Ich bin seit 2014 erkrankt, dass leider an einer selteneren Form der ALS mit extrem viel Spastik und bulbärer Symptomatik.
Ich kann leider nicht mehr sprechen und schlucken. Ich bin tetraplegisch und anarthrisch und kann nichts mehr bewegen. Trotzdem finde ich auch noch Lebens Qualität.
Früher war ich Extremesportler und habe verrückte Sachen wie geht es unternommen.
Ich bin selbst Arzt und Patient gleichzeitig. Ich habe die Diagnose selbst gestellt.
Ich lebe in einer normalen Familie und wir haben eine kleine Tochter.
Meine Frau ist Krankenschwester und übernimmt die Pflege.
Wir versuchen so normal wie möglich zu leben und wohnen.
Ich kann leider nicht mehr arbeiten und schreibe jetzt Bücher. Das schreiben ist mühsam und anstrengend. Ich habe einen guten Computer mit Infrarotlicht Steuerung und schreibe mit den Augen. Zwar nicht mehr so schnell aber besser als gar nicht.
Ich habe einen kleinen Verlag für Literatur und Kunst gegründet und fördere junge Künstler und Autoren.
Das Leben ist anders als früher auch aber immer noch lebenswert.
