3. ALS-Treffen in Gotha

9. Oktober 2018
3. ALS-Treffen in Gotha

wir zitieren die Thüringer Allgemeine:

„Gotha. Kerstin Bochröder ist vor 23 Jahren an der Amyotrophen Lateralsklerose (kurz ALS) erkrankt. Dabei handelt es sich um eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Sie ist nicht heilbar. Obwohl es eine seltene Krankheit ist, gibt es bundesweit 6000 bis 8000 Betroffene.

Bei Kerstin Bochröder hatten sich bereits 1995 Symptome gezeigt. Der Krankheitsverlauf gestalte sich von Fall zu Fall verschieden, erzählt Jens Matk. Der Krankenpfleger aus Potsdam ist Vorstandsmitglied des Vereins ALS-mobil, der vor zehn Jahren in Berlin gegründet wurde. Aus den sieben Mitgliedern sind inzwischen 120 geworden. Etwa zwei Drittel sind von ALS betroffen.

Kerstin Bochröder ist seit 2015 Vereinsmitglied. Da ihr der Weg nach Berlin zu weit und anstrengend ist, kam sie auf die Idee, ein Treffen in Gotha zu organisieren. Die Siebleberin nimmt trotz ihrer Krankheit, soweit es möglich ist, am sozialen Leben teil. Dazu benutzt sie einen Sprachcomputer mit Augensteuerung.

Sie sitzt seit einigen Jahren im Rollstuhl, weil ihr Gehirn die Gliedmaßen nicht mehr steuern kann. Das Sprechen, Atmen und Schlucken klappt dagegen noch gut, lediglich der Schleim muss permanent aus der Luftröhre abgesaugt werden. Trotzdem ist Kerstin Bochröder voller Tatendrang. So hat sie bereits Ende März ein ALS-Treffen in den Räumen des Verbandes der Behinderten in der Damaschke­straße organisiert.

Mit dabei war der 31-jährige Sebastian Janka aus der Gegend von Gera. Er leidet seit 16 Jahren an juveniler ALS, die einen sehr langsamen Verlauf hat. So ist bei ihm bislang lediglich die Sprache betroffen. Ähnliche Symptome hat Gisela Wengefeld, die mit ihrer Familie extra aus Kassel angereist ist, um am 3. ALS-Treffen teilzunehmen. Bei ihr wurde vor zwei Jahren bulbäre ALS diagnostiziert, bei der die Sprech- und Schluckmuskulatur betroffen ist.

Bereits zum zweiten Mal dabei war Jörg Ponick aus Bad Tennstedt, der ebenfalls im Rollstuhl sitzt, den er jedoch selbst mit einer Hand steuern kann. Die vier Betroffenen und ihre Angehörigen nutzten den Samstagnachmittag zum Erfahrungsaustausch. Dabei wurde so mancher Tipp weitergegeben.

Wie Jens Matk erzählt, hat sein Verein in zehn Jahren viel erreicht. Der Bedarf sei riesig. Trotzdem gehe ein Großteil der Betroffenen nicht an die Öffentlichkeit. Oftmals würden sie jahrelang falsch behandelt, weil die Diagnose nur im Rahmen des Ausschlussverfahrens gestellt werden könne. Jährlich würden rund 2000 Menschen an dieser Krankheit sterben, die Dunkelziffer sei jedoch weitaus größer.

Etliche Hilfsmittel erleichtern Alltag

Eine bekannte Persönlichkeit mit ALS war Stephen Hawking. Der im März gestorbene Physiker lebte 55 Jahre mit der Krankheit. Auch der Maler Jörg Immendorf (1945-2007) hatte ALS. Inzwischen gebe es laut Jenes Matk etliche Hilfsmittel, die den ALS-Erkrankten den Alltag erleichtern. Neben der erwähnten Augensteuerung helfen unter anderem auch Letterpads mit Sprachausgabe. Kerstin Bochröder freut sich über den steigenden Zuspruch ihrer Treffen. Das nächste soll am 23. März sein.“

 

Text & Bild: Matthias Wenzel