Mein Egon ist ein Arschloch und wird es immer bleiben.
Hallo ich bin Sebastian 1987 in Gera Geboren und meine erste Verdachtsdiagnose bekam ich im Alter zwischen 16 – 17 Jahren.
Und so fing alles an, ich war damals mit meiner Familie in das schöne Bayern in die Nähe von Garmisch Patenkirchen gezogen im Alter von 13 Jahren. Als ich dann langsam in die Zeit des Stimmbruchs kam änderte sich natürlich die Sprache, aber bei mir war das irgendwie anders als bei den anderen. Naja nichts dabei gedacht und es eher auf die Zahnspange geschoben, mit der Meinung das wird schon wieder wenn die Zahnspange rauskommt. Ich Beendete meine Schulzeit und ging für eine Ausbildung als Glaser Fachrichtung Fensterbau, zurück in meine alte Heimat nach Thüringen in den Ort in dem ich Aufgewachsen bin und auch noch Verwandtschaft hatte. Als ich in der Ausbildung Kraftprobleme hatte, haben wir uns nichts weiter dabei gedacht. Dann kam der Tag an dem die Zahnspange raus kam und die Sprache sich aber nicht wirklich verbessert hat, im Gegenteil sie hat sich nochmals etwas verschlechtert, dann ging es vom Kieferorthopäden, zum HNO Arzt, von da aus zum Neurologen und dann ins erste Krankenhaus. Als dort die Ärzte nicht weiter kamen gab´s eine Überweißung nach Halle an der Saale in die Uniklinik. Mittlerweile war ich im 3 Lehrjahr hatte die Theorieprüfung schon bestanden als dann der Krankenhaustermin in Halle Anstand und mir in meinem Jungen Alter erstmal den Boden unter den Füßen wegezogen hat. Weil es dann erstmals hieß unheilbare Muskelerkrankung und mir wurde nahegelegt meine Ausbildung sofort abzubrechen. Mit einem Lächeln Sagte ich damals Ihr habt ja einen Knall ich brauche nur noch meine Praxis bestehen und tat dies auch 3 Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt. Dies sollte sich aber nach ein paar Jahren, als einer meiner größten Fehler herausstellen. Nach ca. 4 Jahren konnte ich aufgrund zunehmender körperlichen Einschränkungen nicht mehr in dem Beruf arbeiten. Nach langen hin und her und einem Kampf von ca. 5 Jahren wurde mir endlich durchs Arbeitsamt eine Umschulung möglich gemacht. Hier wollte ich eigentlich gleich eine Umschulung zum Fachinformatiker anstreben, dies wurde mir aber verwehrt und anstelle der Umschulung zum Fachinformatiker bekam ich eine Umschulung zum Bürokaufmann die ich 2012 sehr erfolgreich beendet habe. Aber der Abschluss war mal wieder für die Katze oder Ablage P.. Nachdem ich unzählige Bewerbungen geschrieben hatte und es mir nicht möglich war als Bürokaufmann eine Stelle zu bekommen. Kurzfassung aus einer Bewerbung zum Bürokaufmann, erfolgte eine Ausbildung zum Fachinformatiker für Anwendungsentwicklung mit späterer Übernahme bei Bestehen der Prüfungen. Also begann ich mit der Ausbildung und wurde mit Bestehen des Abschlusses sofort übernommen. Schon während meiner Ausbildung wurde ich auf einen sehr spannenden Teil der Informatik spezialisiert.
Ich arbeite bei uns in der Firma als Softwaretester. In der Firma stehen alle hinter mir und akzeptieren zu 100% meine Krankheit und helfen mir auch mal hier und da. Ich bin noch in der Glücklichen Lage voll arbeiten zu können und will dies auch noch so lange wie möglich aufrecht erhalten. Natürlich bekomme ich auch dauerhaft Behandlungen, Logo, Ergo, Physio aber das alles bekomme ich Dank Gleitzeit und Verständnis sehr gut unter einen Hut.
Seit ein paar Jahren bin ich in der Uniklinik in Jena in Behandlung und bekam hier meine endgültige Diagnose, Primäre Lateralsklerose mit Übergang in Juvenile ALS. Dies hat einem dann doch nochmals den Boden unter den Füßen weggezogen, als die richtige Diagnose im Raum stand. Mittlerweile hat sich der Übergang in Juvenile ALS bestätigt und seit einiger Zeit machen die Beine und vor allem die Motorik der Hände immer mehr Probleme.
Klar war für mich die Diagnose hart, aber ich habe über die Jahre gelernt meine Krankheit mit Ihrem eigenen Namen Egon zu akzeptieren und gegen anzukämpfen und jeden Tag zu genießen an dem es mir relativ gut geht. Warum heißt meine Krankheit eigentlich Egon? Werden sich viele Fragen.
Ganz einfach, ich habe zuerst eine unklare Diagnose gehabt (einige Jahre war das so). Bei einem Abend unter Freunden mit viel Gesprächsthema hatte dann einer meiner Freunde die Idee, wenn du nicht weißt was du hast gib der Krankheit ihren eigenen Namen. Gesagt getan und so ist Egon geboren und ja er ist und bleibt ein Arschloch auf den ich schimpfe und ihn auch mal lobe.
Zu meinen größten Hobbys zählt die Feuerwehr, mittlerweile übernehme ich nur noch leichte Tätigkeiten aber kann jetzt schon auf über 12 Jahre aktiven Dienst zurückschauen. Mein zweites Hobby das ich eigentlich hatte war der Fußball, hier aber nicht als Spieler sondern als Schiedsrichter. Dieses Hobby musste ich nach 10 Jahren, schon körperlich aufgeben da es mir selbst nach Kleinfeldspielen immer schlechter hinterherging. Mh was macht man jetzt, wenn das eine nicht mehr geht und das andere auch immer weiter Abbaut, richtig man sucht sich ein neues Hobby hier bin ich in der Fotografie fündig geworden und verfolge das Hobby jetzt schon seit einigen Jahren.
Vor allem Landschaften, Städte und Feuerwerksbilder haben sich bei mir herauskristallisiert. Für die Feuerwehr mache ich auch meistens die Einsatzdokumentation.
Die mich kennen schätzen meinen Kampfgeist und wissen, dass ich einer bin der nicht aufgibt egal worum es geht.
Darum gibt es auch diverse Mottos in meinem Leben.
Zwei der wichtigsten sind für mich:
„Erfolg hat drei Buchstaben TUN“
„AUFGEBEN ist nicht! “