Hallo, ich bin Inge,
geboren 1960 und aufgewachsen mit 2 Brüdern im schönen Schleswig Holstein an der Ostsee. Nach dem Architekturstudium habe ich einige Jahre freiberuflich in meinem Beruf gearbeitet, Ende der 90iger Jahre wechselte ich das Metier und arbeite seitdem als Designerin. Ich lebe alleine in einer barrierefreien Wohnung in Hamburg.
1979 erkrankte mein Vater an ALS, er verstarb nach nur einem Jahr. Die Zeit danach liegt für mich wie im Nebel, ich kreiste in meinem eigenen, schmerzerfüllten Universum und brauchte lange um in die Normalität zurückzufinden. Uns Kindern sagte man, wir hätten kein erhöhtes Risiko auch zu erkranken, denn man gehe bei meinem Vaters von der sporadischen Form der ALS aus. Es gab keine anderen bekannten Fälle in der Ursprungsfamilie.
Erste Symptome zeigten sich bei mir im 3ten Quartal 2013. Da diese relativ untypisch waren, kam mir kein Gedanke an ALS oder habe ich es verdrängt? Der Diagnosemarathon zog sich 3 Jahre hin, jeder Arzt hatte etwas anderes parat, von Rheuma über Hüftdysplasie bis hin zu Wechseljahren (sic) oder psychosomatischen Beschwerden. Im Herbst 2016 schließlich bildet sich eine deutliche Fußheberschwäche heraus und ich fing an nachts Spastiken zu bekommen. Es fiel mir wie Schuppen von den Augen, mir war sofort klar was das für mich bedeutet…. Im Dezember 2016 erhielt ich schließlich, nach einer Woche Krankenhausaufenthalt, die Verdachtsdiagnose Motoneuronenerkrankung, diese wurde wenige Wochen später, durch einen Gentest, verifiziert. Ich habe ALS.
Seitdem hat sich einiges geändert, ich bin aus meiner schönen Altbauwohnung in eine barrierefreie Neubauwohnung umgezogen. Dabei habe ich das große Glück in meinem Lieblingskiez bleiben zu können, das verdanke ich meinem Bruder, der den Kauf und Umbau der neuen Wohnung unterstützte, danke, danke, danke!!!! Hier konnte ich mein Homeoffice einrichten und arbeite nach wie vor als Designerin. Inzwischen nutze ich einen manuellen Rollstuhl und für längere Strecken einen Rollstuhl mit e-fix. So kann ich weiter am sozialen Leben teilnehmen.
Ich habe gute Ärzte und Therapeuten in Hamburg und bin zudem Patientin in der ALS Ambulanz der Charité, auch hier, danke! Mein Arzt in der Charité sagt mir immer wieder, ich hätte einen langsamen Verlauf, das hoffe ich natürlich auch. Nach 3 vergeblichen Anläufen habe ich nun den Pflegegrad 2 und muss mir einen Pflegedienst suchen, ich bin gespannt, wie es wird.
Die ALS Mobilen lassen sich nicht unterkriegen, sind aktiv und stellen was auf die Beine. Das imponiert mir, vielleicht kann ich etwas beitragen,
ganz im Sinne meines Mottos: Carpe Diem!
