BATTLE AGAINST ALS ... und dit kostet auch noch immer & immer wieder viel Geld
AUSNAHMSWEISE teilen wir diesen Hilferuf zur Finanzierung eines (in Europa [noch?] nicht zugelassenen) Medikaments.
… und der Grund für´s teilen ist dann auch ganz banal ein Telefonat zwischen Tochter des Betroffenen und dem Admin zu anderen Hilfethemen.
Liebe Freunde und Bekannte,
mit einem dringenden und belastenden Anliegen melde ich mich heute bei euch. Mein Vater (59J) leidet leider seit Sommer 2020 an der seltenen und gnadenlosen Erkrankung ALS. Seit der Diagnose hat sich für und alle einiges geändert und wir kämpfen jeden Tag.
Mittlerweile ist mein Vater leider sehr bettlägerig und durch eine Trachealkanüle beatmet. Trotzdem geben wir nicht auf und möchten weiter kämpfen.
Wir hatten als Familie immer sehr viel Spaß zusammen und die Krankheit hat uns diesen leider sehr genommen. Er hat immer viel gelacht, viel erzählt und sehr gutes Essen gekocht! :D
Mittlerweile kann er nur noch wenige Schritte mit Hilfe laufen, da er seinen Kopf auch nicht mehr selbst halten kann. Er kann auch nicht mehr schlucken, sprechen oder seine Arme und Hände bewegen.
Hier erstmal weitere Informationen zu seiner Erkrankung:
ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose, eine neurologische Erkrankung, die die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark betrifft. Bei ALS kommt es zu einem fortschreitenden Verlust der Muskelkontrolle, was zu Muskelschwäche, Muskelschwund und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Sprache, des Schluckens und der Atmung führt.
Ansonsten bedanke ich mich jetzt schon sehr, dass du bis hier hin gelesen hast.
Seit seinem letzten Krankenhausaufenthalt, bei dem er seine Trachealkanüle bekommen hat, haben wir uns sehr intensiv mit dem in Amerika zugelassenen Medikament “Relyvrio” informiert. Das Medikament soll sich vor allem positiv auf die Atmung auswirken und ist bisher das einzige Medikament, was meinem Vater etwas mehr Zeit verschaffen könnte, bis es hoffentlich bald eine Heilung dafür gibt.
Leider ist das Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen und die einzige Möglichkeit, die man hat, ist die eigene Finanzierung von den Präparaten “TUDCA” und “Ammonaps” die zusammen das Medikament Relyvrio ergeben. Seit mehreren Monaten finanzieren wir das Medikament selbst und es hat unsere Ersparnisse leider sehr aufgebraucht. Es ist uns sehr unangenehm euch um Hilfe zu bitten, aber vielleicht können wir so schon das Medikament für den nächsten Monat finanzieren.
Wir sind davon überzeugt, dass das Medikament ihm hilft. Da sich einige Sachen sogar schon verbessert haben. Er schafft es immer länger ohne Maschine zu atmen (momentan sind wir bei circa 2 Stunden ohne Beatmung) und auch seine kurzen Laufstrecken werden immer besser. Vor 5 Monaten konnte er seinen Oberkörper leider nicht mehr selbst halten und mittlerweile braucht er nur noch Hilfe bei seiner Kopfhaltung.
Wer Belege oder ähnliches als Nachweis braucht kann sich natürlich sehr gerne melden.
Ebenso berichtet die Charite über die Zulassung in den USA:
Des weiteren kommt hier aus anderer Quelle der Beleg, dass auch andere Betroffene Geld sammeln MÜSSEN, um diesen kleinen Strohhalm zu erreichen
https://www.ehorses.de/magazin/news/unheilbarer-springreiter-joerg-kreutzmann-braucht-hilfe
