„Viele Menschen verlieren aufgrund der amyotrophen Lateralsklerose (ALS)[…] die Fähigkeit zu sprechen. Wenn ein Betroffener seine Augen zur Kommunikation nutzen kann, während sein restlicher Körper in einem gelähmten Zustand ist, spricht man von einem “Locked-in-Zustand”. Bei der ALS schreitet die Erkrankung bei vielen Betroffenen aber so weit fort, dass sie die Kontrolle über ihre Augenmuskeln verlieren, dann spricht man von einem “Complete Locked-in-Zustand”. Diese Menschen haben keine Kommunikationsmittel mehr und können daher ihre Bedürfnisse, Wünsche und Sehnsüchte nicht mehr äußern.“
…bei vollem Bewusstsein, wohlgemerkt :-(
Seit dem Tag unserer Vereinsgründung im Jahr 2008, begleitet uns deshalb auch immer konstant dieses Thema: Kommunikationsmöglichkeiten, wenn eigentlich gar nix mehr geht.
Der technische Ansatz war und ist, das die Signale, welche das Gehirn in jedem Fall einer Kommunikation hat, in irgendeiner Art und Weise abgefangen werden und diese letztendlich außerhalb des Körpers zur Kommunikation genutzt werden können.
Eine unserer Vereinsgründerinnen nutzt diese Technologie seit ganz ganz vielen Jahren – in ihrem Fall auf kreative Art. Zum so genannten Brainpainting.
Das Video ist mittlerweile ziemlich genau 10 Jahre alt, und Angela schrieb 2012 dazu:
Ich will malen. Ich habe ALS, eine seltene Krankheit. Seit 12 Jahren bin ich vollständig gelähmt. Mit wachem Geist im eigenen Körper gefangen, steuere ich über die Lidschläge meines linken Auges ein Schreib- und Sprachprogramm. Eine Software, die ich über die Aktivität meiner Hirnströme steuere, erlaubt es mir zu malen.
übrigens: Angela ist inzwischen über 20 Jahre invasiv beatmet & rockt dennoch dit Berliner Westend –
na klaro, selbstbestimmt in ihrer eigenen Wohnung.
Die Technologie hat in den letzten Jahren (gefühlt) Quantensprünge gemacht. Und als aufmerksame Begleiter dieser Entwicklung – allein schon aus purem Eigeninteresse – sind wir nun tatsächlich Kooperationspartner einer der ersten Firmen, die dies auf den Markt gebracht haben.
Und nicht nur auf den Markt gebracht, sondern bereits erfolgreich bei dem einen oder anderen Vereinsmitglied installieren können!
Das Motto von ALS Voice ist:
Wir von ALS Voice bemühen uns auf der Grundlage unserer jahrelangen Forschungs- und Entwicklungsarbeit darum, Menschen mit Hilfe modernster neuro- und biomedizinischer Technologie ein personalisiertes Kommunikationsmittel zur Verfügung zu stellen.
Dazu ist ALS Voice auch noch eine gemeinnützige Initiative, also passt dit wie die berühmte “Faust auf´s Auge” und wir freuen uns riesig über die Kooperation!
Zum Schluss:
Schaut direkt mal hier und nehmt anschließend gern direkt Kontakt auf: alsvoice.org/contact-us
