Hallo,
ich bin Heike und wohne mit meinem Sohn Niklas in Braunschweig. Erste Vorboten der Krankheit zeigten sich 2009 in Form von starken nächtlichen Krämpfen in den Beinen. Zwei Jahre später folgte dann die Diagnose. Darauf folgte eine sehr schlimme Zeit der Panik und Hilflosigkeit für mich, meine Familie und Freunde. Aber „Aufgeben“ war nie ein Thema, da ich einen Sohn habe, der mich braucht. Vielleicht ist das auch der Grund, warum ich alles annehme, mich jeden Tag neu motiviere. Die Disziplin, jeden Tag alles anzugehen und anzupacken, hilft mir, mich nicht hängen zu lassen. Dank der morgendlichen 1-3 Tassen Kaffee geht es dann auch schon wieder…
Nach den ersten unruhigen Jahren mit ALS, die belastend und auch manchmal menschlich enttäuschend waren, ist es seit 2 Jahren ruhiger und die Krankheit verläuft auch langsamer. Ich glaube, der Mensch ist extrem anpassungsfähig. Ich setze mir immer verschiedene Ziele und Highlights, zeitnahe und auch weiter in der Zukunft. Ich möchte auch erwähnen, dass ich unendlich viel Unterstützung von meinem gesamten sozialen Umfeld (Familie, Freunde, Firma, alte und neue Kollegen, Therapeuten, Krankenkasse, Sanitätshaus, Nachbarn, verschiedenen ALS-Vereinen und -institutionen, u.v.m.) erfahren habe. Dafür bin ich sehr, sehr dankbar.
Ich habe noch nie in meinem Leben etwas für selbstverständlich erachtet, und auch heute bin ich mir bewusst, dass wir eigentlich alle wie die „Maden im Speck“ leben; verglichen mit dem Elend in dieser Welt. Mein Blick ist viel offener für die kleinen schönen Dinge im Leben geworden. Es muss nicht mehr der große Wurf sein. Natürlich überkommt mich auch manchmal das Gejammer, aber es hilft halt nicht weiter und dann höre ich auch schnell wieder auf damit – verschenkte Zeit. Lachen macht mehr Spaß.
In den nächsten Jahren werde ich peu à peu weitere Projekte angehen, so wie es meine Kräfte zulassen: Beantragung des persönlichen Budgets und irgendwann muss ein passendes Auto her, wenn ich nicht mehr laufen kann. Damit habe ich es aber mal nicht so eilig, was eigentlich ganz untypisch für mich ist… ;-) Und einen Mops könnte ich mir auch noch ganz gut vorstellen in meinem Leben. Aber dafür muss ich erstmal die Voraussetzungen schaffen. Das kann ich zur Zeit meinen beiden Betreuerinnen nicht auch noch zumuten. Aber wir wissen ja alle: Ein Leben ohne Mops ist möglich, aber sinnlos. Und schwups, noch ein Ziel.
Zu guter Letzt möchte ich auch erwähnen, dass mir viele Mitglieder des Vereins und andere Betroffene enorm viel Mut gemacht haben. Es gibt eben nicht nur das „eine Glück“. Sondern viele verschiedene Varianten und Lebensentwürfe. Es gibt so viel Schönes im Leben. Man muss es nur sehen.
