Spurwechsel – Leben mit der Diagnose ALS

18. Januar 2021
Spurwechsel – Leben mit der Diagnose ALS

Hallo,
mein Name ist Eva Meer, ich bin 52 Jahre alt und seit 16 Jahren glücklich verheiratet.
Unsere kleine Familie vervollständigt unser fast 17 jähriger Terrier Kalle.


Bereits im November 2019 stellte ich eine Veränderung meiner Sprache fest, ich hatte das Gefühl manchmal zu lallen und meiner Worte nicht sicher zu sein. Lange Zeit habe ich versucht es zu ignorieren, im Sommer 2020 war klar: irgend etwas stimmt hier nicht.
Nach den üblichen Arztbesuchen und Untersuchungen stand im November 2020 die Diagnose ALS fest.
Ich war sehr dankbar mit der ALS Ambulanz in Essen und Dr. Grehl endlich das Gefühl zu haben, mir sitzt ein Arzt gegenüber, der diese Krankheit kennt und keine Angst davor hat. Die Diagnose war ein Schock aber ich will den Kopf nicht in den Sand stecken. Wenn ich Glück habe, ist mein Verlauf ein langsamer, darauf hoffe ich. Bisher ist nur die Stimme betroffen.


Ich habe einen wundervollen Mann, der zu mit hält, wir sind zum Januar 2021 in eine behinderten gerechte Wohnung gezogen (danke Anja Clement an die virtuelle Unterstützung). Wir haben ein stabiles soziales Umfeld, mein Arbeitgeber unterstützt mich enorm und ich will alles tun, um so lange und so gut es geht mein Leben zu leben.


Aufgeben ist keine Option.


Mein Mann und ich sind Standard-Turniertänzer, wir haben erst mit Ende 40 gemeinsam mit diesem Sport begonnen und ich hoffe, dass ich noch eine Weile dabei bleiben kann.
Corona macht das nicht einfacher.
Ich bin 1. Vorsitzende bei uns im Sportverein und auch diesen Posten möchte ich ausfüllen, solange es geht.
Ich würde mir wünschen, sobald es geht, Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen, nicht nur virtuell sondern im wahren Leben. Auch das verhindert im Moment Corona.


Ich freue mich auf den Austausch mit Euch allen. Gemeinsam ist Vieles einfacher!
Ich habe gerade begonnen, meine Gedanken und mein Leben in einem Blog auf Facebook festzuhalten.


Vielleicht habt ihr Lust einmal vorbei zu schauen.