Mein Name ist Gregor Krafczyk. Ich bin 1958 geboren und wohne im
baden-württembergischen Villingen-Schwenningen.
Ich bin an ALS erkrankt. Die ersten Sympthome der Krankheit sind bereits Anfang 2012
aufgetreten. Diese habe ich allerdings ignoriert. Ich habe nicht an eine Erkrankung
gedacht. In Laufe des Jahres habe ich eine Schwäche in den Beinen und in den Fingern
feststellen müssen. Meine Finger sind nicht mehr so beweglich wie früher.
Anfang Januar 2013 habe ich, nach mehreren Untersuchungen im Schwarzwald-Baar
Klinikum, die Diagnose bekommen, ALS. Im ersten Moment ein Schock für mich, und
nicht nur für mich. Mir war’s klar, mein Leben wird sich in den kommenden Monaten stark
verändern. Ich wußte aber auch, meine geliebte Ehefrau wird mir zu jedem Zeitpunkt
beistehen.
In den ersten Monaten mußte ich zuerst mit der Diagnose und mit der neuen Situation
fertig werden. Eine Reha in der Schmieder Klinik am Bodensee hat mir dabei viel
geholfen. Ich habe gelernt, mit der Diagnose ALS zu leben.
In Lauf des Jahres 2013 haben sich die Sprach- und Schluckfähigkeiten weiter
verschlechtert. Aus meinem Job als Elektroentwickler im Maschinenbau mußte ich
aussteigen und wurde Frührentner. Im Herbst 2013 habe ich einen Elektro-Rollstuhl
bekommen, mit dem ich wieder ein Stück Mobilität zurückgewonnen habe.
Vom März bis Anfang Mai 2014 habe ich wieder 7 Wochen in der Schmieder Klinik am
Bodensee verbringen dürfen. Die vielen Anwendungen haben mir sehr gut getan.
Allerdings ohne Rollstuhl habe ich nur wenige Meter bewältigen können.
Im September 2014 hat mich meine Logopädin auf die Firma Rehavista in Nürnberg, und
den Sprachcomputer mit der Augensteuerung, aufmerksam gemacht. Es ging alles sehr
schnell, ein Besuch eines Rehavista Mitarbeiters, die Genehmigung der Krankenkasse
und 2 Wochen später war ich ein stolzer Besitzer eines Tobii-i12. Und auf einmal öffnen
sich wieder viele Möglichkeiten für mich, ich kann mich wieder äussern und via Internet
mit anderen kommunizieren.
Seit März 2015 werde ich, infolge einer schweren Lungenentzündung und einem
8-wöchigen Aufenthalts auf der Intensiv Station, invasiv beatmet und mittels einer PEG
ernährt. Aus der heutigen Sicht, eine gute Entscheidung.
Zuhause betreuen mich 5 Schwestern (nachts) vom Pflege Punkt und meine Ehefrau
(tagsüber). Es klappt und ich kann wieder in meiner gewohnten Umgebung leben. Mein
antreibender Motor ist und bleibt meine Frau.
Ich bin dem Verein beigetretten, weil ich mich mit den anderen Betroffenen austauschen
möchte. Leider kann ich, am Vereinsleben, nur virtuell teilnehmen. Deswegen würde ich
mich über jede Nachricht freuen.
Gregor Krafczyk
