Hallo,
ich bin Steffen Ermer und bin 52 Jahre (10/67 in Leipzig).
Ich bin verheiratet und habe eine Tochter und wohne in Halle(Saale).
Ich bin Technischer Produktdesigner und arbeitete als Konstruktionszeichner.
Meine Diagnose ALS erhielt ich am 04.09.2019, aber ich bemerkte schon im Januar das was mit meiner rechten Hand und rechten Arm was nicht stimmt, ich verlor an Kraft und die Motorik ließ nach. Symptome wie Muskelzucken, Krämpfe und neuropathische Schmerzen hatte ich lange vor meiner Diagnose.
Man vermutete Karbal – und Kubital Syndrom (Tennis-Maus-Arm) da ich beruflich viel am PC arbeitete.
Da ich kein Auto mehr fahren kann, weil mittlerweile auch die linke Hand betroffen ist, sowie der rechte Arm hängt kraftlos am Körper herunter und ich stets auf Hilfe angewiesen bin, habe ich mich entschieden meinen Beruf nicht mehr auszuführen.
Meine Frau pflegt und hilft mir bei allen Hürden des Alltags z.b. Körperpflege, Toilette, An- und ausziehen, Essenzubereitung und viele Dinge mehr.
Physio- und Ergotherapie stehen auch auf dem Programm.
Anfangs hatte ich schon einen Kampf die Krankheit zu akzeptieren, aber mittlerweile bin ich auf den weg meinen neuen Begleiter in meinem Leben Platz zu lassen. Das wichtigste ist man gönnt sich Ruhe und vermeidet Stress und versucht positive Gedanken Raum zu geben. Ich weiß, dass es nicht immer einfach ist, aber jeder Tag ist ein Sieg.
