Mein Name ist Wolfgang Tröger, ich wurde 1962 geboren, seit 1991 bin ich verheiratet, Vater eines Sohnes und einer Tochter und lebe in Nürnberg. Nach einer Berufsausbildung und einem anschließenden Studium der Elektrotechnik war ich für über 25 Jahre bei einem großen deutschen Elektrokonzern als Vertriebs- und Projektingenieur tätig. Meine Aufgabe war dabei die Realisierung von technisch und organisatorisch komplexen elektrotechnischen Gesamtanlagen; die meiste Zeit betreute ich dabei Flughafenprojekte in den Ländern der ehemaligen UdSSR.
Die Wende in meinem Leben kündigte sich ganz unspektakulär im Sommer des Jahres 2010 an. Mir fiel auf, dass ich bei bestimmten Bewegungen meiner rechten Hand zunehmend Probleme hatte. So wurde es immer schwieriger, mit der rechten Hand einen Schlüssel umzudrehen oder den Rasierapparat wie gewohnt durch mein Gesicht zu lenken. Auch begannen die Muskeln in meinen Oberarmen immer wieder zu zittern; dies verursachte keinerlei Schmerzen und führte zu keinen Beeinträchtigungen – es sah eigentlich eher lustig aus – aber zusammen mit den Problemen mit der Feinmotorik der rechten Hand war dies der Grund, zum ersten Mal in meinem Leben einen Neurologen aufzusuchen.
Nach einigen ambulanten Untersuchungen hat mich dieser dann zur weiteren Abklärung in eine neurologische Klinik überwiesen. Am Ende dieser klinischen Untersuchungen eröffnete mir der Chefarzt, dass ich möglicherweise an einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erkrankt sei, dass man bezüglich der weiteren Krankheitsentwicklung und deren Geschwindigkeit keinerlei Prognosen wagen könne, dass man aber außer einer Behandlung der Symptome und der frühzeitigen Nutzung von Hilfsmitteln an der fortschreitenden Krankheit selbst nichts ändern könne. Er hat mir detailliert erläutert, dass es sich bei der ALS um eine unheilbare und fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung handelt, die mehr oder weniger schnell zu einem Funktionsverlust der gesamten willkürlich kontrollierbaren Muskulatur führt.
Als ich mit meinem Neurologen die Diagnose ALS besprach, hat er mir ziemlich drastisch die beiden Möglichkeiten der weiteren Lebensgestaltung vor Augen geführt. Er meinte, ich könne mich entweder ins Bett legen, Zwieback essen und warten, bis ich sterbe – oder ich könne versuchen, das Beste aus meiner Situation zu machen. Ich habe mich für das Zweite entschieden und lebe nun schon eine ganze Zeit relativ gut damit. Inzwischen funktioniert meine Muskulatur praktisch überhaupt nicht mehr, ich ernähre mich seit 2014 über eine PEG, seit 2015 werde ich über eine Trachealkanüle künstlich beatmet und kommuniziere seit dem im Wesentlichen mittels eines Sprachcomputers – aber ich führe ein aktives Leben, unternehme Reisen und habe auch bereits einige Vorträge – u.a. mit Oliver auf den DIGAB-Kongressen 2016 und 2017, gehalten.
Getreu meiner Entscheidung versuche ich kreativ und mit einigem Einfallsreichtum, die krankheitsbedingten Beeinträchtigungen mit Hilfsmitteln und Strategien so weit wie möglich zu kompensieren, und dabei im Laufe der Zeit viele Ideen und Informationen gesammelt.
Es ist mir ein Anliegen, meine Erfahrungen mit der Erkrankung, insbesondere mit den Themen „Hilfsmittel“ und „Kommunikation“, mit anderen Betroffenen zu teilen und ihnen damit Gedankenanstöße zu geben, trotz ALS das Beste aus der Situation zu machen, und sie zu einem aktiven Leben zu motivieren. So finde ich das Engagement von Oliver und dem Verein „ALS-mobil“ unterstützenswert und bin daher Mitglied geworden – auch wenn ich aufgrund der räumlichen Distanz nicht oder nur bedingt an den Aktivitäten teilnehmen kann.
Ich habe inzwischen zwei Bücher veröffentlicht. Mein erstes Buch „Textbausteine“ enthält interessante, informative und z.T. auch lustige Geschichten aus 42 Ländern, die ich während meiner beruflichen und privaten Reisen erlebt habe. Das zweite Buch „Mein Leben trotz ALS“ beschreibt im Wesentlichen meine Erfahrungen und gibt Informationen und Tipps zu den von mir genutzten Hilfsmitteln. Wer sich für die beiden Bücher interessiert, kann weitere Informationen unter den nachstehenden Links finden.
https://tredition.de/publish-books/?books/ID91462/Mein-Leben-trotz-ALS
https://tredition.de/publish-books/?books/ID44554/Textbausteine
Kontakt zu Wolfgang: wolfgang@troeger-nuernberg.de
