ALS,
ich bin die Neue. Mich hat es sehr wahrscheinlich auch erwischt.
Ich habe nicht vor aufzugeben. Wenn mein Leben/ich es geschafft habe, meine Gene/Stoffwechsel so zu beeinflussen, daß ich krank werde, DANN GEHT DAS AUCH ANDERS-HERUM!!!
Ich war lange Alleinerziehend. Bin 59, meine Jungs jetzt 17+18. Aus 2 guten Jobs herausgemobbt, aus dem 1. nach 30Jahren als Führungskraft, gerade zu dem Zeitpunk, als ich die Kinder ganz übernahm. Erst Alleinverdienerin, dann ALG1 und Alleinerziehend. Der Job danach war Glücksache und Pech. Ich war die Vierte, die die neue Chefin nicht mochte. Habe mich dann selbständig gemacht und in 16Std-Schichten Haushalt, Kinder und HundeSalon bewältigt. 8Jahre ohne WE. Im August 18 die ersten lallenden Worte bei Erschöpfung abends oder Stress. Im November im Vierfüsslerstand bei diagonalen Übungen kein Gleichgewicht. Im Frühjahr gehorchten die Füsse dem Befehl “renn”nicht mehr. Ende März überall Faszikulationen, zuckend Beine beim Einschlafen und massive Angst um mich. Ich landete im Krankenhaus.
Dann eine Odyssee von Fehleinschätzungen von Ärzten, nicht richtig Hinsehen, Voreingenommenheit und Oberflächlichkeit haben dazu geführt, dass ich 2Jahre auf Psychosomatik behandelt wurde. Besser gesagt, nicht behandelt sondern mit Psychopharmaka versorgt wurde. Keine Ergo, keine Physio, keine dringend benötigte Logopädie.
Im März 21 hat dann das ZSEA der Uni Aachen hat 30min mit wenigen Handgriffen gebraucht, um zu wissen, dass mein 1. Motoneuron geschädigt ist. Untersuchungen, die jeder Neurologe im Handwerkszeug haben müsste. Niemand wollte sehen, das es mir aufgrund meiner zunehmenden körperlichen Ausfälle(Sprache, Schlucken, Kauen, Laufen/Gleichgewicht, Feinmotorik Hände) und der fehlenden Hilfe psychisch immer schlechter ging und nicht umgekehrt.
Selbst das ZSEA (Zentrum für seltene Erkrankungen)Aachen habe ich mir selber suchen müssen und mich dort mit meiner Krankengeschichte bewerben müssen, damit endlich was passiert. Die Krankenkasse fühlte sich nicht zuständig, mein Hilfegesuch zu prüfen.
Im März war es ert HSP oder PLS. Seit Ende Juni PLS oder ALS. Eine Molekulargenetische Untersuchung schloss die HSP aus. Meine Messwerte der Nervenleitungen hatten sich verschlechtert. Mein NF-L im Blutserum 115 pg/ml.
Heute kann ich so gerade noch mit Stock in und um’s Haus laufen. Nur die re Hand funktioniert noch eingeschränkt. Meine Sprache ist sehr angestrengt auch verwaschen und die ersten Schluckstörungen bei Flüssigkeiten sind da. Kauen ist doof geworden. Die Zunge tut’s nicht mehr so richtig.
Aber: Hilfe ist angeschoben. Irgendwas wird passieren. Ich möchte so lange wie möglich guten Mutes zu hause bleiben und leben.
Mit meiner Erkrankung gehe ich sehr offen um. Wir können hier sogar über meine Missgeschicke und Pempeleien! Meine Luftnot beim Lachen und die Stürze Witze reißen.
Auf in den Kampf!
