Vor zehn Jahren haben sich einige unbeugsame ALS-Patienten entschlossen der Krankheit amyotrophe Lateralsklerose die Stirn zu bieten und anderen Betroffenen dabei zu helfen, dieses auch zu tun. Der ALS-mobil e.V. wurde gegründet.
Die Jahre gingen ins Land, Möglichkeiten wie die Augensteuerung entwickelten sich weiter, die außerklinische Beatmung und Intensivpflege wuchs, das persönliche Budget nahm immer mehr Form an. Und mit all diesen neuen Entwicklungen stieg auch der Bedarf an Information und Unterstützung. Dafür steht ALS-mobil e.V. bis heute. Der Verein um Oliver Jünke, Jan Grabowski, Anja Clement und weitere Vorstandsmitglieder bietet an sich schon genug Anlass zu feiern – das zehnjährige Jubiläum aber war schon ein richtiges Fest wert.
Und deshalb fanden sich am 17. November 2018 im Forum Adlershof in Berlin 350 Gäste ein, die den Fachkongress „Leben mit der Diagnose ALS“ und den Abendempfang zum Jubiläum miterleben wollten. Die Teilnehmer kamen aus allen Ecken Deutschlands – besonders bemerkenswert aber war sicher, dass gerade viele betroffene ALS-mobil-Mitglieder angereist waren. Sie haben keine Mühen gescheut, den Jubiläumstag mit ihrem Expertenwissen in eigener Sache zu bereichern. So konnten die Besucher nicht nur von der Kompetenz der Fachärzte wie Professor Thomas Meyer (Charité Berlin) oder Dr. Martin Groß (Oldenburg), Therapeuten wie Ansgar Schütz (Atemhilfe Berlin), Pflegefachkräften (Ute Barth) und Betroffenen wie Wolfgang Tröger auf der Bühne profitieren. Erfahrungen, Informationen und Tipps wurden auch in den Pausen des Fachkongresses ausgetauscht.
Aber, trotz des schweren Themas ALS Amyotrophe Lateralsklerose lagen Spaß und Unterhaltung gerade bei der Abendveranstaltung ganz weit vorne. Vom musikalischen Programm mit den „Betties“, die in die Abendveranstaltung einstimmten, dem Duo Melanie Mau & Martin Schnella, das mit seinen gekonnten Coverversionen aktueller Hits und Eigenkompositionen zum Tanzen einlud bis hin zu einem so mutigen wie vollmundigem Buffet; Freude statt Trübsinn war angesagt. Die große Verbundenheit unter allen Mitgliedern und denen, die es noch werden wollen, machte den 17. November zu einem Tag, der allen, die dabei waren, noch lange im Gedächtnis bleiben wird. Danke dafür!
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Ein dickes danke allen Gästen und vor allem auch unseren Unterstützern ohne die das alles gar nicht möglich gewesen wäre.
