Mein Name ist Frank und ich bin 66 Jahre alt.
Ich wohne in Horb am Neckar, bin verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne, die weiter weg wohnen.
Ich bin Rentner und habe bis zum Eintritt der Erwerbsminderung fast 40 Jahre bei Mercedes in der Fahrzeugentwicklung als Konstrukteur gearbeitet.
Mein Krankheitsverlauf:
Die ersten Symptome der Erkrankung bemerkte ich bereits Mitte 2018. Beim Tennisspielen trat nach ca. 1 Std. eine leichte humpelnde Bewegung im linken Bein auf.
Im September 2018 spürte ich auf dem Weg ins Büro eine deutliche Schwäche im linken Bein. Ich konnte es mehrere Sekunden nicht bewegen.
Die Behandlungen bis Herbst 2019 liefen auf der Diagnose Bandscheibe, weil eine Kompression in der Wirbelsäule festgestellt wurde.
Im November 2019 wurde beim Neurologen bei der Reflexbeurteilung eine deutliche Abweichung gegenüber dem Befund zum Vorjahr festgestellt.Nach zwei klinischen und einer genetischen Untersuchung bekam ich im September 2020 zunächst die Diagnose PLS (primäre Lateralsklerose).
Im November 2023 wurde meine Diagnose geändert. Sie heißt jetzt ALS mit vorwiegender Affektion des oberen Motoneurons. In dieser Zeit wurde mir eine Magensonde (PEG) eingesetzt, um den langsamen Gewichtsverlust vorzubeugen. Durch Schluckprobleme habe ich zu wenig gegessen und getrunken.
Mein jetziger Stand ist, dass ich auf den E-Rollstuhl angewiesen bin und mich nur mit einer Kommunikationshilfe verständlich machen kann. Das funktioniert aber nicht in Gruppen.
Meine Hobbies wie Tennis und Fahrrad fahren kann ich leider nicht mehr machen.
Die Familie und unser Freundeskreis unterstützen mich sehr und das tut gut. Physio-, Atem- und Ergotherapie bekomme ich neben Lymphdrainage und Logopädie zwischenzeitlich als Hausbesuch.
Ich habe mir zum Ziel gesetzt, mir das Leben mit der Erkrankung so lebenswert wie möglich zu machen. Das heißt, dass ich mit meiner Frau möglichst viel Urlaub mache und an allen gesellschaftlichen Veranstaltungen im Freundeskreis teilnehme. Das gelingt mir bisher gut.
Gruß Frank