Spenden in Höhe von fast 4.000€ haben uns im August aus dem Saarland erreicht. Auf Initiative von unserem Willi Klein,...
Author archive für: ALS-Jens-Redakteur

Er hat gekämpft – bis zum letzten Atemzug !
Er hat gekämpft – bis zum letzten Atemzug ! FÜR sein Recht auf Selbstbestimmung ! Gegen die die Pläne von...

Besser geht nicht!
Ich bin Freunde der Viermastbark PEKING e.V.Matrose der Binnenschifffahrt und Segeln war schon immer meine Leidenschaft. Solange ich noch gesund...

Wer aufgibt hat schon verloren … oder: War´s dit nun mit #noIPReG ?
Wir sind der festen Überzeugung, dass es in Deutschland NIE WIEDER dazu kommen darf, dass man aufgrund einer Krankheit (oder Behinderung) seine im Grundgesetz verbrieften Rechte verlieren darf!

NIE WIEDER darf man seine Rechte verlieren, nur weil man krank ist. Auf zum letzten (?) Protest – #noIPReG
Am Freitag dem 18. September ist Showdown beim #IPReG. Der Bundesrat wird mit dem Tagesordnungspunkt 3 in seiner 993. Sitzung...

Wie ist der Stand in Sachen IPReG ?
Heute (02.09.20) ging das Gesetz still und leise durch den Gesundheitsausschuss des Bundesrat in seiner 993. Sitzung, um dann am...

Im Budget: Vertrauen ist gut, aber nicht alles!
Der Weg ins Persönliche Budget ist für Betroffene nicht einfach.
Beim Nehmen der einzelnen Hürden kann ein Budgetberater helfen.
Aber, woran erkennt man hier die Kompetenz.

Das etwas andere Interview
Der an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankte Marco Schulz aus Freudental hat vor einiger Zeit dasKinderbuch „Kleiner Marienkäfer Marie und ihre...

Verzweifelt … an einem einzigen Spahn
Trennungsschmerz, du Monster unter meinem BettDu dunkle Gestalt in der ZimmereckeDrache mit drei KöpfenGeist vor dem ich erschrecke Verlustangst, du...

Einfach mal wieder DANKE sagen
11 Monate Protest Corona Absage aller Veranstaltungen Einbruch der Spenden … aber unsere Arbeit geht dennoch weiter. Beratung & Unterstützung...

Ich habe ANGST
Sollte das IPReG, tatsächlich in Kraft treten, habe ich A N G S T .
Ich habe ANGST davor, nicht mehr selbstbestimmt leben zu dürfen. Ich habe diese Angst auch für andere Betroffene, die neu in diese intensivmedizinische Beatmungssituation kommen, oder betroffene Freunde, die sich ohne Verwandte nicht mehr wehren können.

Auch jede Lebensreise geht einmal zu Ende
Diesen wundervollen – aber auch traurigen – Artikel über unseren Jan und unsere Sophie möchten wir unbedingt mit euch teilen....

Der IPReG Drops ist gelutscht … was nun?
Spahns IPReG Heimzwang scheitert an den Protesten der Betroffenen … und die Proteste der Betroffenen an der SPD Heute ist...

wir wären dann mal wieder so frei …. IPReG neu
Offenheit & Transparenz sind gut und wichtig. Vor allem in einer Debatte die über Monate Betroffene in Angst und Schrecken...

Stellungnahme des ALS-mobil e.V. zum Gesetzenwurf Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz GKV – IPReG
...wir sind zwar in unserem Körper gefangen, weil wir uns nicht mehr bewegen können, und durch den Muskelschwund auch nicht mehr selbstständig atmen und essen, wir verfügen aber noch zu 100 Prozent über unsere Auffassungsgabe, unsere Logik, sowie unser Denk, und Urteilsvermögen.
Auch wenn wir krank und auf die Hilfe anderer angewiesen sind, haben wir trotzdem das Recht auf Selbstbestimmung.

Protestaktion „Verhüllt“ – FÜR den Erhalt der Selbstbestimmung
DANKE Laura vom Projekt Leben #NoIpreg ist ein stiller Protest – eine Protestaktion von Betroffenen, Menschen mit Intensivpflegebedarf, die auf...

Ein Protestaufruf – oder: … jetzt mal ganz ganz ernsthaft liebe CDU !
seit mehr als 40 Wochen werden durch Jens Spahn Tausende schwerst Kranke Menschen in Deutschland vollkommen grundlos & unnötig in Angst & Schrecken versetzt. Sie fürchten seit August 2019 - vollkommen berechtigt - dass plötzlich ein wildfremder Mensch entscheidet, wo sie leben dürfen.

Liebe Vereinsmitglieder,
Liebe Vereinsmitglieder, im letzten Jahr habe ich berichtet von Intensivpflege WG in Neuenhagen. Von dem positiven Bericht nehme ich nichts...

Protest wirkt …
… und kommt an. Gestern (27.5.) war es dann so weit, die 1. Lesung des IPReG fand im Bundestag statt....