Charlie Chaplins Motto auch zu ihrem gemacht: „Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag“.
Auf ihrer Homepage, die sie selbst aktuell hält, erzählt Angelika Hauffe über das Leben mit ALS, informiert und berät Interessierte und Betroffene „Ich möchte Menschen Mut machen, ihr Leben, egal unter welchen Umständen, zu meistern“, tippen ihre Augen auf den Bildschirm. Eine der wichtigsten Voraussetzungen für ein möglichst langes Leben mit ALS ist vermutlich eine so offene und positive Einstellung einer Angelika Hauffe aus Zittau.
