7. ALS-Tag der ALS-Ambulanz der Charité Berlin

13. Mai 2016
7. ALS-Tag der ALS-Ambulanz der Charité Berlin

Am 16 April 2016 fand der alljährliche ALS- Tag statt. Dieses Mal in der Glashalle des Virchow-Klinikums.

Unser Verein war mit anderen Ausstellern im Foyer durch einen Stand vertreten. Das Interesse war groß und neben individuellen Gesprächen wurden viele Flyer und Einladungen zu unserem am 23. Juli statt findenden Beatmungs- und Informationstag verteilt.

Viele Vereinsmitglieder nahmen am ALS- Tag teil. Es ist schön, zu beobachten, wie die Kontakte unserer Mitglieder, der Angehörigen, Assistenten immer enger werden und so ein gutes Vereinsleben entsteht. Die Zeit wurde knapp, wollte man auch den Vorträgen zuhören und sich bei den anderen Ausstellern informieren.

Unser Vereinsmitglied Ute Oddoy referierte zum Thema „Mobilität trotz ALS“. Sie erntete wieder viel Erstaunen für ihre ungewöhnlichen Reisen nach China, Afrika, Amerika usw.. Wieder einmal präsentierte so unser Verein, dass wir ALSler keine bettlägerigen, willenlosen Patienten sind, sondern sehr wohl mit Hilfe unserer Assistenten, Angehörigen und Freunde ein ausgefülltes Leben gestalten können.
Der Bruder von Ute Oddoy, Hendrik Schreiber, nahm zu rechtlichen Fragen Stellung. Besonders interessant – die Erläuterungen zum neuen Sterbehilfegesetz.
Ich selbst durfte zeigen, wie es mit Hilfe eines Exoskelettes möglich ist, nach vielen Jahren im Rollstuhl wieder einige Schritte zu laufen. Herzlichen Dank an Herrn Funke als betreuenden Arzt und dem Physiotherapeuten Herrn Veit als auch Herrn Törber als Orthopädietechniker. Durch ihr Engagement gelingt es hoffentlich, dass diese neue Therapie auch von den Krankenkassen unterstützt wird. Ich fühle mich nach dem Training mit dem Exoskelett sehr gut, habe ein besseres Körpergefühl und vor allem warme Füße :O) .

In absehbarer Zeit werden die Videomitschnitte der Vorträge, die im Hörsaal statt fanden, über die Webseite der ALS- Ambulanz, youtube und facebook auch für die Betroffenen, die nicht am ALS- Tag teilnehmen konnten, erlebbar sein. Deshalb an dieser Stelle keine weiteren Ausführungen.

Die Vorträge zeigten wieder, dass das ALS- Team der Charité in vielen Richtungen forscht, um uns die Folgen der Erkrankung zu erleichtern und neue Therapieansätze zu finden. Mit Hilfe auch von Ambulanzpartner werden wir im Kampf mit der Bürokratie sehr unterstützt und die Betroffenen müssen sich ihren Weg durch den Dschungel der Hilfsmittel, Rezepte, Versorger usw. usw …… nicht mehr allein bahnen.

Unser Verein möchte sich an dieser Stelle ganz herzlich bei Professor Meyer und seinem tollen Team für das große Engagement bedanken. Es ist sehr wohltuend, zu wissen, dass sie sich mit immer neuen Ideen dem Kampf gegen die Amyotrophe Lateralsklerose verschieben haben.

Es war für alle Teilnehmer ein sehr interessanter Tag, der Mut macht und viele wertvolle Informationen gab.

Anja Clement

 

Hier einige Impressionen vom ALS Tag:
ALS Tag 2016 Charite Berlin